孤独症儿童父母电子健康素养调查问卷

尊敬的家长，您好！本问卷旨在了解孤独症儿童父母的电子健康素养及相关情况。请您根据实际情况填写，所有信息仅用于学术研究，我们将严格保密。感谢您的支持！
1. 儿童性别
2. 儿童年龄（岁）
3. 孤独症谱系障碍确诊时年龄（岁）
4. 除孤独症谱系障碍（ASD）相关表现以外，宝贝是否存在以下情况
5. 确诊后康复干预时间：___
6. 确诊孤独症谱系障碍（ASD）后每天干预时间（小时）
7. 宝贝最主要的照顾者（平均每天陪伴时间最长的人）是
8. 最主要的照顾者年龄（岁）
9. 家庭居住地
10. 是否有其他人协助你带孩子
11. 主要照顾者每天照顾时长（小时）
12. 主要照顾者的教育经历
13. 主要照顾者的职业
14. 家庭总月收入（所有家庭成员收入合计）
15. 您通常使用哪些工具查询孤独症相关健康信息？
16. 您通常通过哪些渠道查询孤独症相关健康信息？
17. 您通常使用或希望获得哪些类型的电子健康资源服务？
18. 您通常查询哪些方面的孤独症相关信息？
19. 请您根据实际情况，选择最适合的选项
  • 从不
  • 偶尔
  • 有时
  • 经常
  • 总是
您是否认为，您所照料的孩子会向您提出过多的照顾要求？
您是否认为，由于护理孩子会使自己时间不够？
您是否认为，在照料别人和努力做好家务及工作之间，你会感到有压力？
您是否认为，因孩子的行为而感到为难？
您是否认为，有孩子在您的身边而感到烦恼？
您是否认为，您的孩子已经影响到了您和您的家人与朋友间的关系？
您是否认为，对未来感到担心？
您是否认为，孩子依赖于您？
当孩子在您身边时，您感到紧张吗？
您是否认为，由于护理孩子，您的健康受到影响？
您是否认为，由于护理孩子，您没有时间办自己的私事？
您是否认为，由于护理孩子，您的社交受到影响？
您有没有由于孩子在家，放弃请朋友来家的想法？
您是否认为，孩子只期盼您的照顾，您好像是他/她唯一可依赖的人？
您是否认为，除外您的花费，您没有余钱用于护理孩子？
您是否认为，您有可能花更多的时间护理孩子？
您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了？
您是否希望，能把孩子留给别人来照顾？
您对孩子有不知如何是好的情形吗？
您认为应该为孩子做更多的事情是吗？
您认为在护理患者上您能做得更好吗？
20. 综合看来您怎样评价自己在护理上的负担
21. 以下量表是想了解您育儿的胜任情况，请根据您的实际情况选择
  • 绝对不同意
  • 较不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 较同意
  • 绝对同意
当我明白到自己的行为如何影响孩子时，照顾孩子上出现的种种困难都容易解决
虽然作为父母是一件赏心乐事，但此刻照顾这个年龄段的孩子令我感到灰心丧气
每天我都觉得自己没有很大作为
有时候当我认为事情可以在自己控制之内时，我反而觉得被牵制着
与我父母相比，我觉得自己没有做好足够的准备去做个好父亲/母亲
我认为自己可作为其他初为父母的模范，让他们学习怎样当一位好父亲/母亲
我能胜任父母的工作，而且任何困难均可迎刃而解
为人父母令我感到很困惑的是不知道自己做得是否称职
有时候我觉得自己一事无成
我认为自己在照顾孩子方面的能力与个人期望相符
当孩子表现困扰时，我比其他人更了解导致这种情况的原因
我比较有兴趣及擅长做其他事情，多于担任父母的工作
到目前为止，我觉得自己能全面了解一位父亲/母亲应有的角色
假若照顾孩子的工作充满乐趣，我会比现在更有动力去做好父母的角色
我深信自己拥有作为一位好父亲/母亲应有的技巧
为人父母令我觉得紧张及焦虑
作为一位好父亲/母亲本身就是一项奖赏
22. 以下内容用于了解您通过互联网获取、判断和运用孤独症、儿童康复及健康照护等相关信息的能力，请根据您的真实情况填写
  • 非常不符合
  • 基本不符合
  • 不清楚
  • 基本符合
  • 非常符合
我知道如何上网查找有用的卫生资源信息
我知道如何利用网络来解答自己的健康问题
我知道从网上可以获取的卫生资源信息有哪些
我知道从网络上哪里可以获取有用的卫生资源信息
我知道如何利用获取的网络卫生资源信息帮助自己
我具备评价网络卫生资源信息好坏的技能
我能够区分网络上高质量和低质量的卫生资源信息
我对应用网络信息做出健康相关决定充满自信
23. 专业治疗（机构/医院）——请根据孩子在机构/医院近一个月的康复治疗情况填写
  • 从来没有
  • 偶尔这样
  • 有时这样
  • 经常这样
  • 总是这样
我带孩子在正规康复机构或医院进行康复治疗
我能让孩子按预约时间进行康复治疗
每次的康复治疗达到了建议时长
每周的康复治疗达到了建议次数
孩子配合完成了所有建议的康复治疗项目
我和专业人员就孩子的康复治疗有良好的配合、沟通
24. 家庭训练——请根据近一个月的家庭训练情况填写
  • 从来没有
  • 偶尔这样
  • 有时这样
  • 经常这样
  • 总是这样
进行家庭训练前，我接受过专业人员的指导或培训
我按专业人员建议的训练内容进行家庭训练
孩子完成了所有建议的家庭训练项目
每次的家庭训练达到了建议时长
每周的家庭训练达到了建议次数
我按专业人员建议，评估孩子的行为改善和能力提升情况
我按专业人员建议，积极引导孩子进行社交活动
我按专业人员建议，培养孩子规律有序的生活习惯
我能将训练融入到孩子的日常生活中
25. 定期复查——请根据孩子确诊以来的复查情况填写
  • 从来没有
  • 偶尔这样
  • 有时这样
  • 经常这样
  • 总是这样
我带孩子按时进行复查
孩子能完成所有的复查项目
我能如实告知专业人员孩子的日常表现
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