中风患者及照护者健康与康复支持需求调查

1. 这份问卷主要由谁回答？（按提供答案的人选择，不是按帮忙点击手机的人选择。）

患者本人主要照护者（家属）主要照护者（保姆、护工等）其他家属，但不是主要照护者患者与照护者共同回答其他与患者密切相关的人

2. 患者目前这次中风距今大约多久？

不足1个月1个月至不足3个月3个月至不足6个月6个月至不足1年1至3年（含1年和3年）超过3年不清楚

3. 患者目前主要住在哪里？

自己或亲友家中为了康复临时租住的房子酒店或旅馆医院或康复机构的住院病房康复机构提供的临时住宿（非住院）养老或照护机构其他不清楚

4. 患者目前在日常生活中需要多少帮助？（请综合吃饭、穿衣、洗澡、如厕和移动等情况，不只看是否能走路。）

基本不需要帮助偶尔需要帮助部分活动需要帮助大部分活动需要帮助几乎所有活动都需要帮助不清楚

5. 目前有哪些人提供主要的日常照护？

配偶子女父母或其他亲属朋友或邻居保姆或护工医护或康复人员其他目前不需要他人照护（单独选择）需要照护，但没有固定照护者（单独选择）不清楚（单独选择）

6. 过去一个月，患者或照护者实际遇到哪些问题？（，只选实际遇到的问题；过去有、近期已解决的问题不要选。）

站立、走路或上下楼梯困难手部活动或吃饭、穿衣、如厕等生活自理困难说话、吞咽或理解表达有困难不知道怎样训练，或不确定动作是否正确康复训练占用时间多，影响其他安排训练枯燥、疲劳，难以坚持感觉恢复进展慢，不知道下一步怎么办找不到适合的长期康复资源难以判断网上信息或机构介绍是否可靠用药、饮食、复诊或健康记录方面有疑问感到焦虑、孤独或缺少鼓励在外出、学习、工作或与人交往时遇到困难照护者负担重，缺少时间或替手治疗、康复或照护费用压力大就医交通或临时住宿不方便其他没有明显问题（单独选择）不清楚（单独选择）

7. 在第6题选中的问题中，目前最影响生活或康复的是哪一项？（只选第6题已经选过的一项；没有明显问题可跳过第7至9题。）

8. 第7题选中的问题，过去一个月影响您的频率最接近哪项？（只回答第7题选中的那个问题；不清楚具体问题可跳过。）

每天或几乎每天（每周6至7天）每周3至5天每周1至2天一个月2至3天一个月只有1天记不清

9. 第7题选中的那个问题，给生活或康复造成多大困扰？（这里不是评价整个疾病的影响，只评价第7题的那个问题。）

1分：几乎没有影响2分：影响较小3分：有一定影响4分：影响较大5分：严重影响生活或康复不确定

10. 遇到康复或照护问题时，您通常从哪里获得帮助？

医院医生或出院时的转介建议护士、康复治疗师或康复机构社区医生或社区服务家人、朋友或邻居其他患者或照护者的介绍微信群、病友群等社群网络搜索、公众号或短视频健康类App、小程序或线上问诊凭自己的经验处理其他暂时没有求助（单独选择）想求助，但不知道从哪里开始（单独选择）

11. 总体而言，目前获得的帮助能否满足需要？

完全能够满足大部分能够满足只能满足一部分基本不能满足目前没有获得需要的帮助不清楚

12. 从开始康复到现在，寻找和使用帮助时遇到过哪些困难？（；这里可以包括以前寻找康复资源时的经历。）

不知道应该找谁或去哪里出院或结束一阶段服务后，没有明确的后续安排预约、排队或等待床位时间长需要持续康复，但服务中断或难以衔接不了解机构或人员是否有相应资质信息来源不清楚，难以判断是否可靠建议超出患者能力或家庭条件，实际做不到费用负担大，难以持续异地交通或住宿不方便难以及时联系专业人员患者表达困难，或沟通不方便照护者缺少时间，或无人替换其他没有明显困难（单独选择）尚未尝试寻求帮助（单独选择）不清楚（单独选择）

13. 请简单描述最近一次寻求帮助的经历。（选填。遇到什么问题、向谁求助、是否解决？不需要写姓名、具体机构名称或详细病历。）

14. 过去一个月，您实际已经获得了哪些支持？（只选已经得到的帮助，不是希望以后获得的帮助。）

专业人员制定或调整康复计划面对面的康复动作指导日常生活照护（如洗澡、穿衣、如厕）家人陪伴和情绪支持康复机构或专业人员的信息用药、饮食、复诊等健康知识训练或健康记录、日程提醒照护技巧指导和照护任务分工与病友或其他照护者交流费用报销、补助或公益支持信息生活自理、外出、学习或工作方面的支持其他暂时没有获得这些支持（单独选择）不清楚（单独选择）

15. 目前仍然缺少或需要改善哪些支持？（可以与第14题重复：例如已有动作指导，但仍觉得不够；已经足够的项目不要选。）

专业人员制定或调整康复计划面对面的康复动作指导日常生活照护（如洗澡、穿衣、如厕）家人陪伴和情绪支持康复机构或专业人员的信息用药、饮食、复诊等健康知识训练或健康记录、日程提醒照护技巧指导和照护任务分工与病友或其他照护者交流费用报销、补助或公益支持信息生活自理、外出、学习或工作方面的支持其他目前已有支持足够，暂时不需要补充（单独选择）不清楚（单独选择）

16. 未来如果通过小程序等网上平台获得辅助支持，您最可能使用哪些功能？（，不必凑满3项。小程序不能代替医生、康复师或现场照护。）选填

康复资源查询：了解地点、服务、费用和预约方式就诊准备：整理要问医生或康复师的问题训练安排：整理专业人员已确定的康复计划动作资料：查看专业人员推荐的图文或视频简易记录：记录训练、健康数据和身体变化日程提醒：服药、训练或复诊提醒照护协作：家属和照护者共享任务与记录病友互助：交流经历、互相支持费用支持信息：查找报销、补助或公益资源回归生活资源：了解学习、就业或无障碍支持其他暂时不需要这些功能（单独选择）还不确定（单独选择）

17. 在第16题选中的功能中，对您最有帮助的是哪一项？（只选第16题已经选过的一项；未选择具体功能可跳过第17至18题。）

18. 第17题这一项为什么最重要？（；没有明确第一优先项可跳过。）

能解决目前尚未满足的需要能节省寻找信息或安排事情的时间更符合患者能力和家庭实际情况能减轻患者的日常负担能减轻照护者的负担能帮助按专业计划持续康复能改善与医生、康复师或家属的沟通能支持生活自理、学习、工作或社会交往其他说不清（单独选择）

19. 您更愿意通过哪些方式获得康复或照护支持？（，也可以只选择面对面等线下方式。）

医院、社区或康复机构面对面咨询专业人员上门指导电话咨询线上文字咨询一对一视频咨询简单图文或纸质说明短视频示范微信群或病友交流其他没有特别偏好（单独选择）不清楚（单独选择）

20. 查看一家康复机构的介绍时，您最需要先了解什么？（；这里是在了解您的信息需求，不代表某家机构已通过核实。）

机构登记信息和人员专业资质提供哪些服务、适合哪些康复需要费用及是否可以报销如何预约、需要等待多久地点、交通和无障碍设施能否指导家属，并支持回家后继续康复其他患者的具体经历与反馈信息来源及最近核实或更新的时间其他目前不需要了解机构（单独选择）不清楚（单独选择）

21. 还有哪些前面没有提到、但对您很重要的困难或建议？（选填。没有可以不填；请勿填写姓名、联系方式、详细住址或具体病历。）

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