上颈椎疾病患者健康状况与心理评估调查(短版)

尊敬的参与者:

您好!感谢您关注本研究。在您决定是否参与之前,请仔细阅读以下内容,如有疑问可随时联系研究者。


一、研究目的

本研究旨在了解上颈椎疾病(寰枢椎脱位或颅底凹陷症)患者的身体健康状况与心理状态(如情绪、睡眠、压力等)之间的关系,探索疾病严重程度是否与心理指标存在关联,为今后改善上颈椎疾病(寰枢椎脱位或颅底凹陷症)患者的综合诊疗提供科学依据。

*本研究由湘雅三医院脊柱外科李劲松副教授课题组开展,为正规科研所用。


二、研究内容与参与方式

1. 若您同意参与,您需要完成一份电子问卷,内容包括:

基本信息:年龄、性别、职业等。

临床信息:诊断类型、病程、手术状态、当前症状及日常活动等。

心理评估量表:抑郁、焦虑、失眠等(24个条目)。

2. 系统会根据填写方式及手术状态展示相应问题,实际题数因人而异。请按当前情况回答,已手术患者无需回忆并补填术前心理量表。

3. 问卷通过"问卷星"平台在线填写,无需来院,无需额外检查。


三、参与条件与填写方式

1. 医生告知患有寰枢椎脱位或颅底凹陷症的患者,无论是否已接受相关手术,均可按实际情况填写。未被告知患有上述疾病,或不清楚是否患有上述疾病者,不进入后续主调查。

2. 请尽量由患者本人回答;家属可帮助读题或操作。若患者无法表达本人感受,可由家属根据观察回答身体状况等问题,心理自评题不由家属代答。


四、风险与不适

1. 本研究为无创性问卷调查,不涉及任何药物、手术或医学检查,对您的身体无直接风险。

2. 可能的不适:部分心理量表涉及情绪、睡眠等敏感话题,可能引起短暂情绪波动。若您在填写过程中感到不适,可随时退出,无需提供理由。

3. 若您因参与本研究而产生心理困扰,建议您联系以下资源:

全国24小时心理援助热线:400-161-9995

北京心理危机研究与干预中心:010-82951332
或前往当地医院心理科/精神科就诊。

五、获益

您参与提供的数据将有助于增进对上颈椎疾病(寰枢椎脱位或颅底凹陷症)患者身心健康的科学认识,可能惠及未来的患者群体,感谢您的配合。


六、隐私保护与数据安全

1. 您无需提供身份证号。后续联系方式及称呼均为自愿填写,不填写也可参加本次调查;如您填写,此部分信息将用于您同意的后续联系及记录匹配,并与用于统计分析的数据分开管理。

2. 问卷星平台通过微信登录仅用于防止重复提交,不会收集您的微信账号信息。

3. 数据仅用于本课题的学术研究,不用于商业用途。

4. 研究结果将以群体统计形式发表(如"XX%的患者存在焦虑症状"),绝不会单独呈现任何个人的数据。

5. 原始数据存储在加密的研究用设备中,仅经授权的课题组人员可访问,研究结束后5年销毁。


七、自愿参与与退出权利

1. 您的参与完全自愿,拒绝参与不会影响您在医院的诊疗或任何其他权益。

2. 您可以在填写过程中的任何时刻退出,已提交的数据若您要求删除,在能够定位到您的答卷的情况下,研究者将在7个工作日内处理;无法定位到个人答卷时,可能无法单独撤回。

3. 退出方式:直接关闭问卷页面即视为退出;若需删除已提交数据,请通过下方联系方式告知


八、联系方式

研究课题组:湘雅三医院脊柱外科李劲松副教授课题组

联系方式(微信):wy590866

如您对本研究的任何内容有疑问,欢迎随时联系。

一、参与意愿与填写方式
1. 知情同意?
2. 患者目前的年龄是多少岁?(单位:岁)
3. 这次问卷由谁回答?
4. 医生是否告知患者患有寰枢椎脱位或颅底凹陷症?
5. 医生告知的是哪一种情况?
二、基础信息:
6. 患者的性别是?
7. 患者的身高大约是多少厘米?
8. 患者的体重大约是多少公斤?
9. 患者目前的婚姻状况是?
10. 患者目前在读或已完成的最高教育阶段是?
11. 患者目前主要的工作或学习情况是?
12. 患者目前个人每月收入大约是多少?
13. 患者目前主要居住在哪里?
14. 患者目前的吸烟情况是?
15. 患者目前的饮酒情况是?
三、手术状态及对应问题
16. 患者目前针对上述疾病的手术治疗情况是?
17. 医生是否已告知大致的手术安排?
18. 距患者最近一次针对上述疾病的手术大约多久?
19. 距离医生首次告知患者患有上述疾病大约多久?
四、当前身体状况
20. 过去7天,患者有哪些情况?(可多选)
21. 过去7天,患者颈部或后枕部平均疼痛程度是多少?(0分表示无痛,10分表示最严重的疼痛)
22. 过去7天,患者上肢平均疼痛程度是多少?(0分表示无痛,10分表示最严重的疼痛)
23. 过去7天,患者疼痛出现的频率如何?
24. 过去7天,患者行走时通常需要多少帮助?
25. 过去7天,患者完成拿杯子、使用餐具等手部活动时通常如何?
26. 过去7天,患者穿衣、洗漱等日常活动通常需要多少帮助?
27. 过去两周,患者是否使用止痛药?
28. 过去两周,患者使用过以下哪些药物?(可多选)
29. 医生是否告知患者还患有以下疾病?(可多选)
30. 医生过去是否告知患者存在以下心理或睡眠方面的问题?(可多选)
五、患者自评模块
以下问题请由患者本人按自己的感受回答。家属可以帮助操作,但不要代替患者判断。每个量表请您保留自己的回顾时间。
根据过去2周的状况,请选择以下情况出现的频率:
31.  做事时提不起劲或没有兴趣
32.  感到心情低落、沮丧或绝望
33. 入睡困难、睡不安或睡眠过多
34.  感觉疲倦或没有活力
35. 食欲不振或吃太多
36. 觉得自己很糟,或觉得自己很失败,或让自己或家人失望
37.  对事物专注有困难,例如阅读报纸或看电视时
38. 动作或说话速度缓慢到别人已经觉察?或正好相反,烦躁或坐立不安、动来动去的情况更胜于平常
39.  有不如死掉或用某种方式伤害自己的念头
在过去两个星期,有多少时间您受到以下任何问题困扰?
40. 感觉紧张、焦虑或烦躁
41. 不能停止或控制担忧
42. 对各种各样的事情担忧过多
43. 很难放松下来
44. 由于不安而无法静坐
45. 变得容易烦恼或急躁
46. 害怕将有可怕的事发生
以下量表用于记录您对遇到过的睡眠障碍的自我评估。对于以下列出的问题,如果在过去1个月内每星期至少发生3次在您身上,请选择相应的自我评估结果。(“没问题”表示您未曾受到该问题困扰)
47. 入睡时间(关灯后到睡着的时间)
48. 夜间苏醒
49. 比期望的时间早醒
50. 总睡眠时间
51. 总睡眠质量(无论睡多长)
52. 白天情绪
53. 白天身体功能(体力或精神:如记忆力、认知力或注意力等)
54.  白天思睡
六、可选择自愿留下后续联系信息
55. 您是否愿意课题组以后联系您,邀请参加后续调查?
56. 如愿意,请自愿留下手机号或微信号。
57. 上述联系方式属于谁?
58. 您希望我们联系时怎样称呼患者?
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