中青年卵巢癌患者未满足需求的潜在剖面研究调查

尊敬的受访者：
      您好！我们正在开展一项中青年卵巢癌患者支持性照护需求的调查研究。本问卷匿名填写，所有数据仅用于学术研究，信息严格保密，不会影响您的临床诊疗。参与完全自愿，您可以随时退出调查，不会产生任何不利影响，问卷预计耗时15-20分钟，请结合近一个月真实感受独立作答，答案无对错。问卷收集内容包含一般资料、支持性照护需求、社会支持、心理弹性、焦虑抑郁、疾病感知相关条目。
非常感谢您的理解与支持！

1. 我已阅读并同意以上知情同意内容，自愿参加本研究
第一部分　一般资料调查表 
请在符合您情况的选项选择，或在横线填写内容。
2. 您的年龄
3. 您的文化程度
4. 您的婚姻状况
5. 您的生育情况
6. 您的家庭月人均收入（元）
7. 您的医疗费用支付方式
8. 您的职业状态
9. 您的肿瘤分期（FIGO）
10. 您的病理类型
11. 您当前的治疗阶段
12. 您的手术方式
13. 是否保留生育功能
14. 您的复发情况
15. 您确诊至今的时间
16. 您的主要照顾者
第二部分　癌症患者支持性照护需求量表（SCNS-SF34） 
下面列出您患病后可能遇到的需求。请您针对过去1个月内的实际情况，评估每项需求目前的满足程度。
17. 维度一 心理需求
  • 没有此需求
  • 有需求，但已满足
  • 有少量未满足需求
  • 有中度未满足需求
  • 有大量未满足需求
感到焦虑
感到情绪低落或抑郁
感到悲伤
担心癌症会扩散
担心治疗结果超出自己的控制
对死亡和临终的想法
担心给身边的家人/亲友带来担忧
需要帮助保持积极的心态
对疾病带来的未来不确定性感到担忧
担心疾病复发
18. 维度二 卫生系统与信息需求
  • 没有此需求
  • 有需求，但已满足
  • 有少量未满足需求
  • 有中度未满足需求
  • 有大量未满足需求
获得在家处理疾病和副作用的书面、图解资料
获得对各项检查项目的充分解释
尽快获知检查结果
在决定治疗方案前，了解其益处和副作用
被告知能帮助自己康复的方法
需要时能及时与医生或护士沟通
有固定的医护人员可以咨询病情、治疗和随访
获得本地病友支持团体/互助组织的信息
被当做“人”来对待，而不是“病例”
在环境舒适的医院或诊所接受治疗
获得补充替代疗法（如中医、针灸等）的信息
19. 维度三 身体与日常生活需求
  • 没有此需求
  • 有需求，但已满足
  • 有少量未满足需求
  • 有中度未满足需求
  • 有大量未满足需求
疼痛
疲乏、精力不足
经常感觉不舒服
无法做家务等家里的事
不能做以前能做的事
20. 维度四 照护与支持需求
  • 没有此需求
  • 有需求，但已满足
  • 有少量未满足需求
  • 有中度未满足需求
  • 有大量未满足需求
医护人员安慰我，让我知道现在的感受是正常的
医院工作人员及时满足我的身体需求
医院工作人员认可病体察我的情绪和情感需求
自己、家人或朋友需要时，能获得专业心理咨询/辅导
医护人员能尊重并体谅我
21. 维度五 性需求
  • 没有此需求
  • 有需求，但已满足
  • 有少量未满足需求
  • 有中度未满足需求
  • 有大量未满足需求
性关系发生了变化
获得关于性关系方面的信息
性关系受到疾病和治疗的负面影响
第三部分　社会支持评定量表（SSRS） 
请根据您的实际情况选择最符合的选项。
22. 您有多少关系密切、可以得到支持的朋友
23. 您和邻居的关系
24. 您和同事的关系
25. 从家庭成员得到的支持和照顾，以下选项哪个符合您的情况
  • 无
  • 极少
  • 一般
  • 全力支持
夫妻（恋人）
父母
子女
其他亲属
26. 过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的经济支持和解决实际问题的帮助来源
27. 过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的安慰和关心的来源
28. 您遇到烦恼时的倾诉方式
29. 您遇到烦恼时的求助方式
30. 对于团体（如病友群、科室活动、社团）组织活动，您
第四部分　心理弹性量表简版（CD-RISC-10）
请评估下列描述与您近1个月实际情况的符合程度。
31. 请评估下列描述与您近1个月实际情况的符合程度
  • 完全不符合
  • 很少符合
  • 有时符合
  • 经常符合
  • 几乎总是符合
我能适应变化
我能应对突如其来的困难
遇到问题时，我努力看到事情积极的一面
经历苦难后，我会变得更坚强
生病/遇到困境时，相信自己可以渡过难关
我能够处理目标之外的压力
在压力下，我依然可以集中思考
不会轻易因为失败而气馁
我认为自己是一个有力量的人
我能够处理生活中不愉快的感受
第五部分　医院焦虑抑郁量表（HADS） 
请根据您近1个月的实际感受，选择最符合的一项。
32. 我感到紧张（或痛苦）
33. 我感到有点害怕，好像预感到有什么可怕的事情要发生
34. 我的心中充满烦恼
35. 我能够安闲而轻松地坐着
36. 一种令人发抖的害怕感袭上身来
37. 我感到心跳很快
38. 我有惊恐发作的感觉
39. 我对以往感兴趣的事情还是有兴趣
40. 我能够哈哈大笑，并看到事物好的一面
41. 我感到愉快
42. 我好像感到人变迟钝了
43. 我对自己的外表（打扮自己）失去兴趣
44. 我怀着愉快的心情憧憬未来
45. 我能欣赏一本好书或一项好的广播/电视节目
第六部分　疾病感知问卷简版（BIPQ） 
以下问题请按0～10分打分，0分＝完全没有，10分＝非常严重，（第52题0分＝完全理解，10分＝完全不能理解）。
46. 您认为这个疾病对您的生活影响有多大
完全没有(0)
非常严重(10)
47. 您认为您的疾病会持续多久（0＝很短，10＝永远）
很短（0分）(0)
永远（10分）(10)
48. 您认为这个疾病的症状有多严重
完全没有(0)
非常严重(10)
49. 您认为您在多大程度上可以控制这个疾病（0＝完全不能，10＝完全能）
完全不能(0)
完全能(10)
50. 您认为治疗对疾病的帮助有多大（0＝完全没用，10＝帮助很大）
完全没用(0)
帮助很大(10)
51. 您对这个疾病有多担心
完全没有(0)
非常担心(10)
52. 您对疾病相关信息的理解程度（0＝完全理解，10＝完全不能理解）
完全理解（0分）(0)
完全不能理解（10分）(10)
53. 您认为情绪状态（如紧张、焦虑、抑郁）与疾病有多大关联
完全没有关联(0)
关联非常大(10)
54. 请您列出您认为导致您患病的最重要原因，如无，可填写"不清楚"
55. 如果您对本研究还有其他想说的内容，可以在此填写
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