偏头痛患者报告结局量表临床应用专家共识德尔菲专家咨询问卷

您好！本问卷用于征询专家对《偏头痛患者报告结局量表临床应用专家共识》候选原则和临床推荐意见的意见。问卷不要求专家预先给出最终答案；请依据您的临床经验、研究经验和对患者需求的判断独立评分。所有意见仅用于共识制定和统计分析。本轮问卷重点：评价推荐意见的重要性、临床可行性和表述清晰性，并提出修改建议。量表组合不是要求所有患者固定填写的套餐；问卷中的“按需补充”表示应根据临床问题和患者主要受损领域选择工具。
1. 您的姓名
2. 您的工作单位
3. 您从事偏头痛或头痛相关工作的年限
4. 您对偏头痛PROMs临床应用的熟悉程度
5. 形成判断时所依据的信息来源影响程度评价
  • 影响小
  • 影响中等
  • 影响大
理论分析与文献证据
临床实践经验
同行交流与专家意见
直觉判断
填写说明：请对每条拟推荐表述分别评价重要性、临床可行性、表述清晰性三个维度，分值为1-5分，含义如下：重要性：1=完全不重要，2=不重要，3=一般，4=重要，5=非常重要；临床可行性：1=完全不可行，2=不太可行，3=不确定，4=可行，5=完全可行；表述清晰性：1=完全不清晰，2=不清晰，3=一般，4=清晰，5=非常清晰。如认为某条推荐不应保留、适用人群需要调整、量表组合需要增删，或需要增加限制条件，请在对应修改建议栏具体说明。
一、共识总原则评价
6. PROMs应补充而非替代头痛日记、每月偏头痛天数、急性期核心疗效指标和临床诊断判断
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重要性
临床可行性
表述清晰性
7. 针对上述总原则，请提出您的修改建议或补充意见
8. PROMs选择应由临床问题、目标领域、回忆期、复测时间、患者需求和施测负担共同决定
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重要性
临床可行性
表述清晰性
9. 针对上述总原则，请提出您的修改建议或补充意见
10. 不建议将多个内容重叠的PROMs作为所有患者的固定组合；只有当新增工具可能改变治疗、随访或转诊决策时，才按需补充
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重要性
临床可行性
表述清晰性
11. 针对上述总原则，请提出您的修改建议或补充意见
二、临床场景推荐意见评价
12. 成人偏头痛患者初诊时，建议在MIDAS与HIT-6中选择一项作为核心负担工具；结合MAU快速对患者负担进行分层；在问诊尚未明确增加量表会改变诊疗决策前，不建议一次性填写多份问卷
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重要性
临床可行性
表述清晰性
13. 针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
14. 对于高频发作、高负担或慢性偏头痛患者，建议先使用MIDAS或HIT-6进行基础负担评估，再根据主要受损领域按需补充MSQ/WPAI/mTOQ-C6及经过验证的共病量表
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重要性
临床可行性
表述清晰性
15. 针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
16. 当临床是否采取预防治疗的决策仍不确定时，建议在MIDAS或HIT-6评估核心负担的基础上，联合MAU进行分层，再根据主导目的补充生活质量、功能损害工具、疗效体验工具，以支持共同决策
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重要性
临床可行性
表述清晰性
17. 针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
18. 预防治疗随访时，建议重复使用与基线一致的核心PROMs，并保持施测方式一致；同时可加用PGIC记录患者总体感知获益。结果应与残余每月偏头痛天数、急性药物使用、耐受性和患者原始目标共同解释
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重要性
临床可行性
表述清晰性
19. 针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
20. 治疗后头痛频率下降但疾病负担仍高时，建议不要仅凭频率变化判断治疗成败，联合使用MIDAS与HIT-6，并全面评估生活质量、职业情境和疗效体验及共病
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重要性
临床可行性
表述清晰性
21. 针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
22. 急性治疗效果不佳或耐受性差时，建议使用mTOQ-C6快速识别急性治疗优化缺口，并结合2小时无痛、最困扰症状消失等核心急性期结局进行判断
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重要性
临床可行性
表述清晰性
23. 针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
24. 开展卫生经济学评价、真实世界负担研究或跨疾病比较时，建议优先采用偏头痛特异性工具MSQ评估疾病整体生活影响，并根据研究目的联合EQ-5D、SF-36/SF-12和/或WPAI进行健康效用、通用生活质量或生产力损失评价
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重要性
临床可行性
表述清晰性
25. 针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
三、总体意见与补充建议
26. 您认为上述7条推荐意见整体上是否适合形成偏头痛PROMs临床应用共识
27. 您认为是否存在需要增加的临床场景或患者亚组
28. 您认为是否存在需要删除、合并或拆分的推荐意见
29. 您认为哪些量表或中文验证证据需要在正文/附录中重点说明
30. 您还有其他哪些意见或建议
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