脑卒中家庭照顾者照护负担现状及影响因素研究

尊敬的照护者：

您好！非常感谢您能在百忙之中填写此份问卷。

我是来自西安交通大学护理系的学生。我们正在进行一项关于脑卒中患者家庭照顾者社会支持、照顾者负担与社会衰弱的关系研究，旨在调查脑卒中照顾者社会衰弱的现状以及相关的影响因素，以期为脑卒中照顾者衰弱的干预策略提供科学依据。研究过程不会对您带来任何风险或伤害。

如果您同意参与本研究，我们将邀请您完成一份调查问卷，时长约30分钟。请您根据自身实际情况如实作答，您的回答没有对错好坏之分。调查收集的所有数据将严格保密，仅用于学术研究。您的个人信息也会得到隐私保护，请您不要有任何顾虑。

本研究采取自愿参与的原则，您有权拒绝或随时中途退出调查，不会对您家人的治疗和医疗护理服务产生任何影响。如果在调查过程中，您遇到任何问题，欢迎您随时联系我们（李佳怡3067925302@qq.com，张婧珺zhangjingjun@xjtu.edu.cn）。

最后，再次感谢您的帮助与配合！

研究者：李佳怡

联系方式：82657015

 
一、照顾者基本情况
1.您的性别：
2.您的年龄：
3.您的民族：
4.您的居住地：
5.您的文化程度：
6.您的婚姻状况：
7.您目前的职业状况：
8.您的家庭人均月收入：
9.您自身是否患有慢性疾病（如高血压、糖尿病、心脏病等）：
您患有哪些慢性疾病：
10.自觉健康状态：
11.您与患者的关系：
12.您是否与患者同住：
13.您之前是否有病人照顾方面的经验：
您的过去累计照顾时长：
14.您是否同时需要照顾其他家庭成员（如老人、小孩）：
您需要同时照顾其他家庭成员的人数：
15.您家中是否有其他人可以帮忙照顾：
您家中其他可以帮忙照顾的家庭成员人数：
16.是否有付费的照顾者：
17.您平均每天照护患者的时间约为（）小时：
18.您累计照顾患者的总时长为（）小时：
二、患者基本情况
19.患者年龄：
20.患者性别：
21.患者民族：
22.患者的文化程度：
23.患者的婚姻状况：
24.患者目前的职业状况：
25.患者医疗费用支付方式：
26.患者脑卒中类型
27.患者首次确诊时间：（）年
28.患者病情是否有过复发：
患者复发次数：
29.患者是否存在功能障碍：
患者存在的功能障碍类型：
30.患者是否患有其他慢性病：
患者患有的慢性病类型：
31.患者目前自理水平：
三、照顾者负担量表（CBI）
请您阅读下列语句，根据自己的实际情况，选择你认为最能代表你的感受程度的数字。数字从 1 到 5 依次递增，1=非常不认同；2相对不认同；3=不确定；4=相对认同；5=非常认同。其中“3”代表介于中间的状态，请尽量避免使用这个答案。答案没有对错之分，请根据您的第一感受如实作答。
32.照顾者负担量表（CBI）
  • 非常不认同
  • 相对不认同
  • 不确定
  • 相对认同
  • 非常认同
我觉得我没有足够的睡眠。
我觉得身体相当疲累。
我觉得照顾者工作使我生病。
我觉得我的健康受到影响。
我和我的家人相处得没有以前一样融洽。
我以患者为耻。
我觉得我的婚姻出了问题（已婚者回答）；我觉得我的终身大事受到影响（未婚者回答）。
我对患者的行为感到不好意思。
我觉得我没有把家务或工作做得像以前那么好。
我为照顾者所做的努力并没有得到其他家人的欣赏与肯定。
我觉得那些能帮忙但又不肯帮忙的亲人让我生气。
我对自己与患者的互动感到生气。
当朋友来访见到患者，我觉得不自在。
我讨厌患者。
患者需要我协助他处理许多日常生活事。
患者依赖我。
我必须一直注意着患者以防他出现危险状况。
我必须协助他做许多最基本的照顾事项。
我忙于照顾患者而没有时间休息。
因照顾患者我觉得人生有许多事情我没有经历过。
我希望我能逃离这情境。
照顾患者的工作影响了我的社交生活。
我觉得照顾患者让我心力交瘁。
我期盼在此时事情会变得不一样了。
四、社会支持评定量表（SSRS）
下面的间题用于反映您在社会中所获得的支持，请按各个间题的具体要求，根据您的实际情况写。谢谢您的合作。
33.您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友?（只选一项）
34.近一年来您:（只选一项）
35.您与邻居:（只选一项）
36.您与同事:（只选一项）
37.从家庭成员得到的支持和照顾（在无、极少、一般、全力支持四个选项中，选择合适选项）
  • 无
  • 极少
  • 一般
  • 全力支持
夫妻（恋人）
父母
儿女
兄弟姐妹
其他成员（如嫂子）
38.过去，在您遇到急难情况时，是否曾经得到其他经济支持和解决实际问题的帮助的来源：
您过去曾经得到的经济支持和解决实际问题的帮助的来源有：
39.过去，在您遇到急难情况时，是否得到其他安慰和关心的来源：
您曾经得到的安慰和关心的来源有:
40.您遇到烦恼时的倾诉方式:（只选一项）
41.您遇到烦恼时的求助方式:（只选一项）
42.对于团体（如党团组织、宗教组织、工会、学生会等）组织活动，您:（只选一项）
五、社会衰弱量表（HALFT）
请您阅读下列语句，根据自己的实际情况，选择“是”或“否”回答即可。答案没有对错之分，请根据您的第一感受如实作答。
43. 当您遇到困难时，是否有人可以在需要时及时提供帮助?
44. 您是否经常感到孤独或孤立无援?
45. 您是否每周很少或几乎不外出参加活动（如购物、散步、拜访朋友等）?
46. 您是否觉得经济状况不足以支持您的日常生活或社交活动?
47. 您是否很少或几乎不与朋友、邻居或家人进行交谈或互动?
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