疾病不确定感对维持性血液透析患者液体管理影响的路径分析（问卷调查附三版）

尊敬的病友：

       您好！

       我们正在开展一项关于“疾病不确定感对维持性血液透析患者液体管理影响的路径分析”的研究，旨在为改善护理服务、提升生活质量提供参考依据。

       问卷内容涉及您的基本情况、疾病感受、液体管理行为及家庭支持等方面，完成约需15~20分钟。所有信息将严格匿名处理，仅用于学术分析，不会对您的治疗产生任何影响。

       参与完全自愿，您可随时退出或跳过问题。

       您的每一份回答都将帮助我们更好地理解患者需求，感谢您的支持与配合！

一般资料调查
我已知晓并同意将所收集到的数据用于科学研究
姓名
年龄（岁）:
性别:
身高（cm）:
透析所在医院:
居住地:
教育程度:
工作现状:
婚姻状况:
您的尿毒症是因为什么原因引起的？
目前您还有其他以下的情况吗？（可多选）
过去一年，家庭人均月收入（包含实物收入和租房收入）:
是否吸烟:
您每天吸烟多少支？（支）
您的烟龄是多少年？
是否饮酒:
您平均每天饮酒多少毫升？（ml/天）
您的酒龄是多少年？
医保类型:
透析相关因素
所用通路:
透析频率（周）:
透析龄（距离第一次透析，到现在多久了）:
最近一年有无以下情况发生:（可多选）
干体重（kg）：
本次透析前体重（kg）:
上次透析后体重（kg）：
疾病不确定感问卷（MUIS-A） 
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 不清楚
  • 同意
  • 非常同意
我不知道自己出了什么毛病
我有许多关于病情的疑问，得不到确切答案
我不确定自己病情变好还是变坏
我不知道自己会痛（或不舒服）到什么程度
我不明白医务人员对我病情做出的解释
我清楚每一项治疗的目的
当我不舒服时，我知道对我的病情意味着什么
我不知道何时才会痊愈
我无法预测身体状况的变化
我明白别人对我解释说明的每一件事
医生对我说明的事可能意味着许多不同的意义
我可以预测我会病多久
我的治疗太复杂、难以理解
很难知道目前的治疗是否对我有帮助
医院有许多不同的工作人员，我不清楚他们负责什么样的工作
由于不能预测病情，我无法预测未来
我的病情一直在变化中，时好时坏
我不清楚出院后我将要如何照顾自己
对于我的病，别人给我许多不同的看法
我不清楚将来还会出现什么症状
我可以经常预知我的情况变好或变坏
我的检查结果前后不一致
治疗的有效性是无法确定的
很难确定多久之后，我才可以自己照顾自己
我通常可以预测我的病情
因为治疗的原因，我能做的事情总在变化
我确定医生和护士不会再从我身上找到任何问题
我正接受的治疗，已经有已知的成功机会
医生没有给我一个明确的诊断
我可以预测身体的不舒服，知道什么时候会变好/变坏
当我需要护士的时候，他们总是可以随时帮助我
我的病情严重程度已经能确定
中文版家庭抗逆力量表
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
能灵活应对突发事件
能解释清因言行不当造成的伤害，并获得彼此的谅解
能适应外界带来的各种挑战
愿意接受新的做事方式
家庭成员能相互理解
遇到困难时会向邻居寻求帮助和支援
我们相信能够处理我们遇到的问题
彼此不理解时，能要求对方做出解释说明
能真诚坦率地对待彼此
我可以在家里发脾气，且能得到家人的理解
发生家庭矛盾时，能互相谦让、妥协
在承担损失方面，能处理家庭成员间的分歧
能一起解决重大问题
即使祸不单行，我们依然可以挺过去
能一起讨论家庭成员之间应该如何沟通
作为一个家庭，我们能渡过难关
能通过互相协商做出家庭决策
能明确问题并加以解决
能一起讨论家庭遇到的问题，并达成让我们都满意的解决方案
我们会一起讨论家庭遇到的问题，直到获得解决方案
遇到问题时每个人都可以自由表达观点
我们愿意为解决家庭问题，付出时间和精力
我们认为在紧急情况下，社区或村里的人愿意提供帮助
我们觉得在面对重大问题时，我们家庭坚强
此题请选择“非常同意”选项
我们有能力解决家庭遇到的问题
我们知道我们对彼此来说是重要的
我们能从彼此的错误中吸取教训
我们能很充分分担家庭责任
我们坚信即使在困难时期，问题也能够解决
我们会尝试各种新方法解决问题
我们能理解其他家庭成员传递的信息
我们在沟通时都尽量避免家庭成员受到侮辱或肢体伤害
社会支持量表
下面是一些关于您日常社会关系与支持情况的问题，请根据您近一年的真实情况选择最符合的选项。
您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友?（单选）
近一年来您:（单选）
您与邻居:（单选）
您与同事:（单选）
从家庭成员得到的支持和照顾:（可多选）
  • 无
  • 极少
  • 一般
  • 全力支持
夫妻（恋人）
父母
儿女
兄弟姐妹
其他成员 (如亲戚)
在您遇到急难情况时，曾经得到的经济支持和解决实际问题帮助的来源有:
在您遇到急难情况时，曾经得到的安慰和关心的来源有:
您遇到烦恼时的倾诉方式:（单选）
您遇到烦恼时的求助方式:（单选）
对于团体（如党团组织、宗教组织、工会等）组织活动，您:（单选）
中文版维持性血液透析患者自我管理效能问卷
下面是一些关于您对血液透析自我管理能力的描述，请根据您的真实感受选择最符合您情况的选项。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 非常同意
我能够找到有效的方法解决透析管理过程中出现的问题。
我觉得自己无力改变透析过程中令我不愉快的事情。
对自己的透析我能应付自如。
我能像其他人一样管理与自己的透析有关的事情。
我能够通过完成透析管理项目并从中受益。
我判定透析管理计划对我来说是不利的。
无论多么努力，我对自身透析的管理效果都不尽如人意。
大多数时候我能够完成透析的管理项目。
简易疾病感知问卷（IPBQ）
请根据您的真实情况，在 0-10 分中选择一个分数。
0 分代表 “完全没有 / 完全不”，10 分代表 “非常 / 极度”，分数越高代表程度越强。
您的疾病对您生活的影响有多大？
您认为您的疾病将持续多长时间？
您感觉您能在多大程度上能控制住您的疾病？
您您认为您接受的治疗（药物等）能在多大程度上对疾病有所帮助？
您经受疾病引起的症状的程度有多大？
您有多关切您的疾病？
您感觉您在多大程度上了解自己的疾病？
疾病在多大程度上影响您的情绪？（比如它是否让您生气、害怕、沮丧或忧郁）
49.
请按照次序列出三个最关键的因素，您相信这3个因素导致了您的疾病，对您来说最重要的因素是：
1.____________   
2.____________
3.____________   
举例：
高血压/糖尿病等疾病因素；长期乱吃止痛药/偏方；父母也有肾病（家族遗传）；
怀孕时发现血压高、尿蛋白；工作太累，长期熬夜；饮食习惯（如口味重、爱吃咸）；
之前得过肾炎；体检发现时已经太晚等其他您认为的原因
终末期肾病维持性血液透析患者治疗依从性量表中的液体摄入依从性分量表
下面是一些关于您日常液体摄入行为的描述，请根据您近1个月的实际情况，选择最符合您行为频率的选项。
  • 从不这样
  • 偶尔这样
  • 有时这样
  • 经常这样
  • 总是这样
我每日计算饮水量
每天都测量体重，以作为自己饮水的参考
我会严格限制每天的液体摄入量
我喝水用的杯子有容量刻度，以方便计算每日饮水量
能听从医务人员对我饮水量的建议
即使透析当天我也会严格控饮水量
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