晚期癌症患者安宁疗护需求现状及影响因素调查问卷

尊敬的患者朋友：

    您好！

    首先，感谢您愿意花时间来了解这份问卷。我们知道，您正在经历一段不容易的时光，您的勇气和坚强让我们深感敬佩！

    我们是南京中医药大学护理学院的研究团队，诚挚邀请您加入“基于机器学习的晚期癌症患者安宁疗护需求预测模型构建及验证”研究。本研究已获南京医科大学第一附属医院（江苏省人民医院）伦理委员会审批，伦理审查批号：2025-SR-1098。

为什么开展此项研究？

    癌症患者通常在疾病进展期面临疲劳、疼痛、恶心、呕吐、精神萎靡、食欲不振及心理社会等多维问题，安宁疗护则通过为您提供症状控制、舒适照护、心理精神与社会支持等服务来提高您的生活质量。但现阶段大部分患者的需求未被及时满足，我们希望通过此项研究来尽早发现您的相关需求。

为什么邀请您？

    每位患者的情况都是独特的，您的感受有利于帮助我们更加及时确定患者的需求，更好地思考如何为您及其他患者提供个性化、有温度的照护。

这项研究对您有什么好处？

    通过填写问卷，您有机会系统地梳理自己当前的感受、情绪和需求。问卷中反映出的信息将被及时汇总反馈给您的医疗团队，帮助他们更全面地了解您的情况。如果发现您在某些方面存在未被满足的需求，我们也将协助您对接相应的服务资源，让您获得更及时的帮助。

参加研究有哪些风险？

    本研究无任何身体伤害，不会对您的治疗、康复造成任何影响。若您在填写过程中出现任何情绪不佳的感受，可随时终止。

参与此项研究需要做什么？

    我们将会邀请您填写一份问卷，预计占用您20分钟左右的时间。这份问卷主要包含一般基本信息、身体症状、心理精神、社会支持及安宁疗护需求评估，问卷中没有"对"或"错"的答案，请您根据自己的真实感受作答即可。

我们承诺：

1）本研究遵循自愿原则，若您拒绝也不会影响您的任何治疗；

2）若您在填写过程中感到任何不适，可随时停止；

3）我们将对您的个人信息严格保密，仅用于研究分析。

    您的参与，是对医学进步的一份珍贵贡献。感谢您的信任与配合！

一、身体症状评估
埃德蒙顿症状评估量表
1.请滑动链条至最能描述在最近24小时中您自己的健康状态的数字
无疼痛
0
10
不疲倦
0
10
不恶心
0
10
不抑郁
0
10
不焦虑
0
10
不嗜睡
0
10
食欲极好
0
10
感觉生活质量极佳
0
10
不瘙痒
0
10
无气急
0
10
其他问题
0
10
KPS评分表
2.请根据您最近24小时内的体力状况进行一个综合打分：
PPS评分表
3.请根据您最近24小时内的功能状况进行一个综合打分：
二、心理精神评估
医院焦虑抑郁量表（HADS）

情绪在大多数疾病中起着重要作用，如果医生了解您的情绪状态，就能给您更多的帮助。请阅读以下各个条目，在符合您最近两周的情绪情况选项选项内打“√”。这些问题的回答不要做过多的思考，立即做出的回答往往更符合际情况。

4.我感到紧张（或痛苦）:
5.我以往感趣的事情还是有趣:
6.我感到有点害怕好像预感到什么可怕的事情要发生:
7.我能够哈哈大笑，并看到事物好的一面:
8.我的心中充满烦恼:
9.我感到愉快:
10.我能够安闲而轻松地坐着:
11.我对自己的仪容（打扮自己）失去兴趣:
12.我有点坐立不安，好像感到非要活动不可:
13.我对一切都是乐观地向前看:
14.我突然发现有恐慌感:
15.我好像感到情绪在渐渐低落:
16.我感到有点害怕，好像某个内脏器官变坏了:
17.我能欣赏一本好书或一个好的广播/电视节目:
心理痛苦温度计（DT）

18.请看下面这张图，数字由0到10表示痛苦程度：0代表无痛苦，10代表心理极度痛苦。请您选出最能体现您近期心理痛苦程度的数字：


精神量表(FACIT-Sp)
19.请在每行圈出一个数字来表明适用于您过去7天情况的回答：
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有些
  • 相当
  • 非常
我感到平静
我有生活下去的理由
我的生活很充实
我很难感到内心平静
我感到我的生活有目标
我能够深入我的内心找到安慰
我的内心感到和谐
我的生活缺乏意义和目的
我在信仰或精神信念中找到安慰
我在信仰或精神信念中找到力量
我的疾病坚定了我的信仰或精神信念
我知道无论我的病情有何变化，一切都会没事
三、社会支持评估
社会支持评定量表
下面的问题反映了您在社会中所获得的支持，请按各个问题的具体要求，根据您的实际情形在答题纸上圈出相应的答案代码：
20.您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友?
21.近一年来您:
22.您与邻居:
23.您与同学:
24.从家庭成员得到的支持和照顾：
  • 无
  • 极少
  • 一般
  • 全力支持
夫妻（恋人）
父母
儿女
兄弟姐妹
其他成员（如嫂子）
25.（多选）过去在您遇到急难情况时，曾经得到的经济支持和解决实际问题的帮助的来源有：
26.（多选）过去在您遇到急难情况时，曾经得到的关心和安慰的来源有：
27.您遇到烦恼时的倾诉方式:
28.您遇到烦恼时的求助方式:
29.对于团体( 如党团组织 、宗教组织、班委会、学生会等)组织活动，您:
四、安宁疗护评估
30.您是否了解安宁疗护:
31.您是否接受过安宁疗护相关宣教:
32.您是否愿意接受安宁疗护:
33.该问卷主要用于评价您在患病期间可能存在的一些问题以及对于这些存在的“问题”是否需要（额外的）专业帮助。问卷的每个条目均有两个部分需要回答：该条目所描述的情况于您而言是不是一个问题？（是、部分是、不是）/针对该条目所描述的情况，您是否有需要（额外的）专业帮助？（需要更多、就目前这些即可、不需要）
  • 是
  • 部分是
  • 不是
  • 需要更多
  • 就目前这些
  • 不需要
身体日常护理（如洗澡、洗衣、穿衣或如厕）
个人日常出行（骑自行车、开车、乘坐公共交通等）
做一些轻便的家务劳动（如收拾房间等）
疼痛
疲劳
睡眠问题
气促
咳嗽
皮肤瘙痒
性功能障碍
刺痛或麻木感
（夜间）盗汗或潮热
持续日常活动有困难
难以完成手头工作
依赖他人
感觉无法掌控自己的生活
和生活伴侣间的关系出现问题
在与生活伴侣谈论自己疾病时感到有困难
发现困难与他人讨论自己的疾病（因为自己不愿意谈论）
发现他人不愿意倾听与疾病相关的内容
很难找到可以倾诉的人（密友）
抑郁情绪
害怕躯体症状带来的痛苦（即身体痛苦）
害怕转移
很难应对不可预知的未来
很难表达自己的情绪
很难有效地投入/专心做事
很难做到对他人有帮助
难以理解死亡的含义
难以接受自己的疾病
因病产生额外支出
因病造成收入减少
信息不足，比如：关于疾病及治疗方面，提供帮助的机构以及其他替代治疗方法等
五、一般基本资料（可由研究者获患者允许后调取病历代为填写）
34.您的性别：
35.您的年龄（岁）：
36.您的民族：
37.婚姻状况：
38.宗教信仰:
39.文化程度:
40.您的职业:
41.居住地：
42.家庭人均月收入:
43.医疗费用支付方式：
44.是否有子女：
45.居住方式：
46.主要照顾者：
47.主要诊断:
48.癌症分期:
49.是否存在远处转移:
50.转移部位:
51.治疗方式（可多选）：
52.最近半年住院次数:
53.近3个月是否有体重下降:
54.是否存在营养风险:
55.是否有慢病:
56.是否使用阿片类镇痛药:
57.是否持续氧疗:
58.是否留置胃管:
59.是否留置尿管：
60.病程（月）:
61.身高（米）：
62.体重（千克）：
63.实验室指标：
63. 白细胞计数（WBC） ______×10⁹/L
64. 中性粒细胞计数（NEU） ______×10⁹/L
65. 淋巴细胞计数（LYM） ______×10⁹/L
66. 单核细胞计数（MONO） ______×10⁹/L
67. 血红蛋白（Hb） ______g/L
68. 血小板计数（PLT） ______×10⁹/L
69. 白蛋白（ALB） ______g/L
70. 总蛋白（TP） ______g/L
71. 丙氨酸氨基转移酶（ALT） ______U/L
72. 天门冬氨酸氨基转移酶（AST） ______U/L
73. 乳酸脱氢酶（LDH） ______U/L
74. C反应蛋白（CRP）    ______mg/L
75. 血肌酐（Cr） ______μmol/L
76. 血尿素氮（BUN） ______mmol/L
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