癫痫心理共患病机制研究

1. 研究目的与意义

您正在参与的研究旨在探索癫痫及相关心理疾病机制和优化治疗策略。通过分析您的病史,我们希望为相关疾病的诊断和治疗提供科学依据。


2. 数据的使用及保存

您的样本和数据将严格按照国际伦理规范和法律法规进行管理,仅供科学研究使用。所有数据均匿名化处理,研究者无法直接识别您的个人身份信息。未经您的许可,您的信息不会公开或用于与本研究无关的其他目的。


3.自愿参与与退出

参与本研究完全基于自愿,您有权随时退出研究,且无需说明理由。退出不会影响您的正常治疗;若选择退出,您可以决定是否同意研究团队继续使用已收集的数据。


您将完成以下量表填写,预计共需 10-30 分钟:

1. 患者基本信息
2. 利物浦癫痫发作严重程度量表 (LSSS)
3. 癫痫患者生活质量和功能问卷 (QOLIE-31) 
4. 患者社会网络指数量表 (SNI)
5. 患者健康9项问卷 (PHQ9)
6. 广泛性焦虑筛查问卷 (GAD7) 
7. 艾森克人格问卷 (EPQ)

一、基本信息采集

本页为基本信息采集页,请如实填写。若家属代为填写,请填写病人信息。
您的姓名:
您的性别:
您的年龄:
您的学历:
二、利物浦癫痫发作严重程度量表 (LSSS)

请根据您最近4周内的情况填写下面的问题
如果4周内有多次/多种发作,以过去4周内最严重的一次发作为参照完成作答
1.您最近4周内有无癫痫发作
2. 我感觉自己最严重的发作多半是
3. 我失神/失去知觉的时间经常是
4. 当发作最严重时,我会咂嘴,变得烦躁或行为异常:
5. 最严重的发作之后:
6. 最严重的发作之后,慌乱感觉会持续:
7. 当发作最严重时:
8. 最严重的发作之后
9. 最严重的发作之后
10. 最严重的发作之后:
11. 最严重的发作之后
12. 最严重的发作之后:
最严重的发作之后,通常我可以在多少时间内恢复到先前在做的事:
三、癫痫患者生活质量和功能问卷(QOLIE-31)
总的来说,您认为您的生活质量怎样?(10分为最满意,0分为最不满意,请滑动至您认为的分数)
最不满意(0)
最满意(10)
以下问题是有关近1个月来您的感受及情况,请根据实际情况选择最符合的。
2.您感到充满活力吗
3.您是一个紧张不安的人吗
4.您感到无论什么事情都高兴不起来吗
5.您感到心境平和吗
6.您感到精力充沛吗
7.您感到特别沮丧吗
8.您感到精疲力竭吗
9.您是一个快乐的人吗
10.您感到累吗
11.您担心疾病再次发作吗
12.您在思考解决问题方面(如制定计划、做决定、学习新东西等)有困难吗
13.您的社会活动受限(如走亲戚)吗
14. 近1个月内您感觉生活质量怎样
以下问题是有关记忆和注意力的。
15. 近1个月内您的记忆有困难吗
16.您难以记住别人对您讲过的事情吗
17.您在阅读时难以集中注意力吗
18.您难以集中注意力做好一件事情吗
以下问题是有关您在某些活动方面可能会遇到的麻烦。
19.业余时间(如业余爱好,外出)会遇到麻烦
20.您骑车或驾驶期间会遇到麻烦
以下几个问题是有关您对癫痫发作的感觉。
21.您害怕下个月里癫痫发作吗
22.您担心自己在发作时受伤吗
23.您担心下个月里发作导致难堪或其他社交问题吗
24.您担心长时间服药可能会对您造成伤害吗
对于以下几个方面,请根据您的实际情况选择它们对你造成的烦扰程度。
25.癫痫发作
26.记忆困难
27.工作受限
28.社交受限
29.抗癫痫药物对身体的副作用
30.抗癫痫药物对心理的副作用
以下2方面对您的癫痫发作有影响吗?请您从(很有影响)到(毫无影响)中选择最符合您的选项,表示它们对您的癫痫发作的影响。
31.家庭摩擦
32.饮食

33. 您感觉健康状况如何?

[100 表示极好的健康状态,0 表示极差的健康状态。请在 100(极好)到 0(极差)之间选择一个数字表示您对健康的感觉,在回答此问题时请将癫痫考虑进去。]

极差(0)
极好(100)

四、社交网络指数量表(SNI)


本调查问卷关注的是你定期见到或交谈的人数(包括线下见面,和通过电话、网络联系),包括家人、朋友、同事、邻居等。请仔细阅读并回答每个问题。在适当的地方回答后续问题

1. 下列哪一选项最接近您的婚姻状况?

2.您有几个子女?
2a. 您与几个子女每两周至少联系一次?
3.您的双亲是否健在?
3a. 您是否每两周至少与父母联系一次?
4.您配偶的父母还健在吗?
4a. 您是否每两周至少与配偶的父母联系一次? 
5. 除配偶、父母及子女外,您与多少位亲属关系比较亲近?
5a. 上述亲属中,您与其中多少位每两周至少联系一次? 
6. 您有多少位亲密朋友?(您与这些人相处时感觉非常自在,可以与其分享、讨论私人事宜,并且感觉可以依赖)
6a. 上述亲密朋友中,您与其中多少位每两周至少联系一次?
7.您是否参加宗教团体或宗教聚会?
7a. 上述宗教团体成员中,您与其中多少位每两周至少联系一次?(包括私下联系,也包括在团体活动中联系)
8.您是否还在上学?(包括中小学、专科学校、大学、职业或技术学校以及成人教育)
8a. 您与几位同学和老师每两周至少联系一次?(包括私下联系,也包括在课堂、会议等团体活动中联系)
9.您现在是否参加全职或兼职工作?
9a. 您管理多少员工?
9b.除去您所管理的人员,您与几位同事每两周至少联系一次?
10.您与几位邻居每两周至少联系一次?
11.您是否定期参加某些志愿者项目?
11a. 您与几位志愿者至少每两周谈论一次与志愿服务相关的话题?
12.您是否参加任何非宗教团体,并且定期与一位或多位成员讨论团体相关事宜(每两周至少一次)?(例如:社交俱乐部、爱好者团体、专业团体、业余兴趣小组、商业团体、工会、社区服务组织)
12a. 您参加的这些团体大约共多少成员?
12b. 您与几位团体成员每两周至少一次联系?

五、患者健康9项问卷(PHQ-9)

在过去的2周里,您感觉自己被以下症状所困扰的频率是?
1.做什么事都感到没有兴趣或乐趣:
2.感到心情低落
3.入睡困难、很难熟睡或睡太多:
4.感到疲劳或无精打采:
5.胃口不好或吃太多:
6.觉得自己很糟,或很失败,或让自己或家人很失望:
7.难以集中注意,如看电视或学习工作时容易走神分心:
8.行动或说话缓慢;或感到烦躁而坐立不安:
9.有轻生或用某种方式伤害自己的念头:
六、广泛性焦虑筛查问卷 (GAD7)
在过去的2周里,您感觉自己被以下症状所困扰的频率是?
1.感觉紧张、焦虑或急切
2.不能停止或控制担忧:
3.对各种各样的事情担忧过多:
4.很难放松下来:
5.感到不安而无法静坐:
6.变得容易烦恼或急躁:
7.害怕将有可怕的事发生,或感到似乎有可怕的事情会发生:

七、艾森克人格问卷(EPQ)


请您依次回答这些问题,回答不需要写字,只在每个问题后面的“是”或“否”中选择一个。 

这些问题请您按自己的实际情况回答,不要去猜测怎样才是正确的回答。这里不存在正确或错误的回答,将问题的意思看懂之后请尽快回答,不要花很多时间去想。

问卷无时间限制,但不要拖延太长,也不要未看懂问题便回答。

1 你的情绪是否时起时落?
2 当你看到小孩(或动物)受折磨时是否感到难受?
3 你是个健谈的人吗?
4 如果你说了要做什么事,是否不论此事可能如果不顺利你都总能遵守诺言?
5 你是否会无言无故地感到“很惨”?
6 欠债会使你感到忧虑吗?
7 你是个生气勃勃的人吗?
8 你是否曾贪图过超过你应得的分外之物?
9 你是个容易被激怒的人吗?
10 你会服用能产生奇异或危险效果的药物吗?
11 你愿意认识陌生人吗?
12 你是否曾经有过明知自己做错了事却责备别人的情况?
13 你的感情容易受伤害吗?
14 你是否愿意按照自己的方式行事,而不愿意按照规则办事?
15 在热闹的聚会中你能使自己放得开,使自己玩得开心吗?
16 你所有的习惯是否都是好的?
17 你是否时常感到“极其厌倦”?
18 良好的举止和整洁对你来说很重要吗?
19 在结交新朋友时,你经常是积极主动的吗?
20 你是否有过随口骂人的时候?
21 你认为自己是一个胆怯不安的人吗?
22 你是否认为婚姻是不合时宜的,应该废除?
23 你能否很容易地给一个沉闷的聚会注入活力?
24 你曾毁坏或丢失过别人的东西吗?
25 你是个忧心忡忡的人吗?
26 你爱和别人合作吗?
27 在社交场合你是否倾向于呆在不显眼的地方?
28 如果在你的工作中出现了错误,你知道后会感到忧虑吗?
29 你讲过别人的坏话或脏话吗?
30 你认为自己是个神经紧张或“弦绷得过紧”的人吗?
31 你是否觉得人们为了未来有保障,而在储蓄和保险方面花费的时间太多了?
32 你是否喜欢和人们相处在一起?
33 当你还是个小孩子的时候,你是否曾有过对父母耍赖或不听话的行为?
34 在经历了一次令人难堪的事之后,你是否会为此烦恼很长时间?
35 你是否努力是自己对人不粗鲁?
36 你是否喜欢在自己周围有许多热闹和令人兴奋的事情?
37 你曾在玩游戏时作过弊吗?
38 你是否因自己的“神经过敏”而感到痛苦?
39 你愿意别人怕你吗?
40 你曾利用过别人吗?
41 你是否喜欢说笑话和谈论有趣的事?
42 你是否时常感到孤独?
43 你是否认为遵循社会规范比按照个人方式行事更好一些?
44 在别人眼里你总是充满活力的吗?
45 你总能做到言行一致吗?
46 你是否时常被负疚感所困扰?
47 你有时将今天该做的事情拖到明天去做吗?
48 你能使一个聚会顺利进行下去吗?
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