支气管肺发育不良患儿照护者问卷调查（柳州版）

知情同意书

一、研究背景与目的

       支气管肺发育不良（BPD）是早产儿常见的慢性肺部疾病，患儿出院后仍需长期的家庭照护与随访。照护者在长期照护过程中可能承受较大的照护负担，其照护能力及出院准备度直接影响患儿的康复效果及家庭生活质量。本研究的目的是了解BPD患儿照护者在孩子出院前的照护体验、能力储备及准备情况，从而为今后改善出院指导和家庭照护支持提供科学依据。本研究已经通过伦理审批（伦理审批号：NO:广妇儿柳州医院  快审-科研-2026-205）。

二、研究内容与流程

       如果您同意参加本研究，需要填写以下问卷：

      1.一般资料调查表：患儿及照护者的基本信息；

      2.照护负担量表：评估您在照护患儿过程中的负担程度；

      3.照护能力量表：评估您照护BPD患儿的能力水平；

      4.出院准备度量表：评估您对患儿出院的准备情况。

      问卷填写大约需要15～20分钟。本次调查采用匿名方式，您只需根据实际情况如实作答即可。

三、自愿参与原则

       参加本研究完全出于您的自愿。您有权选择不参加，或在填写过程中的任何阶段随时退出，不会因此受到任何歧视或影响您及患儿应得的医疗护理服务。

四、保密原则

      本研究将严格遵守保密原则：所有问卷均采用匿名方式收集，不涉及您的姓名等可识别身份的信息；研究数据仅用于本研究的统计分析，不会泄露给任何无关人员；研究结果发表时，仅呈现群体统计数据，不会披露任何个人身份信息；所有原始资料将由研究者妥善保管，研究结束后按规定销毁。

五、可能的受益与风险

        受益：参与本研究不会给您带来直接的经济利益或医疗收益，但您的参与将有助于医护人员更好地了解BPD患儿照护者的需求，为今后改善护理服务、制定支持性干预措施提供科学依据。

        风险：本研究为问卷调查，不涉及任何侵入性操作或治疗干预，不会对您或患儿的身体造成任何伤害。填写问卷可能占用您少量时间，如您在作答过程中感到不适，可随时退出。