肝病患者自我管理行为水平调查问卷

亲爱的病友，您好！为了评估您的自我管理行为水平，以便后期我们为您提供更优质的护理指导，我们设计了这份问卷。恳请您如实作答，答案没有对错之分，您平时怎么想的、怎么做的，就怎么回答。请按照真实情况填写，每道题不要停留过久。十分感谢您的支持和合作，祝您早日康复！
1. 调查日期
2. 住院号
3. 性别
4. 年龄
5. 文化程度

第二部分：肝硬化自我管理行为量表1

指导语：请根据自己的实际情况填写，选择符合您情况的选项，感谢您的配合！

维度一：症状监测与识别
6. 请根据自己的实际情况对以下描述进行评分
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
我会留意持续或加重的腹痛，尤其伴发热时及时就医
我会识别呕血、黑便等危险信号并及时就医
我会留意食欲变化并及时发现异常
我会留意味觉异常（发苦、无味）
我会每天观察并记录排便次数、颜色与性状
我会每天监测体重、腹围及腹胀程度并简单记录
我会监测恶心、呕吐情况，并记录发作频率
我会留意自己是否出现进食少量即饱的早饱感
维度二：饮食与活动管理
7. 请根据自己的实际情况对以下描述进行评分
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
出现恶心、食欲差、腹胀或吃一点就饱时，我会采用少食多餐的方式，保证基础营养摄入
我会避免坚硬、粗糙、冰冷或过烫食物，以防出血
腹泻时，我会减少油腻及高纤维食物的摄入
便秘时，我会遵医嘱调整饮食或用缓泻剂
味觉异常时，我会调整烹饪方式以改善食欲
我会保持饮食规律，不会因担心加重症状而限制合理饮食
我会根据体力调整休息与活动量，不过度劳累
我会主动避免长时间弯腰、提重物等增加腹部压力的活动
维度三：用药与治疗依从
8. 请根据自己的实际情况对以下描述进行评分
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
我会遵医嘱按时、按量、按疗程规范用药，不擅自停药，特别是抗病毒药物
我不会自行服用可能损伤肝脏的药物，使用任何新药前会咨询医生，不轻信偏方和虚假广告
当出现新的或加重的消化道症状时，我会主动向医生咨询而非自行用药
当出现用药不良反应时，我会及时告知医护人员
我会遵照医嘱定期复查
维度四：信息沟通与协作
9. 请根据自己的实际情况对以下描述进行评分
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
当出现消化道不适时，我会主动告诉医生自己的症状变化
我会向医生或护士咨询如何应对某个具体的消化道症状
我会主动了解肝硬化消化道症状的自我管理知识（如通过医护、书籍、网络）
我会与家人沟通，共同应对消化道不适
我会主动向医护人员反馈我的消化道症状管理效果，并讨论调整方案
第三部分：肝硬化患者自我管理行为量表2
维度一：饮食管理
10. 请根据自己的实际情况对以下描述进行评分
  • 从不这样
  • 很少这样
  • 经常这样
  • 总是这样
你每天高蛋白饮食（1~1.5g/kg体重）如瘦肉、鱼肉、鸡肉、豆制品及乳类，但肝性脑病先兆时会限制蛋白质的摄入
你每天吃新鲜水果蔬菜，补充钙、锌、硒及多种维生素
你吃饭时细嚼慢咽，不吃粗糙的食物如糠皮、硬屑、鱼刺、甲壳、硬米饭、油炸、芹菜、竹笋等
你会控制刺激性强的食物、饮料及调味品等的摄入，如咖啡、浓茶、浓肉汤、洋葱、韭菜、蒜、辣椒、胡椒、芥末、过冷过热食物等
你会控制钠盐的摄入，每天少于2g，不吃咸菜、皮蛋、火腿、香肠、咸肉等
当你全身乏力、尿多、腹胀时，会在医师指导下补钾，但少尿时限制钾的摄入
你少量多餐，4~6次/d，饮食规律
维度二：日常生活管理
11. 请根据自己的实际情况对以下描述进行评分
  • 从不这样
  • 很少这样
  • 经常这样
  • 总是这样
你会保持内衣被褥的清洁卫生，常更换
你会保持皮肤的清洁卫生，皮肤痒时避免抓破，如可以温水擦洗或轻拍，涂止痒酊等
你会保持口腔的清洁卫生，饭后漱口，避免戳破，如可以软毛刷刷牙，不用牙签剔牙等
你会根据季节天气变化增减衣服，尤其冬春寒冷季节及夜间，注意保暖
你每天定时上床休息，睡眠8h，午睡1h
你劳逸结合，不过度劳累和紧张，如看电视、打麻将、进行娱乐活动过久
你能够积极与家属和亲朋好友沟通
维度三：用药管理
12. 请根据自己的实际情况对以下描述进行评分
  • 从不这样
  • 很少这样
  • 经常这样
  • 总是这样
你很少用止痛、安眠镇静药物
你遵医嘱按时、按量、按疗程规范用药，不擅自停药，特别是抗病毒药物
你不乱用药物，不听信游医和虚假广告，不迷信神医神药和盲目使用特效药
你不服用易引起肝损害的药物
你在白天使用利尿剂
维度四：病情监测管理
13. 请根据自己的实际情况对以下描述进行评分
  • 从不这样
  • 很少这样
  • 经常这样
  • 总是这样
当你出现胃部不适、呕血、黑便或皮肤黏膜出血点及瘀斑、下肢水肿等症状时会及时就医
你会避免一些腹内压增高的动作如剧烈咳嗽、用力排便、呕吐、打喷嚏、呃逆、提举重物等
你密切观察腹部有无压痛、反跳痛或轻度脐周隐痛，及时就医
你每天定时称体重，测腹围
你定期复查复诊，如电解质、血糖、转氨酶、白蛋白、凝血酶原时间、B超等

您的填写已经结束，以下问题请联系护士进行填写，填写完毕后请提交，谢谢您的配合！！！

护士填写部分：请护士老师查阅患者病程记录、诊断以及检验结果，根据患者情况填写以下内容。
14. 肝硬化分期
15. 肝性脑病（神经精神症状）
16. 腹水（腹部积液）
17. 总胆红素（µmol/L）
18. 白蛋白（g/L）
19. 国际标准比值（INR）（在血凝检验中可查到）
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