农村少儿罕见病社会认知公众调研问卷

亲爱的参与者:

       您好。我们正在开展罕见病社会认知与支持环境相关的专项研究。罕见病离我们并不遥远。在中国,有超过2000万罕见病患者,他们可能就生活在你的社区里、你孩子的班级中、你每天路过的那条街上。你可能从未注意过他们,但“少见”不意味着“不该被看见”。

        这份问卷想了解的是:你对罕见病了解多少?你愿意为这个群体做些什么?你的每一个回答,都在帮我们判断——社会距离真正的包容,还有多远。

         本问卷匿名填写,所有信息仅用于学术研究和公益倡导,不会收集任何可识别个人身份的隐私内容。感谢您抽出时间参与。

第一部分:基本认知
1. 1.在此之前,你是否听说过“罕见病”这个说法?
2. 2.你能否说出至少一种罕见病的名称?
3. 3.你主要通过什么渠道了解罕见病?(可多选)
4. 4.你认为罕见病患者在日常生活中面临的最大困难是什么?(可多选)
第二部分:态度与看法
5. 5.你是否在现实生活中接触过罕见病患者?
6. 6.你对罕见病患者群体的整体印象是:
7. 7.你认为社会应该更多关注罕见病群体吗?
8. 8.你认为最有效的关注方式是什么?(可多选)
第三部分:资助意愿
9. 9.如果有一个可信的罕见病资助渠道(如正规慈善组织),你愿意捐助吗?
10. 10.如果你愿意捐助,你更倾向于哪种方式?
11. 11.你认为什么因素会影响你的捐助决定?(可多选)
再次感谢您的参与,你的每一份善意,都会让罕见病群体被更多人看见。
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