大学生遗传病认知现状及科普需求调查
亲爱的同学:
你好!
我们正在进行一项关于遗传病认知的调查研究,希望了解大学生们对遗传病的看法、预防措施的知晓度以及科普需求。您的回答将为遗传病科普工作提供重要参考。
本问卷采用匿名填写,所有信息仅用于统计分析并将严格保密,预计耗时3-5分钟完成。
衷心感谢您的参与和支持!
1. 您的性别是?
A.男
B.女
C.不愿意透露
2. 你现在的年级是?
A.大学一、二年级(低年级)
B.大学三、四、五年级(高年级)
C.硕士研究生
D.博士研究生
E.我已毕业或其他非在校学生(请结束作答,感谢您的关注,本次调研主要面向在校同学)
3. 您的籍贯(通常指父亲的长期居住地或您的出生地)属于哪个地区?
A. 广东、广西、海南、福建、江西、湖南、重庆、四川、云南、贵州
B. 其他南方省份
C. 北方省份
4. 您本人成长和长期生活(超过10年)的地区是?
A. 广东、广西、海南、福建、江西、湖南、重庆、四川、云南、贵州
B. 其他南方省份
C. 北方省份
5. 您的专业类型最接近?
A.医学类
B.生物学类
C.其他理工农类
D.人文社科类
E. 其他
6. 您的直系亲属(父母、兄弟姐妹、祖父母)中是否有确诊的遗传病患者?
A.有(可补充具体疾病:如地中海贫血、蚕豆病______)
B.无
C. 不清楚
7. 您觉得自己对遗传病相关知识的了解程度怎么样?
A. 基本不了解
B. 知道一点,但很少
C. 大致了解一些
D. 比较清楚
E. 非常熟悉
8. 您认为大学生有必要了解遗传病相关的知识吗?
A. 非常必要
B. 有一定必要
C. 没必要
D.无所谓
9. 对于糖尿病、高血压这类常见病,您的看法是?
A. 是常见病,完全由生活方式引起,与遗传无关
B. 与遗传因素相关,但并非典型遗传病
C. 既和遗传有关,也受生活方式影响,家里有相关病史的人,风险会更高
10. 关于遗传病,您认为?
A. 遗传病都是无法治愈的
B. 部分遗传病可以通过早期干预和治疗来改善
C. 不了解
11. 关于遗传病,以下说法哪个符合您的观点?
A. 父母患有遗传病,孩子一定会得
B. 父母健康,孩子不可能得遗传病
C. 即使父母健康,孩子也有可能得遗传病
12. 您认为“婚前医学检查”有必要吗?
A. 非常必要,是健康婚育的重要一环
B. 有一定必要性,可以视具体情况而定
C. 必要性不大
D. 不确定/没想过
13. 以下疾病,你认为可通过婚前/孕前筛查提前干预的有?(可多选,若选D则无需选其他)
A.地中海贫血
B.遗传性耳聋
C.脊髓性肌萎缩症(SMA)
D.均不清楚
14. 您听说过“遗传咨询”吗?(指向专业人士咨询遗传病的发生风险和预防措施)
A. 从没听说过
B. 听说过这个词,但不清楚具体内容
C. 听说过,并基本了解其作用
15. 您认为哪些对象应该去进行“遗传咨询”?(可多选)
A. 家族中有遗传病患者的夫妇
B. 所有计划怀孕的夫妇,无论有无家族史
C. 生育过有健康问题孩子的夫妇,计划再次怀孕时
D. 感觉没必要咨询
16. 您听说过“地中海贫血”这种病吗?
A. 听说过,而且非常了解
B. 听说过,大概知道是什么
C. 只听说过这个名字,不清楚具体情况
D. 完全没听说过
17. 关于“地中海贫血”,您认为:
A. 只有中国南方省份的人才需要关注这种病
B. 虽然在南方更常见,但北方地区的人也有可能发生
C. 这是一种贫血,会通过日常接触在家人之间传染
D. 没怎么了解过
E. 完全没听说过,没法判断
18. 关于“蚕豆病”,您认为:
A. 没听说过这种病
B. 是一种吃蚕豆不当引起的消化问题
C. 是一种遗传病,患者因身体缺乏某种酶,在吃了蚕豆或某些药物时有危险
D. 是一种对蚕豆的过敏反应
19. 有个父亲生气一巴掌把孩子打聋了,您怎么看待这件事情?
A. 纯粹是外力过大,把耳朵打坏了
B. 可能是个巧合,孩子当时正好患有中耳炎
C. 孩子本身可能携带致聋基因,外力撞击诱发了听力问题
D. 不确定
20. 您身边是否有亲友、同学确诊地中海贫血?
A.有,身边知晓多名患病或携带者
B.有,仅知道个别案例
C.没有听说身边有人患病
D.不清楚
21. 您是否知道广西是地中海贫血高发省份?
A.非常清楚
B.听说过有一点印象
C.完全不知道
22. 您是否了解蚕豆病(G6PD缺乏)日常饮食、用药竞禁忌?
A.比较清楚,可以分辨部分禁忌食物、药物
B.仅知道不能食用蚕豆,其余不知道
C.只听过病名,不了解相关禁忌
D.完全不了解
23. 如果今后婚前筛查发现地贫基因携带者,您会?
A.主动进行遗传咨询,了解后代患病风险
B.会担心,但不清楚去哪里寻求专业帮助
C.认为只是携带者没有症状,不必在意
D.产生心理压力与顾虑
E.其他
24. 您是否接受过学校、社会开展的地贫,蚕豆病科普宣传?
A.多次接触(讲座、推文、校园海报等)
B.偶然刷到,零散看过相关科普
C.从来没有接触过
25. 您知道孕妇为什么要补充叶酸吗?
A. 帮助母亲产后恢复
B. 促进胎儿头发、皮肤发育
C. 降低胎儿神经管畸形(如脊柱裂)风险
D. 不知道
26. 您对哪些遗传病科普内容更感兴趣?(可多选)
A. 常见遗传病(如地贫、蚕豆病)的症状与风险识别
B. 科学备孕和婚检/孕检知识
C.专业咨询渠道与求助方式
D. 相关诊疗资源与医保政策
27. 您喜欢通过哪些渠道获取遗传相关信息
A.学校课程
B.网络或社交媒体(如抖音、微信公众号、B站、知乎等)
C.电视、报纸、书籍等传统媒体
D.家人朋友交流
28. 如果推出遗传病相关科普内容,您更喜欢哪种形式?
A. 图文介绍(文章、长图)
B. 视频类(短视频、动画类)
C. 图文 + 视频结合类
29. 对于遗传病科普宣传工作,您有什么建议?请简要说明理由(主观题)
再次感谢您参与本次问卷。以下为问卷相关遗传病知识的摘要,供您了解与参考:
一、遗传病的预防分为三级:一级预防在婚前和孕前,通过咨询与检查从源头避免;二级预防在孕期,借助产检和筛查尽早发现;三级预防在新生儿期,通过筛查实现早治早康复,减轻影响。三者贯穿“防、查、治”全链条,是保障儿童健康的关键防线。二、补充叶酸的重要性,为降低胎儿神经管发育异常的风险,无高危因素的女性,建议从孕前至少 3 个月起,每日补充 0.4~0.8mg 叶酸,持续服用至妊娠满 3 个月;有神经管缺陷生育史、患特定疾病或携带有风险基因的女性,则需遵从医嘱调整叶酸补充剂量。
三、TORCH 筛查,即优生五项,针对弓形虫、风疹病毒、巨细胞病毒,单纯疱疹病毒以及其他可能导致胎儿畸形的病原体等的孕前 / 孕期感染检查
科学认知是健康管理的第一步,建议通过学校相关课程或可靠医学平台进一步了解相关内容。祝您学习顺利,健康常伴!
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