帕金森患者服务需求调研问卷
您好!我们想了解您在帕金森病治疗和日常生活中遇到的困难,以便改进患者服务。本问卷没有标准答案,请按真实情况选择。问卷不收集姓名、手机号或详细病历。家人可以帮忙读题或操作,请尽量由您本人回答。
一、基本情况
1. 这份问卷是怎样填写的?(单选)
我自己阅读、填写
别人帮我读题或操作,答案由我决定
家人主要根据自己的观察代答
2. 您的性别是?(单选)
男
女
3. 您的年龄是?(单选)
49岁及以下
50—59岁
60—69岁
70—79岁
80岁及以上
4. 从医生确诊帕金森病到现在,有多久了?(单选)
不到1年
1年至不足3年
3年至不足5年
5年至不足10年
10年及以上
记不清
尚未由医生确诊
5. 您目前的日常生活,例如吃饭、穿衣、洗漱,通常需要多少帮助?(单选)
基本都能自己完成
少数事情需要帮助
很多事情需要帮助
大部分事情都需要别人帮助
二、最近遇到的困难
6. 过去一个月,下面哪些事情让您感到困难或困扰?(多选)
不太明白这个病,或担心以后会怎样
对药物有疑问,例如怎么吃、效果或副作用
看病时不知道怎么说清情况,或回家后忘了医生的交代
日常不舒服时,不知道怎样记录、应对或何时求助
不知道怎么运动,或想运动却难以坚持
心情不好、孤独,或担心别人怎么看自己
看到很多帕金森信息,不知道哪些可信
其他方面的困难
没有明显困难
说不清
7. 刚才选择的困难中,您最想先解决哪一项?(多选)
疾病知识和病情发展
用药问题
看病准备和理解医生交代
日常身体管理
运动康复
心情、孤独或与人交往
判断信息是否可信
其他方面的困难
8. 过去一个月,这项困难出现得多不多?(单选)
几乎每天
每周都会出现,但不是每天
一个月出现几次
一个月只出现一次
记不清
9. 这项困难对您生活的影响有多大?(单选)
影响很小,基本不妨碍生活
有些影响,但大多还能照常生活
影响较大,一些事情做不了或需要别人帮助
影响很大,很多事情无法照常进行
说不清
10. 最近一次遇到这项困难时,您找过哪些帮助?
问医生、护士或药师
问家人或朋友
问其他病友或病友群
自己看文章、视频、直播或搜索信息
找康复、心理等专业人员
自己尝试处理,没有向别人求助
没有处理,先放着
记不清
11. 到现在,这项困难解决得怎么样?(单选)
已经解决,或已有办法能够应付
解决了一部分,仍然需要帮助
基本没有解决
说不清
12. 还有哪些原因让这项困难没有解决?(多选)
不知道该找谁
想找的人联系不上,或需要等很久
听过、看过解释,还是不明白
得到的说法不一样,不知道该相信谁
知道应该怎么做,但实际做起来有困难
费用、路程或时间不方便
不好意思开口,或不想麻烦别人
其他原因
说不清
三、用药方面的需求
13. 目前关于吃药,您有哪些疑问或困难?(多选)
不清楚药物的作用,或为什么这样安排
不清楚服药时间,以及怎样与吃饭配合
担心药物副作用或长期吃药的影响
不知道怎样判断药物有没有效果
容易忘记吃药,或按时吃药有困难
出现不舒服时,不知道是否与药物有关
有疑问时,不知道应该找谁询问
暂时没有明显疑问或困难
目前没有服用帕金森相关药物
不愿回答
四、最希望得到的帮助
14. 如果目前只能优先获得两类帮助,您会选择什么?(多选)
帕金森基础科普,例如这个病是什么、以后可能有哪些变化
用药讲解,例如药物作用、服药安排和注意事项
看病帮助,例如整理问题、记录症状和理解医生交代
日常管理,例如记录身体变化和安排日常生活
运动康复,例如怎样开始运动、怎样坚持和避免受伤
心情和陪伴,例如有人倾听、交流和鼓励
信息辨别,例如帮助判断网上的说法是否可靠
新技术和新进展,例如新药、手术和辅助设备
暂时不需要
说不清
15. 过去一个月,您实际通过哪些方式了解帕金森或获得帮助?
门诊或医院组织的活动
家人帮忙查找或转达
病友群或病友交流
纸质资料或书籍
手机上的文字或图片
短视频或录播视频
网络直播
电话或语音咨询
其他方式
没有主动了解或寻求帮助
16. 您觉得哪种获得帮助的方式最方便?(多选)
医院或社区面对面讲解
电话或语音交流
手机上的大字、配图短文章
可以随时暂停、重复观看的短视频
可以现场提问的定时直播
纸质大字资料
先讲给家人,再由家人帮助我理解和使用
都可以,没有特别偏好
暂时不需要
17. 如果需要用手机看资料、交流或使用服务,您通常是什么情况?(单选)
基本可以自己操作
简单操作可以,复杂操作需要别人帮助
大部分操作都需要别人帮助
我不使用智能手机
我会使用智能手机,但不想通过手机获得这类帮助
18. 除了前面提到的内容,您还有特别希望得到的帮助吗?(单选)
没有了
有,但现在不方便说
有,我愿意简单补充:
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