临时性肠造口患者照顾者支持性照顾需求的纵向研究

尊敬的照顾者:
您好!
我们诚挚邀请您参与本次调查研究。在您决定是否参加之前,请仔细阅读以下内容,以了解本研究的目的、过程及相关事项。如您有任何疑问,可随时联系研究人员。
本问卷采用匿名方式填写,所有数据仅用于科研分析,请您根据自身真实感受如实作答。问卷由多个量表组成,各量表均采用Likert等级评分法,但具体评分标准略有不同,请您根据每一条陈述选择最符合您实际情况的一项。
问卷无对错之分,请独立完成填写,避免遗漏作答。感谢您的支持与配合!
照顾者一般信息资料
1.性别:
2.年龄:
3.婚姻状况:
4.文化程度:
5.工作状态:
6.是否有照顾其他类似患者的经历:
7.您是否与病患同住:
8.患者是您的:
9.您累计照顾患者的时间为:
10.您平均每天花多少时间照顾患者:
11.目前照顾患者的类型:
12.您每月平均收入:
13.在照顾患者后您觉得自己是否比较容易生病:
14.请填写您的手机号:

照顾者支持性照护需求量表

  • 无此需求
  • 已满足
  • 低度需求
  • 中度需求
  • 高度需求
1.获得需要的相关信息
2.获得关于所照顾的患者的预后或可能结局的信息
3.获得关于患者照顾者的支持性服务的信息
4.获得关于替代疗法的信息如中药、 针灸、饮食疗法等
5.获得关于患者有可能的生理需求的相关信息
6.获得关于治疗的益处和副作用的信息
7.获得对于患者最好的医疗护理
8.当需要时获得当地的医疗保健服务
9.与医疗团队一起参与到患者的照顾
10.有机会与医生们讨论您关心的问题
11.所有的医生会相互交流来协调患者的照护
12.一直有一个患者的负责人如管床医师或护士协调患者的服务
13.确保关于患者照护方面的意见能够得到恰当的处理
14.降低患者生活中的压力
15.照顾自己的健康,包括适当的饮食与睡眠
16.为患者获得充分的疼痛控制
17.处理关于患者身体、精神恶化带来的恐惧
18.获得患者潜在的生育问题方面的信息
19.给予患者实际的帮助,如洗澡、换药或给药
20.找到更多可用的医院停车位
21.适应患者工作或日常活动的变化
22.照顾患者已经对您的工作或日常活动有影响
23.了解对您或患者的经济支持和政府福利
24.获得患者的生活和/或旅行保险
25.获得法律服务
26.与您照顾的患者进行交流
27.与家人进行交流
28.获得来自家人的更多支持
29.与其他患者的照顾者交谈
30.在社交场合或工作时应对癌症的话题
31.管理疾病复发的关注
32.患者所患的疾病已经对您和患者的关系有影响
33.理解患者的经历
34.平衡患者的需求和您自己的需求
35.适应患者身体发生的变化
36.解决您的性生活问题
37.为您自己获得情感支持
38.帮助您让照顾的患者获得情感支持
39.设法帮助您应对死亡的感受
40.处理与那些不承认照顾患者对您生活造成影响的人之间的关系
41.应对患者没有如您期望的康复
42.在不确定的环境下对您的生活做决 定
43.探索您的精神信仰
44.在患者所患的疾病中寻找意义
45.有机会参与患者治疗方案的决策

家庭弹性量表

  • 非常同意
  • 同意
  • 不同意
  • 非常不同意
1.我们家能够灵活应对突发事件。
2.我们能够澄清因言行不当对彼此造成的伤害,并获得对方的谅解。
3.我们家能够适应外界带给我们的各种挑战。
4.我们家愿意接受新的做事方式。
5.家庭成员之间能够彼此相互理解。
6.困难时, 我们会向邻居们寻求帮助和支 援。
7.我们相信能够处理我们遇到的问题。
8.我们彼此不理解时, 能要求对方做出解 释说明。
9.我们家能够真诚和坦率的对待彼此。
10.在家里我们可以发脾气,且能得到家 人的理解。
11.家庭发生矛盾时, 家人间能够相互谦 让取得妥协。
12.在承担损失方面,我们能够处理家庭 成员间的分歧。
13.我们能够一起解决重大问题。
14.即使祸不单行, 我们依然可以挺过去。
15.我们能够一起讨论家庭成员之间应该 如何沟通。
16.作为一个家庭, 我们能够渡过难关。
17.我们能够通过相互协商做出家庭决策。
18、我们能够明确问题并加以解决。
19 、我们能够一起讨论家庭遇到的问题, 并能够达成让我们都满意的解决方案。
20 、我们会一起讨论家庭遇到的问题, 直 到我们获得一个解决方案。
21 、在我家, 遇到问题时人人都可以自由 地表达自己的观点。
22 、我们愿意为解决家庭问题, 付出时间 和精力。
23 、我们认为在紧急情况下, 社区或村里 的人愿意提供帮助。
24 、我们觉得在面对重大问题时, 我们家 很坚强。
25、我们有能力解决我们家遇到的问题。
26、我们知道我们对朋友来说是重要的。
27、我们能够从彼此的错误中吸取教训。
28、我们能够分担家庭责任。
29 、我们坚信即使处在困难时期, 问题能 够解决。
30、我们尝试各种新方法解决问题。
31 、我们能够理解其他家庭成员传达的信 息。
32 、我们在沟通时都尽量避免家庭成员受 到情感或躯体伤害。

电子健康素养量表

  • 非常不符合
  • 基本不符合
  • 不清楚
  • 基本符合
  • 非常符合
1.我知道如何上网查找有用的卫生资源 信息
2.我知道如何利用网络来解答自己的健 康问题
3.我知道从网上可以获取的卫生资源信 息有哪些
4.我知道从网络上哪里可以获取有用的 卫生资源信息
5.我知道如何利用获取的网络卫生资源 信息帮助自己
6.我具备评价网络卫生资源信息好坏的 技能
7.我能够区分网络上高质量和低质量的 卫生资源信息
8.我对应用网络信息做出健康相关决定 充满自信

领悟社会支持量表

  • 极不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 极同意
1 在我遇到问题时有些人(领导、亲戚、 同事)会出现在我的身旁
2 我能够与有些人(领导、亲戚、同事) 共享快乐与忧伤
3 我的家庭能够切实具体地给我帮助
4 在需要时我能够从家庭获得感情上的 帮助和支持
5 当我有困难时有些人(领导、 亲戚、 同事)是安慰我的真正源泉
6 我的朋友们能真正的帮助我
7 在发生困难时我可以依靠我的朋友们
8 我能与自己的家庭谈论我的难题
9 我的朋友们能与我分享快乐与忧伤
10 在我的生活中有些人领导、 亲戚、 同 事关心着我的感情
11 我的家庭能心甘情愿协助我作出各种 决定
12 我能与朋友们讨论自己的难题
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