儿童患者报告结局-常见不良事件评价标准（看护者版）调查问卷

尊敬的家属：您好！本问卷旨在了解您孩子在过去7天内出现的各种症状及其对日常活动的影响。请您根据您对孩子的观察和了解，如实回答以下问题。题目没有对错之分，您只需要真实回答相应的问题即可。所有信息将严格保密，仅用于研究目的。（儿童肾病综合征上海临床队列项目组）
以下问题请您回忆过去7天内您孩子的情况进行作答。
1. 您孩子的姓名
2. 您孩子的出生日期
3. 过去7天内，您孩子的口干有多严重？
4. 过去7天内，口干对您孩子日常活动的影响有多大？
5. 过去7天内，您孩子的吞咽问题有多严重？
6. 过去7天内，您孩子口腔或喉咙疼痛的次数是多少？
7. 过去7天内，您孩子的口腔或喉咙疼痛有多严重？
8. 过去7天内，口腔或喉咙疼痛对您孩子日常活动的影响有多大？
9. 过去7天内，您孩子是否有任何声音改变？
10. 过去7天内，声音改变对您孩子日常活动的影响有多大？
11. 过去7天内，您孩子发生嗓子哑（沙沙声）的次数是多少？
12. 过去7天内，您孩子的嗓子哑（沙沙声）有多严重？
13. 过去7天内，嗓子哑（沙沙声）对您孩子日常活动的影响有多大？
14. 过去7天内，您孩子的喉咙痛有多严重？
15. 过去7天内，喉咙痛对您孩子日常活动的影响有多大？
16. 过去7天内，您孩子吃东西或喝饮料时尝到的味道是否和平时不一样？
17. 过去7天内，吃东西或喝饮料时味道的改变对您孩子日常饮食的影响有多大？
18. 过去7天内，您孩子食欲不好或不想吃东西的次数是多少？
19. 过去7天内，您孩子感到胃难受（比如他们要呕吐）的次数是多少？
20. 过去7天内，您孩子的胃难受（比如他们要呕吐）有多严重？
21. 过去7天内，胃难受（比如他们要呕吐）对您孩子日常活动的影响有多大？
22. 过去7天内，您孩子呕吐的次数是多少？
23. 过去7天内，呕吐对您孩子日常活动的影响有多大？
24. 过去7天内，您孩子感觉胸口火辣辣（烧心感）的次数是多少？
25. 过去7天内，您孩子的胸口火辣辣（烧心感）有多严重？
26. 过去7天内，您孩子放屁比平时多吗？
27. 过去7天内，放屁比平时多对您孩子日常活动的影响有多大？
28. 过去7天内，您孩子的肚子是否比平时更大？
29. 过去7天内，肚子比平时更大对您孩子日常活动的影响有多大？
30. 过去7天内，您孩子打嗝的次数是多少？
31. 过去7天内，您孩子的打嗝有多严重？
32. 过去7天内，您孩子发生不能排便的次数是多少？
33. 过去7天内，您孩子不能排便的问题有多严重？
34. 过去7天内，不能排便对您孩子日常活动的影响有多大？
35. 过去7天内，您孩子发生腹泻或拉肚子的次数是多少？
36. 过去7天内，腹泻或拉肚子对您孩子日常活动的影响有多大？
37. 过去7天内，您孩子发生腹痛的次数是多少？
38. 过去7天内，您孩子的腹痛有多严重？
39. 过去7天内，腹痛对您孩子日常活动的影响有多大？
40. 过去7天内，您孩子不小心把大便拉在自己身上的次数是多少？
41. 过去7天内，不小心把大便拉在自己身上对您孩子日常活动的影响有多大？
42. 过去7天内，您孩子发生呼吸困难（呼吸短促）的次数是多少？
43. 过去7天内，您孩子的呼吸困难（呼吸短促）有多严重？
44. 过去7天内，呼吸困难（呼吸短促）对您孩子日常活动的影响有多大？
45. 过去7天内，您孩子咳嗽的次数是多少？
46. 过去7天内，您孩子的咳嗽有多严重？
47. 过去7天内，咳嗽对您孩子日常活动的影响有多大？
48. 过去7天内，您孩子的喘鸣（呼吸时胸腔里发出的吹哨音）有多严重？
49. 过去7天内，喘鸣（呼吸时胸腔里发出的吹哨音）对您孩子日常活动的影响有多大？
50. 过去7天内，您孩子打喷嚏有多严重？
51. 过去7天内，您孩子的胳膊、手、腿、脚的浮肿（肿胀）有多严重？
52. 过去7天内，胳膊、手、腿、脚的浮肿（肿胀）对您孩子日常活动的影响有多大？
53. 过去7天内，您孩子发生心跳加快的次数是多少？
54. 过去7天内，您孩子的心跳加快有多严重？
55. 过去7天内，您孩子是否皮肤干燥？
56. 过去7天内，您孩子的青春痘（脸上或胸部的痘痘）有多严重？
57. 过去7天内，您孩子是否掉毛发了？
58. 过去7天内，您孩子皮肤痒有多严重？
59. 过去7天内，皮肤痒对您孩子日常活动的影响有多大？
60. 过去7天内，您孩子皮肤上是否有发痒的红疙瘩？
61. 过去7天内，您孩子是否比平时更容易晒伤？
62. 过去7天内，您孩子皮肤上是否有没有愈合的溃烂或红斑？
63. 过去7天内，您孩子的手脚麻木或刺痛感有多严重？
64. 过去7天内，手脚麻木或刺痛感对您孩子日常活动的影响有多大？
65. 过去7天内，您孩子的头晕有多严重？
66. 过去7天内，头晕对您孩子日常活动的影响有多大？
67. 过去7天内，您孩子看东西模糊吗？
68. 过去7天内，看东西模糊对您孩子日常活动的影响有多大？
69. 过去7天内，您孩子是否即使在闭眼时也看到有闪光或火花？
70. 过去7天内，即使在闭眼时也看到有闪光或火花对您孩子日常活动的影响有多大？
71. 过去7天内，您孩子发生泪眼（流眼泪）的次数是多少？
72. 过去7天内，您孩子的泪眼（流眼泪）有多严重？
73. 过去7天内，泪眼（流眼泪）对您孩子日常活动的影响有多大？
74. 过去7天内，您孩子耳朵内的叮当声或嗡嗡声有多严重？
75. 过去7天内，耳朵内的叮当声或嗡嗡声对您孩子日常活动的影响有多大？
76. 过去7天内，您孩子发生眼睛干的次数是多少？
77. 过去7天内，您孩子的眼睛干有多严重？
78. 过去7天内，眼睛干对您孩子日常活动的影响有多大？
79. 过去7天内，您孩子注意力不集中的问题（例如，专心看电视、看书或做家庭作业）有多严重？
80. 过去7天内，注意力不集中的问题（例如，专心看电视、看书或做家庭作业）对您孩子日常活动的影响有多大？
81. 过去7天内，您孩子记事情出现的问题有多严重？
82. 过去7天内，忘事情对您孩子日常活动的影响有多大？
83. 过去7天内，您孩子疼痛的次数是多少？
84. 过去7天内，您孩子的疼痛有多严重？
85. 过去7天内，疼痛对您孩子日常活动的影响有多大？
86. 过去7天内，您孩子头痛的次数是多少？
87. 过去7天内，您孩子的头痛有多严重？
88. 过去7天内，头痛对您孩子日常活动的影响有多大？
89. 过去7天内，您孩子发生肌肉疼痛的次数是多少？
90. 过去7天内，您孩子的肌肉疼痛有多严重？
91. 过去7天内，肌肉疼痛对您孩子日常活动的影响有多大？
92. 过去7天内，您孩子身体任何关节部位（比如，他们的膝盖、脚踝、肩或手指）发生疼痛的次数是多少？
93. 过去7天内，您孩子身体任何关节部位（比如，他们的膝盖、脚踝、肩或手指）的疼痛有多严重？
94. 过去7天内，身体任何关节部位（比如，他们的膝盖、脚踝、肩或手指）的疼痛对您孩子日常活动的影响有多大？
95. 过去7天内，您孩子发生睡眠问题（睡不着觉或不能保持睡着）的次数是多少？
96. 过去7天内，您孩子的睡眠问题（睡不着觉或不能保持睡着）有多严重？
97. 过去7天内，睡眠问题（睡不着觉或不能保持睡着）对您孩子日常活动的影响有多大？
98. 过去7天内，您孩子的劳累有多严重？
99. 过去7天内，劳累对您孩子日常活动的影响有多大？
100. 过去7天内，您孩子担忧或焦虑的次数是多少？
101. 过去7天内，您孩子的担忧或焦虑有多严重？
102. 过去7天内，担忧或焦虑对您孩子日常活动的影响有多大？
103. 过去7天内，您孩子的伤心或不开心有多严重？
104. 过去7天内，伤心或不开心对您孩子日常活动的影响有多大？
105. 过去7天内，您孩子是否有想过伤害自己？
106. 过去7天内，您孩子小便时有疼痛或烧灼感的情况有多严重？
107. 过去7天内，小便时有疼痛或烧灼感对您孩子日常活动的影响有多大？
108. 过去7天内，您孩子等不及想要小便的次数是多少？
109. 过去7天内，等不及想要小便对您孩子日常活动的影响有多大？
110. 过去7天内，您孩子小便比平时多的次数是多少？
111. 过去7天内，小便比平时多对您孩子日常活动的影响有多大？
112. 过去7天内，您孩子是否有小便颜色改变？
113. 过去7天内，您孩子不小心尿裤子的次数是多少？
114. 过去7天内，不小心尿裤子对您孩子日常活动的影响有多大？
115. 过去7天内，您孩子是否容易出现淤青（青一块，紫一块）？
116. 过去7天内，您孩子打冷战的次数是多少？
117. 过去7天内，您孩子打冷战有多严重？
118. 过去7天内，您孩子出汗比平时多或无缘无故出汗的次数是多少？
119. 过去7天内，您孩子出汗比平时多或无缘无故出汗有多严重？
120. 过去7天内，出汗比平时多或无缘无故出汗对您孩子日常活动的影响有多大？
121. 过去7天内，您孩子突然感到一阵阵发热（潮热）的次数是多少？
122. 过去7天内，您孩子突然感到一阵阵发热（潮热）有多严重？
123. 过去7天内，突然感到一阵阵发热（潮热）对您孩子日常活动的影响有多大？
124. 过去7天内，您孩子发生鼻子出血的次数是多少？
125. 过去7天内，您孩子的鼻子出血的情况有多严重？
126. 过去7天内，鼻子出血对您孩子日常活动的影响有多大？
127. 过去7天内，您孩子发生跌倒的次数是多少？
128. 过去7天内，您孩子感觉手脚无力的次数是多少？
129. 过去7天内，您孩子手脚无力的情况有多严重？
130. 过去7天内，手脚无力的情况对您孩子日常活动的影响有多大？
131. 过去7天内，您孩子安静地坐着有多难？
132. 您对您孩子在过去7天内的整体健康状况还有其他需要补充说明的吗？
133. 作为看护者，您在照顾孩子过程中遇到的最大困难是什么？
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