=== 维持性血液透析患者综合需求调查问卷 ===
亲爱的肾友:
您好！本问卷用于了解血液透析患者的真实需求，涵盖生理、心理、认知、生活、经济等多个方面。问卷采用匿名方式，所有信息仅用于达康医疗集团医疗服务质量改进，严格保密。完成问卷约需8-10分钟，请根据您的真实感受作答。感谢您的支持与配合！
--- 第一部分:肾友基本信息 ---
您所在的血透中心
很不满意
不满意
一般
满意
很满意
外观
功能
1. 您的性别【单选】
A. 男
B. 女
2. 您的年龄【单选】
A. 30岁以下
B. 31-45岁
C. 46-60岁
D. 61-75岁
E. 76岁以上
3. 您的透析龄（进行规律血液透析的时间）【单选】
A. 6个月以内（新进入透析）
B. 6个月-1年
C. 1-3年
D. 3-5年
E. 5-10年
F. 10-15年
G. 15-20年
H. 20年以上
4. 您的原发病是【多选】
A. 慢性肾小球肾炎
B. 糖尿病肾病
C. 高血压肾损害
D. 多囊肾
E. 梗阻性肾病
F. 狼疮性肾炎/其他自身免疫性肾病
G. 药物性肾损害
H. 其他
I. 不清楚
5. 您的血管通路类型【单选】
A. 自体动静脉内瘘
B. 人工血管内瘘
C. 带隧道带涤纶套导管（长期管）
D. 无隧道临时导管
E. 已做肾移植（随访中）
6. 您每周透析次数【单选】
A. 每周2次
B. 每周3次
C. 每周4次及以上
D. 两周3次
E. 两周5次
F. 不规律（按需透析）
7. 您的文化程度【单选】
A. 小学及以下
B. 初中
C. 高中/中专/技校
D. 大专
E. 本科及以上
8. 您的婚姻状况【单选】
A. 已婚，与配偶同住
B. 已婚，配偶不常同住
C. 离异/丧偶
D. 未婚
E. 其他
9. 您目前的居住情况【单选】
A. 与配偶同住
B. 与子女同住
C. 与配偶+子女同住
D. 独居
E. 与父母/其他亲属同住
F. 养老院/护理机构
10. 您的医保类型【单选】
A. 城镇职工医保
B. 城乡居民医保（新农合）
C. 居民医保+大病保险
D. 商业保险
E. 自费
F. 其他
11. 您的家庭月总收入【单选】
A. 3000元以下
B. 3001-5000元
C. 5001-10000元
D. 10001-20000元
E. 20000元以上
F. 不愿透露
--- 第二部分:生理症状需求 ---
说明:以下描述了透析患者可能出现的一些身体不适，请根据您近一个月的实际情况，选择该症状对您的困扰程度。
评分:1=没有困扰
2=轻度困扰
3=中度困扰
4=较重困扰
5=严重困扰
12. 以下身体不适对您的困扰程度【量表题】
行标题:
1|透析后疲劳、乏力，需要较长时间恢复
2|皮肤瘙痒，影响睡眠或日常生活
3|肌肉痉挛（抽筋），尤其透析中或夜间
4|透析中或透析后血压波动（高/低血压）
5|睡眠质量差（入睡困难、多梦、易醒）
6|食欲差、味觉改变、吃东西没味道
7|不宁腿综合征（腿部酸胀不适，需要活动）
8|骨痛、关节痛或肌肉骨骼不适
9|心慌、胸闷、气短等心血管不适
10|恶心、呕吐或胃肠道不适
11|视力下降或视物模糊
12|内瘘穿刺疼痛或穿刺部位不适
13|水肿（脚肿、脸肿等）
14|透析间期体重增长过多，控水困难
列标题:
1|没有困扰
2|轻度困扰
3|中度困扰
4|较重困扰
5|严重困扰
13. 以上生理症状中，您最希望得到改善的前3项是（按严重程度排序）【排序题】
A. 疲劳乏力
B. 皮肤瘙痒
C. 肌肉痉挛
D. 血压波动
E. 睡眠差
F. 食欲差/味觉改变
G. 不宁腿
H. 骨痛关节痛
I. 心慌胸闷
J. 胃肠道不适
K. 视力下降
L. 穿刺疼痛
M. 水肿
N. 体重增长过多
14. 针对您的身体不适，您最希望医院提供哪些帮助【多选】
A. 更多的症状管理健康宣教
B. 医生更细致地调整治疗方案
C. 中医辅助治疗（如艾灸、中药泡洗等）
D. 营养指导与饮食方案个性化定制
E. 运动康复指导
F. 睡眠改善指导
G. 心理疏导（疼痛/不适引起的焦虑）
H. 其他
--- 第三部分:诊疗认知需求 ---
说明:以下描述了透析患者在疾病认知和治疗决策方面的需求，请根据您的实际感受选择需求程度。
评分:1=完全不需要帮助
2=需要少量帮助
3=需要一定帮助
4=需要较多帮助
5=非常需要帮助
15. 您在诊疗认知方面的需求程度【量表题】
行标题:
1|更清楚地了解自己的肾病和透析治疗相关知识
2|理解医生制定的治疗目标（控水、服药、饮食限制的原因）
3|看懂自己的检验报告（肌酐、Kt/V、血红蛋白等指标含义）
4|参与自己治疗方案的选择与决定
5|不同科室医生建议不同时，有人帮我协调判断
6|能更自由地向医生/护士表达治疗中的困难和担忧
7|了解病情未来发展（并发症、肾移植等），做好心理准备
8|学习更多自我管理的知识和技巧（饮食搭配、血压管理等）
9|了解透析新技术、新疗法的最新进展
列标题:
1|完全不需要
2|需要少量帮助
3|需要一定帮助
4|需要较多帮助
5|非常需要帮助
16. 您最希望通过哪种方式获取疾病知识【多选】
A. 医生/护士面对面讲解
B. 健康教育手册/宣传单页
C. 病房电视/电子屏播放
D. 微信公众号/短视频科普
E. 患者互助交流会
F. 医院举办的健康讲座
G. 自己上网查询
H. 其他
--- 第四部分:治疗任务需求 ---
说明:以下描述了透析患者在日常自我管理中可能遇到的困难，请根据您的实际感受选择需求程度。
评分:1=完全不需要帮助
2=需要少量帮助
3=需要一定帮助
4=需要较多帮助
5=非常需要帮助
17. 您在日常自我管理中的需求程度【量表题】
行标题:
1|透析时间安排更灵活（如晚间透析、周末透析）
2|有更简单的方式记住多种药物的服用方法和时间
3|有人指导我如何正确监测血压和体重
4|获得适合透析患者的康复锻炼指导（散步、力量训练等）
5|获得更具体、更个性化的饮食指导（每天能吃什么、吃多少）
6|控制饮水量有更好的方法指导
7|了解更多应对透析后不适反应（疲劳、乏力）的方法
8|有人提醒我按时完成各项抽血化验和检查
9|学习更多缓解皮肤瘙痒的方法
10|获得更多关于内瘘/导管日常保护的知识和技巧
11|减轻内瘘穿刺时的疼痛与紧张感
列标题:
1|完全不需要
2|需要少量帮助
3|需要一定帮助
4|需要较多帮助
5|非常需要帮助
18. 在日常自我管理中，您觉得最难坚持的是哪一项【单选】
A. 严格控制饮水
B. 严格控制饮食（低钾低磷低钠）
C. 按时规律服药
D. 每天监测体重和血压
E. 保护内瘘/导管
F. 定期去医院做检查
G. 其他
--- 第五部分:医疗服务系统需求 ---
说明:以下描述了在就医过程中可能遇到的困难，请根据您的实际感受选择需求程度。
评分:1=完全不需要帮助
2=需要少量帮助
3=需要一定帮助
4=需要较多帮助
5=非常需要帮助
19. 您在医疗服务方面的需求程度【量表题】
行标题:
1|预约挂号、检查更方便，减少排队等待时间
2|各科室之间能更好地协调，不用自己来回跑
3|有固定的医生或护士负责我的整体治疗协调
4|医保报销、开药等行政手续更简化
5|紧急情况（内瘘堵塞、导管感染）时就医更便捷
6|解决往返医院透析的交通不便问题
7|医院提供接送透析患者的班车服务
8|透析设备更先进、更稳定，减少报警带来的焦虑
9|透析环境更舒适（床位、温度、隐私保护等）
10|医院提供透析期间的餐饮服务
列标题:
1|完全不需要
2|需要少量帮助
3|需要一定帮助
4|需要较多帮助
5|非常需要帮助
20. 您目前去医院透析的主要交通方式是【单选】
A. 家人开车/骑车接送
B. 自己开车/骑车
C. 乘坐公共交通（公交/地铁）
D. 打车/网约车
E. 医院班车
F. 步行
G. 其他
21. 您单程去医院透析需要多长时间【单选】
A. 15分钟以内
B. 15-30分钟
C. 30-60分钟
D. 1-2小时
E. 2小时以上
--- 第六部分:生活角色需求 ---
说明:以下描述了透析对您日常生活、工作和社会角色的影响，请根据您的实际感受选择需求程度。
评分:1=完全不需要帮助
2=需要少量帮助
3=需要一定帮助
4=需要较多帮助
5=非常需要帮助
22. 您在生活角色方面的需求程度【量表题】
行标题:
1|能够继续工作或从事有意义的活动
2|能像以前一样正常参加社交聚会、走亲访友
3|能维持和朋友、同事的正常联系
4|因外貌变化（肤色改变、内瘘凸起等）感到自卑，希望得到帮助
5|更好地承担家庭中的责任（照顾家人、做家务）
6|适应从"家庭支柱"变为"被照顾者"的角色变化
7|能进行日常休闲活动（散步、看剧、打牌等）
8|能安排短期出行、旅行或探亲
9|维持或发展自己的兴趣爱好
列标题:
1|完全不需要
2|需要少量帮助
3|需要一定帮助
4|需要较多帮助
5|非常需要帮助
23. 如果条件允许，您最希望参与的患者活动是【多选】
A. 肾友互助交流会
B. 透析患者康复运动班
C. 营养烹饪课堂
D. 心理减压/正念活动
E. 病友结伴出游
F. 手工/书画等兴趣班
G. 健康教育讲座
H. 不感兴趣/不想参加
I. 其他
--- 第七部分:经济负担需求 ---
说明:以下描述了透析治疗带来的经济压力，请根据您的实际感受选择压力程度。
评分:1=完全没有压力
2=压力较小
3=压力一般
4=压力较大
5=压力很大
24. 您在经济方面的压力程度【量表题】
行标题:
1|每月透析、药物、检查等常规医疗费用的支付压力
2|医保不能报销的必需药物或营养品的自费压力
3|如果未来考虑肾移植，相关费用的储备压力
4|因病导致家庭收入减少的压力
5|往返医院的交通费、停车费等额外开销的压力
6|为支付医疗费用而动用存款或借钱的压力
7|对长期透析经济可持续性的担忧
列标题:
1|完全没有压力
2|压力较小
3|压力一般
4|压力较大
5|压力很大
25. 您最希望获得哪些方面的经济帮助或信息【多选】
A. 更详细的医保政策解读（哪些能报、报多少）
B. 大病救助/医疗救助的申请指导
C. 慈善基金/公益项目援助信息
D. 门诊特殊病种办理指导
E. 用药经济性咨询（如集采药、仿制药选择）
F. 暂时不需要
G. 其他
--- 第八部分:心理需求 ---
说明:以下描述了透析患者可能出现的一些心理感受，请根据您近一个月的实际情况选择。
评分:1=完全没有
2=偶尔有
3=有时有
4=经常有
5=总是有
26. 您的心理感受情况【量表题】
行标题:
1|我经常担心病情会恶化
2|我感觉自己的疾病给家人带来了很大压力
3|我常常情绪低落、沮丧，觉得生活没希望
4|我觉得自己成了没用的人
5|有时候我会想，这么痛苦地坚持治疗，到底有什么意义
6|每次透析我都害怕发生并发症（如低血压、抽筋）
7|我总是担心内瘘/导管会出问题
8|我难以接受自己患上尿毒症这个事实
9|我对自己的身体形象（肤色、内瘘等）感到不满意
10|我容易烦躁、发脾气
11|我觉得未来没有盼头
列标题:
1|完全没有
2|偶尔有
3|有时有
4|经常有
5|总是有
27. 当您心情不好时，最常向谁倾诉【多选】
A. 配偶/伴侣
B. 子女
C. 父母
D. 兄弟姐妹
E. 朋友
F. 医护人员
G. 其他病友
H. 谁也不说，自己憋着
I. 心理咨询师
J. 其他
28. 您是否希望获得以下心理支持服务【多选】
A. 一对一心理咨询
B. 团体心理辅导/病友互助小组
C. 正念冥想、放松训练指导
D. 医护人员的心理安慰与鼓励
E. 心理测评与筛查
F. 暂时不需要
G. 其他
--- 第九部分:社会支持需求 ---
29. 日常生活中，谁是您最主要的照顾者/支持者【单选】
A. 配偶/伴侣
B. 子女
C. 父母
D. 兄弟姐妹
E. 其他亲属
F. 护工/保姆
G. 没有人，主要靠自己
H. 社区/机构
30. 您对目前获得的家庭支持满意吗【单选】
A. 非常满意
B. 比较满意
C. 一般
D. 不太满意
E. 非常不满意
31. 您在以下哪些方面希望得到更多的家庭支持【多选】
A. 饮食照顾
B. 陪同就医
C. 心理安慰
D. 经济支持
E. 家务分担
F. 督促服药/自我管理
G. 目前已经足够，不需要更多
H. 其他
32. 您是否了解以下社区资源【矩阵题-单选】
行标题:
1|社区卫生服务中心
2|家庭医生签约服务
3|特殊门诊/慢性病管理
4|残联/民政救助
5|慈善组织/公益项目
6|线上病友社群/互助平台
列标题:
1|知道且用过
2|知道但没用过
3|不知道
33. 您最希望社区提供哪些透析相关服务【多选】
A. 居家透析指导与随访
B. 社区内透析就近治疗点
C. 定期上门体检/抽血
D. 康复护理服务
E. 营养配餐/送餐服务
F. 心理疏导服务
G. 病友活动空间
H. 交通接送服务
I. 目前没有需求
J. 其他
--- 第十部分:开放性问题 ---
34. 作为一名透析患者，您目前最大的三个困扰/需求是什么【多行填空】
第一大困扰/需求:
第二大困扰/需求:
第三大困扰/需求:
35. 您对所在透析中心的服务有什么建议或期望【多行填空】
36. 如果用一句话形容您的透析生活，您会说什么【单行填空】
--- 结束页 ---
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