心智障碍者机构托养照护服务需求情况调查问卷
尊敬的受访者:
您好!本研究是一项关于心智障碍者托养照护服务需求的专项调研。本问卷面向全年龄段心智障碍者家庭,无论您的孩子目前处于学龄前、义务教育阶段,还是已经成年,您的回答都同样重要。
心智障碍者的照护需求贯穿全生命周期,本调研旨在系统了解心智障碍者家庭在康复、教育、托养、照护、未来安置等方面的真实状况与需求,为完善本地心智障碍者托养照护政策提供数据支撑和决策参考。本调研的成果将形成政策建议报告,提交至民政、残联等相关部门,作为推动本地心智障碍者托养照护政策完善的科学依据。
本问卷所有信息仅用于统计分析,严格保密。问卷约需30-40分钟。衷心感谢您的信任与支持!
河南财经政法大学政府管理学院 心智障碍者托养照护研究课题组 2026年9月
A 家庭基本信息
1. A-1.您(家长本人)的年龄?____周岁(____年出生)
A-2.您的性别?
男
女
A-3.您与心智障碍被照顾者(下文简称“被照顾者”)的亲属关系?
父子/女
母子/女
祖孙/外祖孙
其他,请注明:
A-4.您的最高受教育水平?
未接受正规教育
小学
初中
高中/中专/职高/技校
大专
本科
研究生及以上
A-5.您目前的工作情况?
全职工作(含务农、个体经营)
兼职/临时工/零工
因照顾心智障碍者而辞去工作/未就业
退休/离休
A-6.您的自评身体健康状况?
非常健康
比较健康
一般
比较不健康
非常不健康
A-7.您目前是否患有慢性疾病?
高血压
糖尿病
冠心病
抑郁症
其他,请注明:
否
A-8.家庭常住总人口数?(长期居住在一起的家庭人数)
2人
3人
4人
5人
6人及以上
A-9.家庭主要照料人力情况?
仅一人全程照料,无他人协助
主要由夫妻二人共同分担照料
多名家庭成员轮流共同照料
聘请护工等人员协助照料
A-10.您目前社保缴纳状态时是?
正常缴纳职工社保
仅缴纳城乡居民社保
已办理退休
未缴纳任何社会保险
不清楚
A-11.您目前
每月
缴纳医保和养老保险的费用大概是多少?
医保缴费:100元及以下
医保缴费:101—300元
医保缴费:301—500元
医保缴费:501—800元
医保缴费:801元及以上
养老保险缴费:100元及以下
养老保险缴费:101—300元
养老保险缴费:301—500元
养老保险缴费:501—800元
养老保险缴费:801元及以上
已退休,每月领取养老金:
不清楚/无法估算
A-12.近半年,您家庭人均月收入?(即家庭共同生活成员每月全部总收入÷家庭总人口数)
3000元及以下
3001-6000元
6001-9000元
9000元以上
不清楚/无法估算
A-13.您家庭目前是否为低保户(含单列)或特困救助供养对象?
是,低保户
是,特困救助供养对象
否
不清楚
A-14.近半年,每月用于被照顾者身上的开支(康复、托养、医疗、教育等)?
1000元及以下
1001-3000元
3001-5000元
5001-8000元
8000元以上
不清楚/无法估算
A-15.您家庭长期居住地址:
A-16.您目前最关心被照顾者哪方面情况?(关心程度由高到低排序,1=最关心)
教育学习
康复训练
托养照料
就业支持
未来安置
医疗健康
A-17.您家庭目前是否因照护被照顾者,导致至少一名家庭成员无法外出工作?
是,已持续年数:
否
A-18.过去一年,您家是否因照护支出而出现以下情况?
动用储蓄
向亲友借款
减少其他家庭成员的必要开支
放弃被照顾者的某些康复/托养服务
以上均无
B 心智障碍被照护者基本信息
B-I 基本信息
19. B-1.被照顾者年龄?____周岁(____年____月出生)
B-2.被照顾者性别?
男
女
B-3.确诊心智障碍类型?
孤独症
唐氏综合症
智力障碍
脑瘫
其他,请注明:
B-4.被照顾者残疾人证等级?
一级
二级
三级
四级
尚未办理残疾证
B-5.被照顾者残疾类型?
智力残疾
精神残疾
视力残疾
听力残疾
言语残疾
肢体残疾
多重残疾,请注明:
不清楚
B-6.被照顾者是否已完成民事行为能力鉴定?
否,未申请过
是,鉴定结果为无民事行为能力
是,鉴定结果为限制民事行为能力
否,正在申请中
不清楚
B-II 教育与照护历程
B-7.被照顾者接受教育情况?
未达到法定入学年龄
目前正在接受义务教育
目前正在接受中等或高等教育
已达到入学年龄但从未接受过教育
曾经接受过教育现已结束,总受教育年限:
其他,请注明:
B-8.被照顾者曾接受过以下哪些教育形式?
普通学校随班就读
特殊教育学校
送教上门
康复机构附设教育
普通学校正常就读(非随班就读)
从未接受过正规教育
B-9.被照顾者在接受融合教育(普校随班就读)期间,是否需要陪读?
不需要
需要家长陪读
需要聘请影子老师/陪读人员
未接受过融合教育
B-9-1.在接受普校随班就读期间,聘请影子老师/陪读人员每月的费用约为?
2000元以下
2001-4000元
4001-6000元
6001-8000元
8000元以上
B-10.被照顾者在接受特殊教育(特校就读)期间,是否需要陪读?
不需要
需要家长陪读
需要聘请影子老师/陪读人员
未接受过特殊教育
B-10-1.在接受特殊教育期间,聘请影子老师/陪读人员每月的费用约为?
2000元以下
2001-4000元
4001-6000元
6001-8000元
8000元以上
B-11.被照顾者目前是否已结束义务教育阶段?
是,结束年份:
否
从未接受过义务教育
B-12.被照顾者是否有同胞兄弟姐妹?
有哥哥
有姐姐
有弟弟
有妹妹
无
B-III 健康状况
B-13.被照顾者目前是否伴有以下健康或行为状况?
癫痫
高血压/高血糖/高血脂
肥胖
睡眠障碍
情绪障碍(如抑郁、焦虑)
强迫行为
自伤行为
攻击行为
走失风险
吞咽困难
其他,请注明:
以上均无
B-14.被照顾者近半年来是否需要长期服用精神类药物(指治疗精神分裂症、双相情感障碍等精神疾病的药物,不含普通安眠药和抗癫痫药)?
是,已服药年数:
否
曾经服用,现已停药
B-15.被照顾者服用的所有药物是否在医保报销范围内?
大部分可报销
少部分可报销
完全不能报销
不清楚
不适用
B-16.近半年,被照顾者的情绪状态总体如何?
非常稳定
比较稳定
时好时坏
经常不稳定
极度不稳定
B-17.被照顾者近半年内是否发生过走失、自伤或伤害他人的情况?
从未发生
发生过1次
发生过2-3次
发生过3次以上
B-18.被照顾者目前是否能独立出行(如独自乘坐公交、地铁)?
可以独立出行
在熟悉路线下可独立出行
需有人陪同
完全不能出行
B-IV 能力评估量表
B-19.综合能力情况(填写说明:本部分量表旨在了解家庭日常照顾的负担,而非对被照顾者进行评价。我们会针对评估内容严格保密。请根据被照顾者近1个月的日常真实表现评估)
每项选择对应得分:1分=完全无法独立完成,全程依赖照料者;2分=大部分需他人帮助;3分=存在部分困难,少量协助即可完成;4分=基本自理,无需他人协助。
1分(完全无法独立完成)
2分(大部分需他人帮助)
3分(存在部分困难)
4分(基本自理)
日常走路、上下楼梯、肢体活动是否顺畅
理解他人简单指令
用语言或手势表达基本需求
与他人进行简单对话或互动交流
理解并回应他人的情绪和表情
与家人以外的人相处(如邻居、社区人员)
参与集体活动(如社区活动、机构活动)
情绪稳定,不无故哭闹或发脾气
在公共场所能遵守基本规则(如排队、不喧哗)
遇到挫折或不如意时,能逐渐平静下来
接受日常流程的变化,不产生剧烈反应
B-20.请根据被照顾者近1个月的日常真实表现进行评估
每项选择对应得分:1分=完全无法独立完成,全程依赖照料者;2分=大部分需他人帮助;3分=存在部分困难,少量协助即可完成;4分=完全独立,无需他人协助。
1分 (完全无法独立完成)
2分 (大部分需他人帮助)
3分(存在部分困难)
4分(完全独立)
进食(自己吃饭、使用餐具)
梳洗(洗脸、刷牙、洗手)
穿衣(穿脱衣物、系扣子)
如厕(独立完成如厕过程)
洗澡(独立完成洗澡)
行走
购物(在陪同下或独立购买简单物品)
做饭
做简单家务(如收拾碗筷、叠衣服)
洗衣服
使用交通工具(在陪同下或独立乘坐公交/地铁)
使用通讯工具
服药
管理个人物品和钱财
手部精细动作(如握笔、系鞋带)
C 社会保障与救助政策
C-1.被照顾者当前参加以下哪些社会医疗保险?
城乡居民基本医疗保险
城乡居民大病保险
城镇职工基本医疗保险
未参加任何社会医疗保险
其他,请注明:
C-2.被照顾者当前参加哪些商业保险?
商业医疗保险
意外伤害保险
人寿保险
未参加任何商业保险
其他,请注明:
C-3.被照顾者当前享受哪些相关救助政策?
康复救助补贴,每年领取的金额为
低保/特困人员救助,每年领取的金额为
残疾人生活补贴,每年领取的金额为
阳光家园计划,每年领取的金额为
重度残疾人护理补贴,每年领取的金额为
其他,请注明:
未享受任何相关救助政策
不清楚
C-4.被照顾者目前
每月
领取的各类补贴合计约为?
300元以下
300-600元
601-1000元
1001-1500元
1500元以上
不清楚
C-5.您认为目前的补贴金额能否缓解家庭经济压力?
缓解作用很大
有一定缓解,但帮助有限
基本没有缓解
C-6.您一般通过什么渠道了解到相关政策的?
社区/村委会宣传
亲友告知
残联/民政部门通知
政府官网
微信公众号/短视频平台
社会组织/家长组织
从未了解过任何救助政策
其他,请注明:
C-7.在申请相关政策待遇时是否遇到过哪些困难?
未遇到明显困难
流程太复杂,需要多次跑
不清楚各政策的分管单位
分管单位协同不足
某些补贴互斥,不能同时享受
申请材料过多
审批周期过长
获批后补贴迟迟未到账
其他,请注明:
C-8.您是否了解本地针对心智障碍者的托养照护相关政策?
完全不了解
听说过但不清楚具体内容
比较了解
很熟悉
C-9.如果政府将康复补贴等补贴款项的使用权交给家庭,允许家庭自主选择服务方式,您是否支持?
非常支持
比较支持
无所谓
不太支持
完全不支持
C-10.如果政府将康复补贴等补贴款项的使用权交给家庭,您认为其他被补贴家庭是否会将此补贴更合理地使用到被照顾者身上?
是
否
看情况
D 托养照护现状与需求
D-I 正在使用托养服务的家庭
D-0.被照顾者目前是否正在接受机构托养服务?
是
否
D-1.被照顾者目前正在接受的托养形式是?
全日制寄宿托养
日间托管(走读)
居家上门照料
社区日间照料中心
阶段性/临时托养
其他,请注明:
D-2.已接受托养服务多长时间?
不到3个月
3个月-不到6个月
6个月-不到1年
1年-不到2年
2年-不到3年
3年-不到5年
5年及以上
D-3.每月托养服务实际花费?
500元及以下
501-1000元
1001-2000元
2001-3000元
3001-4000元
4001-5000元
5001元以上
D-4.机构提供的照护服务内容有哪些?
日常生活照料
康复训练
心理疏导与情绪支持
生活自理能力训练
社会适应能力辅导
职业技能培训/辅助性就业
文娱体育活动
医疗服务(含服药管理)
其他,请注明:
D-5.当初选择这家托养机构时,您最看重哪些方面?
地理位置便利,离家近交通方便
收费合理,性价比高
工作人员专业水平高,服务态度好
硬件设施完善,环境舒适无障碍
具备政府认定资质,可靠放心
服务项目全面,能满足多元化需求
机构口碑好,他人推荐信赖
接收门槛友好,不挑剔被照护者状况
配备医疗康复资源,能提供健康支持
对比其他机构后的无奈之选
其他,请注明:
D-6.您是通过什么途径了解到这家托养机构的?
政府部门(残联/民政/街道)推荐
亲友推荐
自己寻找
社区宣传
短视频/社交平台
医疗机构推荐
前期就读学校推荐
公益组织介绍
其他,请注明:
D-7.您希望通过对被照顾者的托养服务,实现哪些改善?
孩子获得专业照护
孩子获得更多康复锻炼
孩子获得丰富文娱活动
减轻长期照护压力,缓解家属身心负担
腾出精力照料家里其他孩子
其他,请注明:
D-8.您觉得托养机构可以改进哪些方面?
提升服务人员专业水平
降低收费标准
增加服务项目种类
改善硬件设施
加强机构与家属沟通
提高伙食质量
增加工作人员数量
提供更灵活的托养方式
增加医疗康复服务
其他,请注明:
D-9.请对当前托养机构各项情况进行满意度评价
分数说明:1=非常不满意;2=比较不满意;3=一般;4=比较满意;5=非常满意
1=非常不满意
2=比较不满意
3=一般
4=比较满意
5=非常满意
地理位置和交通便利性
护理人员的专业水平和服务态度
房间、康复器材、无障碍设施等硬件条件
服务项目丰富多样性
被照护者的实际改善效果
每月费用与服务质量的合理性
工作人员数量充足性和配比合理性
日常伙食和营养搭配
关于被照护者情况的反馈频率和沟通质量
D-II 目前未使用托养服务的家庭
D-10.被照护者
之前(不包括现在)
是否接受过托养服务?
是
否
D-11.为什么没有继续选择
之前的
托养?
被照护者自身情况好转,不再需要
家庭经济条件变化,选择其他更好的方式
对之前机构服务质量不满意
托养费用过高
被照护者本人不适应,不愿意去
家人不同意继续托养
机构服务不符合预期
机构因故不接收
其他,请注明:
D-12.(之前)从未选择托养机构的原因是什么?
孩子年龄小,未到考虑此事的时候
从未听说过托养服务
担心机构照顾不好
托养费用太高
离家太远,交通不便
家人不同意
机构不接收孩子
可选择的托养机构数量太少,不满意
不清楚如何申请
其他,请注明:
D-13.如果今后遇到合适的托养机构,是否会考虑托养?
是
否
D-14.您目前居家照护中面临哪些实际困难?
无明显困难
身心疲惫,精神压力大
经济压力大
缺乏康复和照护专业知识
影响工作/无法工作
难以自我心理疏导
无人替换休息,长期独自承担
缺乏社区和社会支持
缺乏获取政策和福利信息的渠道
被照顾者行为问题难以应对
其他,请注明:
D-III 托养决策与家庭意见
D-15.针对选择或者不选择托养,家庭成员的意见是否一致?
一致,选择托养
一致,选择不托养
不一致,最终选择托养
不一致,最终选择不托养
尚未讨论过
D-16.针对选择或者不选择托养,您是否主动了解、听取被照顾者自身想法?
完全没有
简单询问过
认真沟通,充分听取其表达
被照护者无表达能力,仅观察行为判断
不适用
D-17.被照顾者对托养机构的行为态度表现为?
主动愿意前往,无抵触
无明显情绪,被动接受
口头抗拒、哭闹发脾气
肢体抵触:拉扯、躲避、拒绝出门
从未接触过托养机构,无法分辨其行为态度
其他,请注明:
D-IV 喘息服务需求
D-18.关于未来托养,您最高能接受的收费标准是每月多少钱?
1000元及以下
1001—1500元
1501—2000元
2001—2500元
2501—3000元
3001—4000元
4001—5000元
5001元以上
D-19.您是否了解“喘息服务”(为家庭照顾者提供阶段性替代照护的服务模式)?
从未听说过
听说过但不了解
比较了解
非常了解
D-20.您家是否使用过喘息服务?如果使用过,频率如何?
偶尔使用(每年1-3次)
定期使用(每月1-3次)
经常使用(每周1次及以上)
从未使用过,请注明原因:
D-21.哪种形式的喘息服务最符合您的需要?
周末短期托养(1-2天)
寒暑假集中托养(1-4周)
紧急情况临时托养(如照顾者突发疾病住院等)
定期上门照料(每周几小时)
社工/志愿活动期间临时照看
其他,请注明:
D-22.您认为当前本地喘息服务的供给是否满足您家的需求?
完全满足
基本满足
不太满足
完全不满足
本地没有此类服务
不了解无法回答
E 家庭照护者负担与心理健康
E-1.在家中,您是否为被照顾者的主要照护者?
是
否
E-2.在照护过程中,您是否感到过愤怒、焦虑、悲伤等负面情绪?
从来没有过
偶尔会有
经常会有
每次照料时都会有
E-3.您是否因长期照护而感到身心疲惫,影响到自己的健康?
完全没有
偶尔有
经常有
一直如此
E-4.您是否因照护责任而放弃过个人发展机会(如升职、进修、社交)?
是
否
E-5.您是否担心自己突发不适或意外时,被照顾者无人照看?
完全不担心
偶尔担心
经常担心
时刻都在担心
E-6.您目前获得过哪些外部精神支持(鼓励安慰)和工具性支持(例如帮忙照看)?
亲属帮助
社区/村委会帮助
残联/民政帮助
社会组织/家长组织支持
志愿者帮助
邻居帮助
未获得过任何外部精神支持
其他,请注明:
E-7.您目前获得过哪些外部财物支持?
亲属帮助,具体金额大约有多少:
社区/村委会帮助,具体金额大约有多少:
残联/民政帮助,具体金额大约有多少:
社会组织/家长组织支持,具体金额大约有多少:
邻居帮助,具体金额大约有多少:
未获得过任何外部财物支持
其他,请注明:
F 就业与社区融入
F-1.被照顾者目前是否有工作或参与劳动?
有稳定工作
有零工/灵活就业
在辅助性就业机构
没有工作
未达到就业年龄
F-2.如果参与劳动,从事的是什么类型的劳动?
超市理货
餐饮服务
工厂流水线
农业劳动
手工制作
其他,请注明:
F-3.如果没有工作,主要原因是什么?
住处附近没有辅助性就业机构
家庭不放心让其外出工作
障碍程度较重,无法工作
缺乏就业辅导员支持
尚未找到合适的工作岗位
用人单位不愿意接收
其他,请注明:
F-4.被照顾者是否有过求职、找工作的经历?
有多次求职经历
有过1—2次求职尝试
从未找过工作
孩子无劳动能力,不考虑求职
F-5.被照顾者求职主要通过哪些渠道?
家人亲友介绍
残联/残障就业服务机构推荐
线上招聘软件、网站
线下招聘会
特殊学校/康复机构对接
公益组织、庇护性就业机构
其他,请注明:
F-6.被照顾者求职过程遇到过哪些主要困难?
企业不了解孤独症,直接拒绝录用
面试沟通、社交表达存在障碍
岗位工作强度、节奏难以适应
缺少适合孤独症的岗位
交通通勤困难
孩子本人抗拒外出工作
缺少残障就业支持、岗位配套帮扶
其他,请注明:
F-7.您认为被照顾者求职就业最需要哪些外部支持?
专门面向孤独症的就业岗位开发
入职后岗位陪伴、就业辅导员支持
企业孤独症相关科普、雇主培训
求职技能培训、岗前训练
交通、通勤方面帮扶
就业相关补贴政策
心理与社交行为干预
不需要额外支持
其他,请注明:
F-8.被照顾者在社区中的社会参与情况如何?
会独自参加社区组织的活动
在家长陪同下出门/参加活动
会与邻居打招呼/交流
会自己去社区内的商店/公园
几乎不出门,与社区无接触
其他,请注明:
F-9.您希望(未来)被照顾者能获得哪些社区支持?
社区日间照料服务
社区文体活动
社区志愿者上门陪伴
社区辅助性就业岗位
社区康复训练
其他,请注明:
G 全生命周期托养与未来安置
G-1.关于孩子长期照顾,您最牵挂哪些事?
年老无力照顾孩子
没有可靠的人接手照料
找不到合适的托养场所
无人代管孩子资产、照护事宜
长期照护费用无稳定保障
孩子可能难以被机构接纳
其他,请注明
G-2.哪些配套完善后,能让您对孩子长远安置更安心?
覆盖全年龄段的官方托养服务体系
机构不限年龄、障碍程度均可入住
家长与孩子可同机构共同照料
官方定期监管评估机构服务
社区就近设立照护站点
有其他亲属/社会监护人可托付
完善的资产信托与公证服务
G-3.长期照护安置,您最希望政府优先推进的
五项
工作是哪些?
出台终身托养专项政策
完善社会监护制度
推广资产托管保障资金
稳定专业照护人员队伍
增加托养床位与针对机构的补贴
设立心智障碍者专项托养补贴
常态化监管托养机构
扶持心智障碍公益组织
建立家庭互助交流平台
开发辅助性就业岗位
推动公办福利院“开门办院”
设立公益照护场地
修改完善长护险评估体系(纳入心智障碍群体)
G-4.您是否了解以下法律工具?
意定监护(为被照顾者指定未来监护人)
遗嘱
信托(资产托管)
公证服务
以上均不了解
G-5.您是否已为被照顾者做过以下安排?
已办理意定监护
已立遗嘱
已设立信托
正在考虑/筹备中
尚未做任何安排
G-6.您年老后,是否愿意让被照顾者与您共同入住同一家养老/托养机构?
非常愿意
比较愿意
无所谓
不太愿意
完全不愿意
不好回答
G-7.您认为被照顾者未来最理想的安置方式是(期望程度由高到低排序,1=最理想)
居家生活,由家人照护
社区日间照料中心
专业托养机构
公办福利院
与家长共同入住养老机构(“老养残”模式)
其他,请注明:
H 政策与建议
H-1.您认为地方政府在心智障碍者帮扶工作中,还需要做什么?请对下列选项打分
分数说明:1=完全不需要,……,10=非常需要
1=完全不需要
2
3
4
5
6
7
8
9
10=非常需要
加强政策宣传力度,入户摸排符合条件家庭
简化申请材料,支持代办、线上办理
按时足额发放补贴,杜绝迟发、漏发
建设托养照料场地,提供家属喘息服务
组织技能学习,对接合适的工作
监管托养机构的收费和服务质量
适当放宽部分政策待遇申请的年龄、残疾等级要求
设立心智障碍者专项托养补贴
推动公办福利院向心智障碍者开放
在养老机构增设“老养残”照护单元
H-2.对于心智障碍者托养照护,您还有其他需求或建议吗?(请尽量具体描述)
I 问卷管理信息
99. I-1.(本题用于问卷管理及必要的回访,严格保密,不会进分析数据,也不会用于其它用途)
孩子的姓名:_________
您的联系方式:____________
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