筛查行为调查问卷

您好！中山大学大学肿瘤防治中心正在进行关于“遗传性结直肠癌患者亲属级联筛查行为”的调查。

“级联筛查”是指从患者出发，系统地为亲属提供相关筛查，对于预防癌症、提供更好的筛查服务至关重要。因此，我们诚挚地邀请您参与本次调查。

本问卷所有信息将被严格保密。答案无对错之分，请您根据自身实际情况和真实想法填写！！！

如有任何问题，可以联系我们！联系电话：18826057201

1. 患者姓名（谁将问卷转发给您）
2. 您是患者的什么亲属？
3. 患者确诊的情况
4. 您的联系电话
5. 您的性别
6. 您是否进行了遗传咨询
7. 您是否进行了基因检测
8. 请根据以下标准，选择符合自己情况的选项
  • 是
  • 否
每1~2年进行结肠镜
每1~2年进行胃及十二指肠镜
每年进行常规尿液检查
每年进行常规神经系统检查
9. 请根据以下标准，选择符合自己情况的选项
  • 是
  • 否
每1~2年进行子宫内膜活检/子宫双附件超声/血清CA-125
每年进行常规乳腺癌筛查
10. 为什么您会去做遗传性结直肠癌相关筛查？
11. 您是在哪种机构做的遗传性结直肠癌相关筛查
12. 您从未做过/以后不参与遗传性结直肠癌相关筛查的原因是什么？
13.

下面是“基因检测意愿测量量表”，请根据您的真实情况在表格中对应的选项上打“√”

  • 非常不同意
  • 比较不同意
  • 中立
  • 比较同意
  • 非常同意
1.我认为自己极有可能患上遗传性肠癌
2.与其他人相比，我更容易患上遗传性肠癌
3.家人患有遗传性肠癌，我自己患病的风险也会增加
4.患上遗传性肠癌会严重影响健康
5.患上遗传性肠癌会严重影响日常生活
6.患上遗传性肠癌会明显增加家庭负担
7.想到遗传性肠癌我就害怕
8.一想到自己可能遗传了癌症相关基因，我就紧张
9.我担心如果自己携带致病基因，会影响与家人的关系
10.通过级联检测，可以确定自己是否携带遗传性肠癌的致病突变基因
11.想有效管理遗传性肠癌风险，就离不开级联检测
12.进行级联检测能降低死于遗传性肠癌的风险
13.参与遗传性肠癌级联检测，是对整个家庭健康负责的表现
14.进行遗传性肠癌级联检测会耗费我较多时间
15.进行遗传性肠癌级联检测会使我产生经济负担
16.参加遗传性肠癌级联检测的整个过程较为繁琐复杂
17.能进行遗传性肠癌级联检测的机构较少
18.我有信心能够完成遗传性肠癌级联检测
19.我有信心与家人讨论遗传性肠癌级联检测的必要性
20.我有信心向家人告知遗传性肠癌级联检测的结果
21.我知道在哪里可以找到关于遗传性肠癌级联检测的可靠信息
22.我能理解医生告诉我的关于遗传性肠癌的信息
23.我能根据了解到的信息，判断自己是否需要进行遗传性肠癌级联检测
24.我想知道自己是否有患遗传性肠癌的风险
25.如果我接受了级联检测但没有发现任何问题，我会不那么担心遗传性肠癌了
26.我想要进行健康咨询，了解更多遗传性肠癌相关知识
27.我认为通过遗传性肠癌级联检测早日发现癌症风险比晚发现好
28.就算自我感觉身体状况良好，我也会去做遗传性肠癌级联检测
29.就算别人说遗传性肠癌级联检测没有必要，我也会去做
30.我的家人支持我参加遗传性肠癌级联检测
31.我的朋友支持我参加遗传性肠癌级联检测
32.医生建议我参加遗传性肠癌级联检测
33.对我来说，进行遗传性肠癌级联检测是容易实现的
34.是否进行遗传性肠癌级联检测完全取决于我
35.影响我进行遗传性肠癌级联检测的因素都在我的控制范围内
36.我愿意参加遗传性肠癌级联检测
37.我愿意积极配合遗传性肠癌级联检测医务人员的相关工作
38.我愿意鼓励我的家人积极参加遗传性肠癌级联检测
14.


  • 很少
  • 较少
  • 中立
  • 较多
  • 很多
39.您认为您有多少朋友
40.在您的亲戚、邻居、朋友、同事、同学中，有多少拥有广阔的社会联系/人脉
41.您有多少工作同事/伙伴可以依据您的需要来帮助您
42.有多少政府/政治、经济与社会组织机构会依据您的需要来帮助您
15. 级联筛查是指在遗传性癌症家庭中，高危亲属进行系统性筛查的过程，包括进行遗传咨询、完成基因检测和相关癌症监测。以下内容请在最符合您的选项下打钩（√）
  • 非常不同意
  • 较不同意
  • 一般
  • 同意
  • 非常同意
我按照医护人员的建议按时进行级联筛查
我按照医护人员的建议进行了遗传咨询
我按照医护人员的建议进行了基因检测
我按照医护人员的建议按时进行结直肠癌的相关检查
我按照医护人员的建议按时进行了结肠镜检查
我按照医护人员的建议按时进行了血液检查
除了结直肠癌的相关检查以外，我还进行其他相关癌症的检查
我按照医护人员的建议按时进行了胃十二指肠镜检查
我按照医护人员的建议按时进行了尿液检查等泌尿系统检查
除了医护人员建议的检查之外，我会另外再做一些检查以确定自己的身体没问题
我按照医护人员的建议，注意自己是否有排便异常、腹部包块、腹胀等情况
我按照医护人员的建议，注意自己是否有上腹痛、胃部不适、厌食乏力等情况
我按照医护人员的建议，注意自己是否有排尿不畅、血尿、尿痛等情况
当我感觉身体出现不适或异常情况时，我会及时就诊并进行检查
16. 以下内容请在最符合您的选项下打钩（√）
  • 非常不同意
  • 较不同意
  • 一般
  • 同意
  • 非常同意
我按照医护人员的建议按时进行了子宫内膜活检、子宫双附件超声等生殖系统检查
我按照医护人员的建议，进行了钼靶、彩超等乳腺癌筛查相关检查
我按照医护人员的建议，注意自己是否有月经异常、阴道异常排液等情况
我按照医护人员的建议，注意自己是否有乳房肿物、乳头溢液等情况
17. 请您仔细阅读下列问题，选择您认为正确的选项。
  • 正确
  • 不清楚
  • 错误
结直肠癌是由遗传、环境和生活方式共同导致的
大多数结直肠癌具有遗传性
没有携带遗传性结直肠癌突变基因的人，仍有可能患结直肠癌
与普通人群相比，遗传性结直肠癌个体的癌症发病年龄相对较早
遗传性结直肠癌个体仍有可能新发结直肠癌
遗传性结直肠癌个体患肠外肿瘤（如胃癌、女性的子宫内膜癌等）的风险会增加
对于携带遗传性结直肠癌突变基因的人，健康的生活方式可以降低癌症的发病风险
遗传性结直肠癌个体应每1~2年进行一次结肠镜检查
如果遗传性结直肠癌个体通过手术切除了他/她的部分/全部结肠，则他/她不需要继续监测剩余的直肠或结肠
仅在出现症状的时候进行检查，完全可以使遗传性结直肠癌相关肿瘤治疗和预防达到理想状态
与普通人群相比，携带遗传性结直肠癌突变基因的人，应接受不同的临床管理策略
没有携带遗传性结直肠癌突变基因的人，完全不需要进行结肠镜检查
在遗传性结直肠癌个体的家系中，每个家庭成员受到遗传性结直肠癌的影响不同
若个体的一级亲属（父母、子女、同父母的兄弟姐妹）患结直肠癌，则该个体也有可能患结直肠癌
若父亲或母亲携带遗传性结直肠癌突变基因，他/她所有的孩子也一定携带该突变基因
遗传性结直肠癌在家系中可能出现“隔代遗传”，即可能不会在每一代连续出现
在遗传性结直肠癌个体的家系中，确定未携带突变基因者患结直肠癌的风险与普通人群相同
18. 请您仔细阅读下列问题，选择您认为正确的选项。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 非常同意
1.一旦发现影响患病风险的基因变异，该疾病总能被预防或治愈。
2.医护人员可以根据个体基因组测序的结果，告知其患病的确切概率。
3.科学家们已经清楚地了解到各种基因变异会如何影响一个人患病的风险。
4.即使一个人存在影响患病风险的变异基因，他们也可能不会患上该疾病。
5.基因组测序是一种常规检测，大多数人可以在医生诊室完成。
6.基因组测序能为个人提供可能患上多种不同疾病的相关信息。
7.基因组测序可以发现基因变异，这些变异可能会降低其一生中患某种疾病的风险。
8.基因组测序可以发现基因变异，这些变异可能决定其对某些药物的反应。
19.

请您仔细阅读下列问题，选择您认为最正确的选项。

  • 完全不正确
  • 有点正确
  • 多数正确
  • 完全正确
如果我尽力去做的话，我总是能够解决问题的
对我来说，坚持理想和达成目标是轻而易举的
以我的才智，我定能应付意料之外的情况
如果我付出必要的努力，我一定能解决大多数的难题
我能冷静地面对困难，因为我信赖自己处理问题的能力
面对一个难题时，我通常能找到几个解决的方法
有麻烦的时候，我通常能想到一些应付的方法
20.
癌症易感性是指容易患有某些癌症。请您仔细阅读下列问题，选择您认为最正确的选项。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 非常同意
癌症易感性是一个严重的问题
癌症易感性会严重影响到别人对我的看法
癌症易感性给我周围的人带来很多困难
我所做的事情可以决定自己是否存在癌症易感性
我是否会存在某种癌症易感性风险，取决于我
无论我做什么都影响不了癌症易感性风险
医生的行为建议能使我有效避免相关癌症易感性
遵循医生的行为建议可以避免任何癌症易感性带来的负面影响
没有什么方法可以消除我的癌症易感性
癌症易感性让我感到困惑
癌症易感性就像个迷一样
我不理解为什么自己会有癌症易感性
当想到我存在的癌症易感性时我感到郁闷
当想到我存在的癌症易感性时我感到心烦意乱
可能有癌症易感性使我感到愤怒
本题请选择“不同意”选项
21.

请您仔细阅读下列问题，选择与最符合您想法的选项。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 非常同意
我知道我有做和不做筛查的选择
我知道做和不做筛查的益处分别是什么
我知道做和不做筛查潜在的不良影响分别是什么
我清楚自己最在意哪些益处
我清楚自己最在意哪些不良影响
就我而言，我清楚哪些益处和不良影响更重要
我已从他人那里获得足够的支持来做选择
我已获得足够的建议来做出这个选择
我知道要选择什么（即我对我的选择很有把握）
我的决定体现了什么对我重要
我希望我坚持自己的决定
我对自己的决定满意
22.

请您仔细阅读下列问题，请选择最符合您情况的选项。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 非常同意
1.在我的家庭中，有1~2个人会经常向我们提供有关癌症的信息。
2.我了解的大部分癌症相关知识都来源于我的家人。
3.我觉得别人会同情我们家庭，因为我们家里有很多人患癌。
4.我们家庭与大多数家庭相比没有什么不同。
5.由于我们家庭中有人患癌，别人会认为我们家庭不正常。
6.我的家人将癌症视为家庭诅咒。
7.在我的家庭中，癌症被视为一个家庭问题，而不仅仅是患者的个人问题。
8.在我的家庭中，癌症使我们的关系变得更加紧密。
9.在我的家庭中，患过癌症的人似乎被一种特殊的纽带紧紧相连。
10.我的大部分家人对于谈论癌症感到不自在。
11.我的家人通常会尽量不让孩子们听到癌症相关的谈话内容。
12.在大多数情况下，我的家庭中只有患过癌症的人之间会谈论癌症。
13.我的家庭中，患过癌症的人通常会将自己对癌症的感受藏在心里。
14.我的家庭中，有些人会批评不注意自身健康的亲人。
15.我的家庭中，有人经常提醒我要做些事情来预防患癌。
23.

在过去一年以内，你会和以下亲属进遗传性结直肠癌遗传风险进行沟通吗？（没有相应的亲属可以选择第一项）

  • 无该亲属
  • 完全没有
  • 有时
  • 经常
  • 总是
父亲
母亲
姐妹
兄弟
子女
孙子/孙女/外孙/外孙女
24. 您的年龄：___ 岁
25. 身高：___  cm    
26. 体重：___ kg    
27. 您的民族：___
28. 您的宗教信仰
29. 您的婚姻状态
30. 您有几个子女？
31. 您的居住情况
32. 目前与您同住的成员有（可多项选择）
33. 您的文化程度
34. 您的工作情况
35. 您的工作状态
36. 您的家庭月收入（元/月）
37. 您的医疗费用支付方式（可多项选择）
38. 您目前是否有医生明确诊断的慢性病（可多项选择）

     每题请在两种基因检测方案（方案 A / 方案 B）中选出您更偏好的一种；若两种方案均不接受，请选"均不选"。各情景相互独立，请仅依据当前题目所呈现的属性特征作出判断，无需参照其他情景。以下是对属性定义的介绍：

1. 信息来源者：您希望由谁来告诉您可能有遗传性肠癌的遗传风险、需要做相关检测？

2. 样本采集方式：您希望基因检测通过什么方式进行？

3. 检测准确性：您希望本次基因检测，漏诊风险能控制在多少以内？

4. 结果等待时间：您希望做完检测后多久能出结果？

5. 自付费用：本次基因检测您能接受自己需要直接支付多少钱？

6. 检测后补充服务：您希望检测结果出来后为您提供后续服务吗（包括报告解读、自身健康管理建议、以及后代遗传风险指导等）？

7. 隐私：除了您之外，您还允许谁能看到检测结果？

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