罕见病儿童康复现状调查
尊敬的家长:
您好！本研究由中国康复研究中心发起，旨在了解罕见病儿童的康复需求和困境，您的宝贵意见将为相关工作者和政策制定者提供重要参考。本问卷采用匿名填写方式，所有信息仅用于学术研究。
我们恳请您积极、认真填写，让更多的政策制定者和研究者听到您的诉求，了解您的情况，让罕见被看见！感谢您的支持！
第一部分基本信息
1. 1.您的家庭所在地:___
2.您是孩子的:
A.父亲
B.母亲
C.祖辈
D.亲戚
E.保姆
F.其他
3. 3.
家长的年龄
:______岁；您孩子的年龄____岁____个月。
4.您的文化程度:
A.高中及以下
B.大专
C.本科
D.研究生及以上
5.您孩子的性别:
A. 男
B. 女
6. 6.您孩子所患罕见病的名称:_____________
7. 7.您孩子目前的身高是:_____
厘米
;体重是:___
斤
8.您孩子的户口类型
A.农村户口
B.城市户口
9.您孩子是否已办理残疾证:
是
否
10.残疾证类别:
A.视力
B.听力
C.言语
D.肢体
E.智力
F.精神
G.多重
11.残疾证等级:
一级
二级
三级
四级
12.您孩子未办理残疾证的原因
A.不需要办理
B.内心无法接受孩子的情况，不愿意去办理
C.不想孩子被贴上“残疾人”标签
D.办理过程繁琐、耗费时间精力
E.条件未达评残标准，办理不了
F.残疾证没有用
G.还未到年龄
H.其它
13.您的孩子目前就读于什么类型的幼儿园?
A.未上幼儿园，在家教育
B.未上幼儿园，每日去医院/康复机构上课
C.半日幼儿园+半日康复机构
D.半日幼儿园+半日居家
E.幼儿园普通班，陪读
F.幼儿园普通班，不陪读
G.幼儿园特教班，陪读
H.幼儿园特教班，不陪读
I.其它
14.您的家庭结构为
A.三世同堂（祖辈、父母与子女一起生活）
B.核心家庭（父母与子女一起生活）
C.单亲家庭（父亲或母亲与子女一起生活）
D.其它
15.与您孩子同住的人有(可多选）
A.父母
B.兄弟姐妹
C.祖辈
D.亲戚
F.保姆
G.其他
16.主要带养人是否因照顾孩子辞职
A.是
B.否
17.因辞职造成的经济损失为____
万元/年
18.您的家庭税后年总收入(包括工资、奖金、分红、理财及房租等所有收入)____
万元/年
A.5万及以下
B.5-8万
C.8-10万
D.10-15万
E.15-18万
F.18-20万
G.20-25万
H.25-30万
I.30万及以上
第二部分 康复情况
1.您孩子在哪些方面存在功能受限（可多选）
A.大运动
B.精细动作
C.言语
D.认知
E.听力
F.视力
G.情绪
H.其它
2.您孩子对康复训练的需求程度
A.完全不需要
B.偶尔需要
C.有时需要
D.经常需要
E.完全离不开
3.您孩子是否正在接受康复训练
A.是
B.否
4.您孩子需要接受康复训练但没有参加的原因是（可多选）
A.本地没有康复机构
B.康复机构离家太远
C.相关从业人员技术不足
D.康复费用高昂难以承受
E.孩子体质较弱无法出门
F.没时间/精力/人手带孩子去康复
G.其它
5.您孩子在哪里接受康复训练
A.本地
B.外地
6.您孩子目前正在接受的康复训练（可多选）
物理治疗(PT)
B.作业治疗(OT)
C.言语治疗(ST)
D.感觉统合训练
E.其他
7.您孩子采用哪种形式康复（可多选）
A.在残联定点康复医院/机构康复
B.在非残联定点康复医院/机构康复
C.找私人康复师上门康复
D.家庭康复
E.其它
8.您孩子开始康复训练时的年龄
A.0-6个月
B.7-12个月
C.1-3岁
D.4-6岁
9.您孩子接受康复训练的时长
A.1年半以内
B.1年半-3年
C.3-4年半
D.4年半-6年
10.您孩子的康复治疗师能否针对孩子罕见病特性制定针对性的康复训练计划
A.完全不可以
B.基本不可以
C.一般
D.基本可以
E.完全可以
11.您对目前的康复训练的效果评价
A.完全没有效果
B.效果较弱
C.一般
D.效果比较明显
E.效果非常明显
12.您是否为孩子申请了残联的康复补贴
A.是
B.否
13.您当地申请残联康复补贴的必要条件
A.诊断证明
B. 残疾证
C.户籍
D.诊断证明+残疾证
E.诊断证明+户籍
F.残疾证+户籍
G.诊断证明+残疾证+户籍
H.以上都不需要
I.其它
14.未申请残联康复补贴的原因
A.不了解康复补贴申请政策
B.没时间/精力/人手申请
C.补助太少，杯水车薪
D.不想让孩子被打上标签
E.申请了但是没有申请到
F.其它
15.
您
为
孩子
申请了
康复
补贴
但是没有
成功的
原因是
A.没有诊断证明
B.没有残疾证
C.没有本地户籍
D.孩子的干预机构未列入残疾发放补助名单
E.其它
34. 16.残联每年可补贴/报销___
元/年
；除残联补贴外，其它渠道的获得的康复补贴/报销___
元/年。
17.您的家庭
每月
用于康复训练及相关的花费情况：（若无相关花费可填0）
康复训练（自费部分）
房租（为康复专门租房）
往返机构交通费用
聘请保姆/陪读老师
其它
18.您孩子对辅助器具的需要程度
完全不需要
B.偶尔需要
C.有时需要
D.经常需要
E.完全离不开
19.您孩子是否已经适配了辅助器具
A.是
B.否
20.您孩子需要辅助器具但是没有适配的原因是
A.不了解相关政策和流程
B.当地没有适配辅助器具的机构
C.现有的辅助器具种类少
D.现有的辅助器具不适合孩子
E.缺乏专业人员进行评估和适配指导
F.费用过高，家庭难以承担
G.其它
21.您为孩子获取辅助器具的渠道
A.自费购买
B.残联免费配送
C.申请残联补贴后自行购买
D.社会公益组织/慈善机构捐赠
E.其它
40. 22.您为孩子花在辅助器具适配上的钱共为___元，其中残联补贴____元，自费____元。
23.您对家庭康复训练指导的需求程度
A.完全不需要
B.不太需要
C.一般
D.比较需要
E.非常需要
24.您在带孩子康复的过程中遇到的困境（按困难程度排序）
A.康复费用高，经济负担大
B.孩子康复不见效/停滞不前，内心焦虑/抑郁
C.缺乏能够对孩子开展针对性康复的康复师
D.不知道如何给孩子家庭康复
F.家人不支持给孩子康复
G.缺乏专门针对罕见病的辅助器具
F.其它
25.您认为影响罕见病儿童康复效果的最主要因素是（按照重要程度排序）:
A.病种本身的严重性
B.康复干预开始的时机
C.康复师的专业性
D.康复的持久性
E.家庭配合程度
F.其它
26.您希望得到哪些社会支持（按需要程度排序）
A.提供针对家长的心理支持
B.提供康复训练和辅助器具等方面的资金支持
C.提高康复师对罕见病的知晓率和康复技能
D.加强专门针对罕见病的辅助器具研发
E.有更多可以接受特殊孩子的幼儿园
F.建立罕见病家庭康复信息共享平台
G.提高社会对罕见病儿童的认知与支持
H.其它
45. 27.您对罕见病儿童康复服务政策有什么意见建议: _______________________________（开放题）
您是否愿意留下您的联系方式，协助我们进行进一步深度访谈，感谢您的支持！
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