过渡期乳腺癌患者社会支持网络分型及其与健康相关生活质量关系的混合研究[复制][复制][复制]

尊敬的女士：

您好！我是南京医科大学25级研究生，现在正在开展《过渡期乳腺癌患者社会支持网络分型及其与健康相关生活质量关系的混合研究》课题的资料收集。乳腺癌患者完成主要治疗、回归家庭和社区后的第一年，身心恢复情况因人而异，获得的实际帮助和情感支持在这一阶段尤为关键。但不同患者所能获得帮助的来源和方式各不相同，这些差异如何影响她们的健康相关生活质量，目前尚不清楚。本研究希望通过问卷和访谈，了解患者身边有哪些人提供了哪些帮助，并比较不同帮助模式对身心恢复的影响，为今后提供更有针对性的支持提供参考依据。您的参与将对这一研究提供重要帮助。问卷预计耗时10-15分钟。您的个人信息将严格保密，仅用于科研分析。请您根据自身情况放心作答，衷心感谢您的参与！祝您身体健康，生活愉快！

知情同意书
一、一般资料调查表
1.您的基本信息
2.您的年龄
3.您的婚姻状况
4.您的居住情况
5.您的文化程度
6.您的就业情况
7.您的家庭人均月收入
8.您的居住地类型
9.您的医疗费用支付方式
10.您的子女情况
您的子女数量
11.您参与经济活动的情况（如工作、经营生意、兼职或其他获得收入的活动）
12.您参与政治活动的情况（如社区议事、居民活动、公共事务讨论等）
13.您参与公益活动的情况（如志愿者服务、病友互助、公益宣传、捐赠等）
14.您确诊时的年龄
15.您的诊断部位
16.您的疾病分期
17.您的病理类型
18.您已完成的治疗方式
19.您的手术方式
20.您距离完成主要治疗（如手术、化疗、放疗等）的时间
21.您出现的与乳腺癌治疗相关的不适症状：

二、自我中心社会网络问卷

在您完成主要治疗（如手术、化疗、放疗等）后回到家里休养的一年内（即过渡期），总有一些人在您的生活中给予您关心、帮助和支持。请在以下问题后面，列出您心目中符合条件的人选，其中1-6题最多可填5人（也可少于 5 人），同一人可多次出现。我们会对您的隐私进行保护，在本问卷中他人的姓名可以化名或称呼的形式展示（如：张三、李护士等），感谢您的配合！

24. 1.在过渡期，谁能够为您提供信息支持（如告诉您疾病、治疗、康复方面的信息，帮助您解答疑问或寻找相关资料）？

_________        _________        _________        _________        _________
25. 2.在过渡期，当您感到不适时谁可以向您提供实际帮助（如陪您看病、照顾您的生活、帮您做家务或处理其他日常事务）？

_________        _________        _________        _________        _________
26. 3.在过渡期，当您感到不适时当您感到不适时谁可以向您提供情感支持（如倾听您的烦恼、安慰您、陪伴您、给予您鼓励等）？

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27. 4.在过渡期，工作中谁可以向您提供实际帮助（如帮您分担工作、家务，调整工作安排或处理工作中的事务等） ？

_________        _________        _________        _________        _________
28. 5.在过渡期，您做重要决定时谁可以向您提供情感支持（如倾听您的想法、理解您的感受、给予您鼓励和安慰等）？

_________        _________        _________        _________        _________
29. 6.请说出10个以内在过渡期，与您互动最多的人：
注：可与上面提到的姓名重复，若没有 10 个人选，也可少于 10。

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30. 7.上述提到的网络成员的类型
（1）是您的家庭成员的有：
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（2）是您的亲戚的有：
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（3）是您的朋友的有：
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_________        _________        _________   
（4）是您的同事的有：
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_________        _________        _________   
（5）是您的病友的有：
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_________        _________        _________   
（6）是您的邻居的有：
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（7）从事医疗相关工作的有：
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_________        _________        _________   
（8）从事其他工作，但有医学背景的有：
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_________        _________        _________   
（8）是社区工作者的有：
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（9）其他：
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_________        _________        _________   

31. 8.上述提到的网络成员的性别
（1）性别为男的有：
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_________        _________        _________  
（2）性别为女的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________ 
_________        _________        _________  
32. 9.上述提到的网络成员的学历
（1）学历为小学及以下的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________  
_________        _________        _________ 
（2）学历为初中的有：
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_________        _________        _________   
（3）学历为高中/中专的有：
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_________        _________        _________   
（4）学历为大学/大专的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________
_________        _________        _________   
（5）学历为研究生及以上的有：
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_________        _________        _________   
（6）不知道的有：
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_________        _________        _________   
33. 10.网络亲密度
（1）上述成员中，您不认识的有：
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_________        _________        _________   
（2）上述成员中，您不太熟的有：
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_________        _________        _________ 
（3）上述成员中，您较熟的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________
_________        _________        _________   
（4）上述成员中，您非常熟的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________
_________        _________        _________   
34. 11.网络聊天频率
（1）上述成员中，您与他/她每日联系1次的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________  
_________        _________        _________ 
（2）上述成员中，您与他/她每周联系1次的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________ 
_________        _________        _________ 
（3）上述成员中，您与他/她每月联系1次的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________
_________        _________        _________   
（4）上述成员中，您与他/她小于每月联系1次的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________
_________        _________        _________   
35. 12.认识时间
（1）上述成员中，您与他/她认识小于1年的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________   
_________        _________        _________   
（2）上述成员中，您与他/她认识1-3年的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________ 
_________        _________        _________ 
（3）上述成员中，您与他/她认识3-5年的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________
_________        _________        _________   
（4）上述成员中，您与他/她认识大于5年的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________
_________        _________        _________   
36. 13.地理可及性
（1）上述成员中，您与他/她同住的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________ 
_________        _________        _________  
（2）上述成员中，您与他/她同城的有：
_________        _________        _________        _________        _________        _________  
_________        _________        _________   
（3）上述成员中，您与他/她同省的有：
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（4）其他
_________        _________        _________        _________        _________        _________
_________        _________        _________   
14.请您思考上述成员之间的关系，他们是否全都彼此认识？（即任意两人在路上相遇时，都能认出对方）？
如果全部成员都互相认识，请选‘是’；如果存在哪怕一对互相不认识的情况，请选‘否’。
38. 如果否，他们之间谁与谁是陌生人？
_________    与    _________         
_________    与    _________         
_________    与    _________          
_________    与    _________        
_________    与    _________
_________    与    _________
_________    与    _________
_________    与    _________
_________    与    _________
三、EORTC QLQ-C30(Version 3)
我们非常关心您及您的健康，为了提高医护质量，请如实回答以下所有问题，在每一题后面的答案中选择最适合您的答案，并打“√”。答案无所谓“好”与“坏”，不必在每一题上过多考虑。您提供的信息是严格保密的。
标题
  • 完全没有
  • 有一点
  • 相当
  • 非常
1.当您做一些费力的事，如携带一些重的包裹或行李，有困难吗？
2.当您长途步行时，感到困难吗？
3.当您在屋外短途步行时，感到困难吗？
4.白天您需要躺在床上或坐在椅子上吗？
5.吃饭、穿衣、洗澡或上厕所，您需要帮助吗？
在过去的一周内
  • 完全没有
  • 有一点
  • 相当
  • 非常
6.您的工作或日常活动受到限制吗？
7.您的爱好或其他业余活动受到限制吗？
8.您有过气短吗？
9.您感到疼痛吗？
10.您曾需要休息吗？
11.您睡眠有困难吗？
12.您感到虚弱吗？
13.您感到没有胃口吗？
14.您感到恶心吗？
15.您呕吐吗？
16.您便秘吗？
17.您腹泻吗？
18.您感到疲乏吗
19.疼痛妨碍过您的日常活动吗？
20.把注意力集中在一些事情上，比如读报或看电视，您感到困难吗？
21.您感到过紧张吗？
22.您担心过吗？
23.您容易动怒吗？
24.您感到过抑郁吗？
25.您记事情有困难吗？
26.您的身体状况或医疗过程妨碍您的家庭生活吗？
27.您的身体状况或医疗过程妨碍您的社交活动吗？
28.您的身体状况或医疗过程使您经济上困难吗？

以下问题，请在1-7之间选除最适合您的答案：

29.您如何评定过去一周内您的整体健康状况？
1
7


30.您如何评定过去一周内您的整体生活质量？
1
7

四、EORTC QLQ-BR23

下面是一些常见的症状或问题，请您圈出过去一周内您出现过的症状或问题的程度。

过去一周内：
  • 完全没有
  • 有一点
  • 相当
  • 非常
1.您有过嘴干吗？
2.饮食的味道与往常不同吗？
3.您眼睛痛、不适或含泪吗？
4.您有过脱发吗？
5.因头发脱落而不安吗（仅仅有头发脱落者回答）
6.您感觉有病或不舒服吗？
7.您有过发热脸红吗？
8.您有过头痛吗？
9.由于疾病或治疗，您感到身体失去吸引力了吗？
10.由于疾病或治疗，您感到失去女人味了吗？
11.您发现很不愿意看自己的身体吗？
12.您对自己的身体不满意吗？
13.您担心自己将来的健康吗？
过去四周内：
  • 完全没有
  • 有一点
  • 相当
  • 非常
14.对性生活感兴趣的程度？
15.性活动的程度（有性交或无性交）？
16.性生活使您兴奋的程度（有性活动者回答）
过去一周内：
  • 完全没有
  • 有一点
  • 相当
  • 非常
17.您的胳膊或肩膀痛吗？
18.您的胳膊或手肿胀吗？
19.抬或移动胳膊困难吗？
20.您病变侧乳房区域感到疼痛吗？
21.您病变侧乳房区域肿胀吗？
22.您病变侧乳房区域过于敏感吗？
23.您病变侧乳房区域有皮肤问题吗（比如：发痒、干燥、片状）？
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