外阴硬化性苔藓（VLS）门诊患者调查问卷

尊敬的患者朋友：您好！

我们正在开展一项关于外阴硬化性苔藓（VLS）临床特征、治疗与生活质量的研究，旨在优化本病的规范化诊疗与长期管理。本问卷共约100个小问题，需10—15分钟，请您根据实际情况填写。

您的回答将严格保密，仅用于医学研究，不收集可识别身份的信息，不会影响您的诊疗与就诊顺序。问卷为自愿参加，您可随时退出。部分问题涉及隐私（如性生活、情绪），如不愿回答可选择“不愿回答”选项。

如您同意参加，请点击“开始答题”。感谢您的支持与配合！

——新疆医科大学第四附属医院（自治区中医医院）妇科

1. A1. 我已阅读上述说明，理解本研究目的，自愿参加本调查　【单选｜必答】

同意参加（继续作答）不同意参加（结束作答）

2. A1. 我已阅读上述说明，理解本研究目的，自愿参加本调查　【单选｜必答】

初诊（首次在本院诊断外阴硬化性苔藓）复诊（已确诊，规律随访）复诊（已确诊，中断治疗后再次就诊）其他外阴疾病就诊（请结束作答）

3. B1. 您的年龄（周岁）　【填空-数字｜必答】

4. B2. 您的民族　【单选｜必答】

汉族维吾尔族哈萨克族回族柯尔克孜族蒙古族锡伯族其他

5. B3. 您的文化程度　【单选｜必答】

小学及以下初中高中/中专大专/本科硕士及以上

6. B4. 您的职业类型　【单选｜必答】

机关事业单位/专业技术人员企业职员个体/商业服务农牧民工人退休家务/待业学生其他

7. B5. 您长期居住的地区类型　【单选｜必答】

城市（地级市及以上）县城乡镇农村/牧区

8. B6. 您长期居住地所在地区（州/市）　【下拉｜必答】

请选择

9. B7. 您的医疗费用支付方式（主要）　【单选｜必答】

城镇职工医保城乡居民医保商业保险全自费其他

10. B8. 您的身高（cm）　【填空-数字｜必答】

11. B9. 您的体重（kg）　【填空-数字｜必答】

12. C1. 您的婚姻状况　【单选｜必答】

未婚已婚离异丧偶

13. C2. 您目前的月经状态　【单选｜必答】

规律紊乱（围绝经期）已绝经尚未初潮（青春期前）

14. C3. 您的绝经年龄（周岁）　【填空-数字｜必答】

15. C4. 怀孕次数（含流产、引产）　【填空-数字｜必答】

16. C5. 分娩次数　【填空-数字｜必答】

17. C6. 是否接受过子宫或卵巢手术　【单选｜必答】

无仅切除子宫切除单侧卵巢切除双侧卵巢子宫及卵巢均切除

18. D1. 首次出现外阴症状至今的时间　【单选｜必答】

＜6个月6个月—1年1—3年3—5年5—10年＞10年

19. D2. 您的首发症状（最开始出现的不适，可多选）　【多选｜必答】

外阴瘙痒外阴疼痛/灼热外阴皮肤变白皮肤皲裂/破损性交疼痛排尿不适/疼痛触及外阴肿物/结节无症状（体检或他人发现）其他

20. D3. 从出现症状到第一次因本病就医的间隔　【单选｜必答】

＜1个月1—3个月3—6个月6—12个月1—3年＞3年从未就医

21. D4. 首次确诊外阴硬化性苔藓（或“外阴白斑”）距今　【单选｜必答】

＜3个月3—6个月6个月—1年1—3年3—5年＞5年尚未确诊（本次为首诊）

22. D5. 首次确诊/拟诊本病的医院级别　【单选｜必答】

三级甲等医院地州级医院县级医院乡镇卫生院/社区卫生服务中心民营医院/诊所本次就诊为首诊

23. D6. 是否曾被诊断为其他疾病（误诊经历，可多选）　【多选｜必答】

外阴白斑（未明确分类）外阴/阴道炎症（一般性）念珠菌性阴道炎外阴湿疹白癜风神经性皮炎外阴上皮内瘤变/癌前病变未误诊过其他

24. D7. 是否接受过外阴活检　【单选｜必答】

接受过未接受过医生建议过但本人拒绝医生未建议

25. D8. 活检病理结果（如您记得）　【单选｜选填】

硬化性苔藓硬化性苔藓伴不典型增生/分化型VIN其他病变记不清

26. D9. 是否曾对外阴皮损进行拍照记录　【单选｜必答】

有无不清楚

27. E1. 过去1周，外阴瘙痒的平均程度

不痒

难以忍受的最剧烈瘙痒

28. E2. 过去1周，瘙痒最严重时的程度

不痒

难以忍受的最剧烈瘙痒

29. E3. 瘙痒的发作规律（可多选）　【多选｜必答】

夜间明显（影响入睡或痒醒）全天无明显差别遇热加重（被褥、热水澡）情绪紧张/焦虑时加重月经周期相关无明显规律

30. E4. 过去1周，外阴疼痛/灼热的平均程度

无

最剧烈

31. E5. 请对以下症状逐项评分（过去1周）

无
轻度
中度
重度

①外阴瘙痒

②灼热感

③刺痛

④皲裂样疼痛（活动/排便时撕裂样痛）

⑤性交疼痛

⑥排尿时刺痛/灼痛

⑦排尿困难

⑧外阴干涩

⑨排便疼痛

⑩接触性出血

32. E6. 症状的诱发或加重因素（可多选）　【多选｜必答】

摩擦（紧身衣物、骑车）性生活排尿/排便刺激热水烫洗劳累/熬夜情绪波动季节变化无明显诱因

33. E7. 症状对您睡眠的影响程度

无影响

完全无法入睡

34. E8. 与3个月前相比，您的总体症状　【单选｜选填】

明显加重稍有加重无变化稍减轻明显减轻初次评估，无法比较

35. E9. 若症状曾减轻，主要发生于（可多选）　【多选｜选填】

规律使用外用药物后中药治疗后避免摩擦刺激后自行缓解其他

36. E10. 是否察觉以下外阴外观/结构变化（可多选）　【多选｜必答】

外阴皮肤变白皮肤变薄/粗糙/皱缩小阴唇变小（萎缩）阴蒂包皮粘连（难以暴露阴蒂）阴道口变窄外阴新发结节/肿物无明显变化未注意过

37. F1. 您既往使用过的治疗（可多选）　【多选｜必答】

外用糖皮质激素药膏（如丙酸氯倍他索/氯倍他索、卤米松等）外用钙调神经磷酸酶抑制剂（他克莫司、吡美莫司）外用雌激素乳膏中药口服中药外洗/熏蒸中药外敷/穴位贴敷针灸点阵激光聚焦超声（海扶）光动力冷冻/手术从未治疗

38. F2. 目前正在使用的治疗（可多选）　【多选｜必答】

外用糖皮质激素药膏钙调神经磷酸酶抑制剂雌激素乳膏中药口服中药外洗/熏蒸针灸激光/聚焦超声等物理治疗润肤剂/保湿剂目前未用药

39. F3. 您使用外用激素药膏的频率　【单选｜必答】

每日1次（诱导期规范用法）隔日1次每周2次不规律/想用时才用曾用过，目前已停用从未用过

40. F4. 激素药膏使用是否按医嘱完成了“诱导—减量—维持”全程　【单选｜必答】

完全按医嘱完成部分完成症状好转后自行停药担心副作用未规律使用医生未告知具体疗程

41. F5. 您是否了解“1个指尖单位（约0.5g）”的用药量概念　【单选｜必答】

知道且能掌握（1/4指尖单位涂阴蒂周围及小阴唇内侧，1/3涂大阴唇会阴肛周）听说过但不清楚具体用法从未听说过

42. F6. 您自行减量或停药的主要原因（可多选）　【多选｜必答】

症状已好转担心激素副作用（皮肤变薄、依赖等）用药后效果不明显涂药不方便/嫌麻烦经济原因医生未说明需要长期用药经常忘记症状无改善反而加重从未自行停减药

43. F7. 您是否日常使用润肤剂/屏障保护剂保护外阴皮肤　【单选｜必答】

常规使用偶尔使用从不使用

44. F8. 您对目前治疗效果的总体满意度

很不满意

非常满意

45. F9. 规范治疗后是否出现过病情复发　【单选｜必答】

从未复发1次复发2次复发3次及以上

46. F10. 您每月用于本病的大致花费（元）　【填空-数字｜选填】

47. G1. 您是否合并以下疾病（可多选）　【多选｜必答】

甲状腺疾病（甲亢/甲减/桥本甲状腺炎）1型糖尿病2型糖尿病系统性红斑狼疮炎症性肠病银屑病扁平苔藓（皮肤或口腔）白癜风类风湿关节炎干燥综合征以上均无其他

48. G2. 您的直系亲属（母亲、姐妹、女儿）中是否有类似外阴疾病　【单选｜必答】

有无不清楚

49. G3. 您是否存在以下情况（可多选）　【多选｜必答】

尿失禁（漏尿）盆腔器官脱垂（下坠感/肿物脱出）长期便秘（每周排便＜3次）长期使用免疫抑制剂正在激素替代治疗以上均无

50. G4. 您的吸烟情况　【单选｜必答】

从不吸烟已戒烟目前吸烟

51. G5. 您的饮酒情况　【单选｜必答】

从不饮酒偶尔（＜1次/周）经常（≥1次/周）

52. H1. 您平时内裤的材质　【单选｜必答】

纯棉为主化纤为主混纺不确定

53. H2. 您是否经常穿紧身裤/塑身衣　【单选｜必答】

经常偶尔从不

54. H3. 您日常清洗外阴的方式（可多选）　【多选｜必答】

每日1次清水/温水清洗每日2次及以上使用妇科洗液使用香皂/沐浴露仅淋浴时冲洗坐浴热水烫洗止痒

55. H4. 您是否经常骑车或长时间骑行　【单选｜必答】

经常偶尔从不

56. H5. 您使用卫生护垫（非经期）的情况　【单选｜必答】

经常偶尔从不

57. H6. 绝经后是否伴有明显外阴/阴道干涩　【单选｜必答】

明显干涩轻度干涩无干涩不适用（未绝经）

58. I1. 以下问题涉及隐私，可自由选择“不愿回答”。您目前是否有性生活　【单选｜必答】

有无（请直接跳至J部分）不愿回答（请直接跳至J部分）

59. I2. 过去4周，性生活过程中外阴疼痛的程度

无疼痛

最剧烈

60. I3. 您是否因外阴症状回避性生活　【单选｜必答】

总是经常有时很少从不

61. I4. 与患病前相比，您的性生活频率　【单选｜必答】

明显减少有所减少无变化有所增加

62. I5. 您对目前性生活的总体满意度

很不满意

非常满意

63. I6. 患病以来您出现的情绪或心理变化（可多选）　【多选｜必答】

焦虑情绪低落/抑郁羞耻感/病耻感回避就医回避社交影响夫妻感情担心癌变无明显影响

64. J1. 广泛性焦虑量表（GAD-7）：过去2周，以下情况困扰您的频率

完全不会
好几天
一半以上时间
几乎每天

①感觉紧张、焦虑或急切

②不能停止或控制担忧

③对各种各样的事情担忧过多

④很难放松下来

⑤由于不安而无法静坐

⑥变得容易烦恼或急躁

⑦感到似乎将有可怕的事情发生

65. J2. 患者健康问卷（PHQ-9）：过去2周，以下情况困扰您的频率

完全不会
好几天
一半以上时间
几乎每天

①做事时提不起劲或没有兴趣

②感到心情低落、沮丧或绝望

③入睡困难、睡不安稳或睡眠过多

④感觉疲倦或没有活力

⑤食欲不振或吃太多

⑥觉得自己很糟，或觉得自己很失败，或让自己/家人失望

⑦对事物专注有困难（如阅读报纸或看电视时）

⑧动作或说话速度缓慢到别人可以察觉，或正好相反——烦躁或坐立不安

⑨有不如死掉或用某种方式伤害自己的念头

66. K1. 过去1周，您的皮肤病（外阴病变）对以下方面的影响

无
很少
一些
非常

①瘙痒或疼痛

②尴尬或不自在（心理）

③影响购物、家务或 gardening（做家务/逛街购物）

④影响衣着的选择

⑤影响社交或休闲活动

⑥影响运动

⑦妨碍工作或学习

⑧引起夫妻/伴侣间的问题（亲密关系）

⑨影响性生活

⑩治疗带来的麻烦（时间、花费、不适）

67. L1. 您认为外阴硬化性苔藓是一种什么性质的疾病　【单选｜必答】

可以根治的短期疾病需要长期管理的慢性疾病癌前病变不清楚

68. L2. 您是否知晓本病有发生外阴癌（恶变）的风险　【单选｜必答】

知晓不知晓

69. L3. 您是否知晓规范治疗和规律随访可显著降低恶变风险　【单选｜必答】

知晓不知晓

70. L4. 您自我检查外阴的频率　【单选｜必答】

每月至少1次偶尔（有症状时）从不不知道如何自检

71. L5. 出现哪些情况您会及时就医（可多选）　【多选｜必答】

外阴溃疡新发结节/肿物接触性出血变厚的白色斑块持续不愈的红斑症状突然加重颜色改变以上均不会特别关注

72. L6. 您可以接受的随访频率　【单选｜必答】

每3个月1次每半年1次每年1次仅症状加重时就诊

73. L7. 您希望通过哪些途径获得疾病知识（可多选）　【多选｜必答】

医生面诊讲解医院微信公众号科普短视频患教讲座病友交流宣传手册

74. L8. 您对中医药治疗本病的态度　【单选｜选填】

愿意接受（正在使用）愿意尝试不确定不愿意

75. M1. 近1个月，以下情况出现的频率

无
偶尔
经常
持续

①外阴瘙痒夜间加重

②外阴皮肤干燥

③潮热盗汗

④手足心热（五心烦热）

⑤腰膝酸软

⑥口干咽燥

⑦烦躁易怒

⑧失眠多梦

⑨神疲乏力

⑩畏寒肢冷

⑪大便干结

⑫小便色黄

⑬带下量少或色黄

76. M2. 舌象照片（选填，用于中医辨证参考）

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77. N1. 您是否愿意接受本课题的定期随访（门诊/电话/微信提醒）　【单选｜选填】

愿意不愿意

78. N2. 联系方式（选填：姓名或门诊号＋手机号，仅用于随访提醒）　【填空｜选填】

感谢您的耐心作答！您的每一份反馈都将帮助更多患者获得规范诊疗。温馨提示：如出现外阴溃疡、结节、出血或久治不愈的增厚斑块，请尽快至妇科门诊就诊复查。祝您早日康复！

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