ECMO 治疗患者家属决策冲突调查问卷

尊敬的家属:您好!
        您的家人正在接受体外膜肺氧合(ECMO)治疗评估或治疗。我们正在开展一项关于家属在 ECMO 治疗决策过程中的感受与需求的研究,目的是了解家属的决策体验,为改进医患沟通和决策支持提供依据。
        本问卷匿名填写,所有信息仅用于科学研究,不会影响您家人的正常诊疗。填写约需 20~30 分钟。您可以自愿参与,也可随时退出。若您同意参与,请继续填写。
                                                                                                                                  西安医学院第一附属医院

一、第一部分 一般资料调查表

A1 性别
2. A2 年龄 ______ 岁
A3 婚姻状况
A4 文化程度
A5 职业
A6 居住地
A7 家庭人均月收入(元)
A8 医疗付费方式
A9 与患者关系
A10 是否为第一决策人(主要签字人)
11. A11 参与本次决策的家庭成员人数 ______ 人
A12 既往是否有重大医疗决策经历
13. A13 对患者病情及 ECMO 治疗的了解程度 0(完全不了解)—10(非常了解),请评分:____
14. B1 患者年龄 ______ 岁
B2 患者性别
16. B3 主要诊断 ____________________
B4 拟行 ECMO 模式:
B5 上机时机
B6 患者意识状态
20. B7 APACHEⅡ 评分(研究者填写) ______ 分

二、第二部分 家属决策冲突量表(Family-DCS)

以下句子描述的是您在为家人决定是否接受 ECMO 治疗时的想法和感受。请根据您的真实感受,选择以下选项。计分:0=非常同意,1=同意,2=不确定,3=不同意,4=非常不同意。

  • 非常同意
  • 同意
  • 不确定
  • 不同意
  • 非常不同意
1.我知道患者(我的家人)目前可以选择的治疗方案有哪些
2.我知道每种治疗方案可能带来的益处(好处)
3.我知道每种治疗方案可能带来的风险和不良反应
4.我清楚这些益处中,哪些对我来说最重要
5.我清楚这些风险中,哪些对我来说最重要
6.我清楚(在益处与风险之间)哪一个对我更重要
7.在做决定时,我从他人那里得到了足够的支持
8.我对自己应该为患者选择哪种治疗方案是清楚的
9.我做决定时没有感受到来自他人的压力
10.我得到了足够的信息和建议来做出选择
11.我清楚什么样的选择对患者是最好的
12.对我来说,为患者做出这个决定是容易的
13.我觉得自己是在被充分告知的情况下做出的选择
14.我的决定反映了什么对我来说(对患者)最重要
15.我打算坚持自己的决定
16.我对自己的决定感到满意

三、第三部分 维克森林医师信任量表(C-WFPTS)

以下是您对为家人治病的医生的看法。请根据您的真实感受,在每题最符合的选项下打“√”。

计分:1=非常不同意,2=不同意,3=一般,4=同意,5=非常同意。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 非常同意
1.医生会为患者做任何必要的检查和治疗
2.有时医生会更多地考虑自己是否方便,而不是患者的医疗需要
3.医生的技术能力还没有达到应有的水平
4.医生非常细心和体贴
5.我完全信任医生为患者所做的治疗决定
6.医生总是告诉我们关于患者病情的实情
7.医生有时会向我们隐瞒一些重要的信息
8.为了患者的健康,医生会尽一切努力
9.医生会把患者的医疗需要放在第一位
10.医生会尽最大努力为患者提供所需的医疗服务

四、第四部分 状态-特质焦虑量表(STAI)

下面列出的是一些人常常用来描述自己的陈述,请阅读每一个陈述,然后选择最符合您此刻(第 1~20 题)或经常(第 21~40 题)感受的选项。答案没有对错,不要对任何一个陈述花太多时间。

计分:1=完全没有,2=有些,3=中等,4=非常明显。
  • 完全没有
  • 有些
  • 中等
  • 非常明显
1.我感到心情平静
2.我感到安全
3.我是紧张的
4.我感到紧张束缚
5.我感到安逸
6.我感到烦乱
7.我现在正烦恼,感到这种烦恼超过了可能的不幸
8.我感到满意
9.我感到害怕
10.我感到舒适
11.我有自信心
12.我觉得神经过敏
13.我极度紧张不安
14.我优柔寡断
15.我是轻松的
16.我感到心满意足
17.我是烦恼的
18.我感到慌乱
19.我感到镇定
20.我感到愉快
21.我感到愉快
22.我感到神经过敏和不安
23.我感到自我满足
24.我希望能像别人那样高兴
25.我感到我像衰竭一样
26.我感到很宁静
27.我是平静的、冷静的和泰然自若的
28.我感到困难一一堆集起来,无法克服
29.我过分忧虑一些事,实际这些事无关紧要
30.我是高兴的
31.我的思想处于混乱状态
32.我缺乏自信心
33.我感到安全
34.我容易做出决断
35.我感到不合适
36.我是满足的
37.一些不重要的思想总缠绕着我,并打扰我
38.我产生的沮丧如此强烈,以至我不能从思想中排除它们
39.我是一个镇定的人
40.当我考虑我目前的事情和利益时,我就陷入紧张状态

五、第五部分 领悟社会支持量表(PSSS)

以下 12 个句子反映您在生活中获得的支持与帮助的感受。请根据自己的实际情况,在每题最符合的选项下打“√”。计分:1=极不同意,2=很不同意,3=稍不同意,4=中立,5=稍同意,6=很同意,7=极同意。

  • 极不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 极同意
  • 很同意
1.在我遇到问题时,有些人(领导、亲戚、同事等)会出现在我身旁
2.我能够与有些人(领导、亲戚、同事等)共享快乐与忧伤
3.我的家庭能够切实具体地给我帮助
4.在需要时我能够从家庭获得感情上的帮助和支持
5.当我有困难时,有些人(领导、亲戚、同事等)是安慰我的真正源泉
6.我的朋友们能真正地帮助我
7.在发生困难时我可以依靠我的朋友们
8.我能与自己的家庭谈论我的难题
9.我的朋友们能与我分享快乐与忧伤
10.在我的生活中,有些人(领导、亲戚、同事等)关心着我的感情
11.我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定
12.我能与朋友们讨论自己的难题

六、第六部分(可选) 决策疲劳量表(DFS)

过去一周中,为您家人做医疗决定时的感受。DFS 由 Hickman 等(2018)编制,用于评估重症患者替代决策者的决策疲劳水平,共 9 个条目。计分:0=从不,1=很少,2=有时,3=经常,4=总是,总分越高表示决策疲劳越重。
  • 从不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1.我在做决定时感到筋疲力尽
2.我担心自己做不出正确的决定
3.做决定让我感到有压力
4.我在做决定时感到疲惫
5.我希望能有人替我做出决定
6.做决定时我难以集中注意力
7.我觉得做决定消耗了我的精力
8.做决定后我仍感到不安
9.我觉得做决定很累人
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