呼吸科住院患者随访登记表(卷B·随访)
本问卷为呼吸科住院患者管理数据库随访卷,用于记录患者出院后的随访事件。请填写与卷A完全相同的住院流水号,不确定时先查对照表。本问卷不收集姓名、身份证号、手机号等个人隐私信息。请按照实际情况作答,题目没有对错之分。
模块B1:随访标识与事件类型
1. 住院流水号
2. 本次随访序号
3. 距上次出院或上次随访间隔天数
4. 随访发生日期
5. 本条记录填写日期
6. 本次随访的触发原因
计划内门诊随访
计划内电话随访
患者主动联系(症状变化)
患者主动联系(用药或其他问题)
急性加重或急性发作
再次住院
检查复查完成
治疗方案调整
药物不良反应事件
疾病进展、复发或转移
死亡
失访确认
其他
7. 本次随访针对的病种
间质性肺疾病或肺纤维化
肺栓塞
肺动脉高压
肺炎
慢性阻塞性肺疾病或慢阻肺急性加重
支气管哮喘
胸腔积液
肺癌
多病种或其他
模块B2:生存状态与终点事件
8. 当前生存状态
存活
死亡
失访
状态不明
9. 死亡日期
10. 死亡主要原因
呼吸衰竭(慢性进展)
疾病急性加重或急性发作
呼吸道感染
肺癌或肿瘤进展
心血管事件(心肌梗死、心衰、卒中)
肺栓塞
大出血(含抗凝相关)
治疗相关不良反应
其他
原因不明
11. 死亡地点
院内
急诊
家中或临终关怀机构
其他医院
不明
12. 若为失访,最后一次有效联系日期
13. 是否发生严重不良事件
否
是
14. 严重不良事件描述
15. 是否为本次事件的末次随访
否,继续随访
是,患者死亡
是,患者失访
是,研究或管理周期结束
是,转至其他医师或机构
模块B3:症状与功能变化
16. 自上次随访以来呼吸困难变化
明显改善
轻度改善
无变化
轻度加重
明显加重
17. 当前呼吸困难程度(mMRC分级)
0级
1
2
3
4
5
4级
18. 咳嗽变化
无咳嗽
较前减轻
无变化
较前加重
新发咳嗽
19. 是否出现新发症状
无
发热
咯血
胸痛
喘息
明显乏力
体重下降
下肢水肿
意识改变
声音嘶哑
骨痛
头痛
其他
20. 静息血氧饱和度(%)
21. 活动后最低血氧饱和度(%)
22. 体重变化(kg)
23. 日常生活能力
完全独立
轻度依赖
中度依赖
重度依赖(卧床为主)
模块B4:检查复查
24. 本次完成的检查
无(仅临床随访)
血常规
C反应蛋白或降钙素原
生化(肝肾功能)
胸部X线
胸部CT或高分辨率CT
超声心动图
下肢静脉超声
肺功能
6分钟步行试验
动脉血气
胸部超声
头颅磁共振
骨扫描或正电子发射断层扫描
支气管镜
其他
25. 白细胞计数(×10⁹/L)
26. 嗜酸性粒细胞计数或百分比
27. C反应蛋白(mg/L)
28. 是否行胸部CT或高分辨率CT
是
否
29. 影像学总体变化
明显吸收或好转
轻度吸收
无变化
轻度进展
明显进展
新发病灶
30. 是否行肺功能检查
是
否
31. 第一秒用力呼气容积占预计值百分比(%pred)
32. 用力肺活量占预计值百分比(%pred)
33. 一氧化碳弥散量占预计值百分比(%pred)
34. 6分钟步行距离(米)
35. 超声心动图估测肺动脉收缩压(mmHg)
36. 与上次相比肺功能变化
改善或稳定
轻度下降(小于5%)
中度下降(5%至9%)
显著下降(大于等于10%)
未测或无法比较
模块B5:治疗与用药变化
37. 自上次随访以来治疗方案是否调整
无调整
加药
减药
换药
停药
剂量调整
38. 方案调整的主要原因
疾病进展
疾病改善,降级治疗
药物不良反应
治疗无效
患者依从性差或自行调整
经济原因或药物不可及
合并症变化需调整
其他
39. 当前用药
无
吸入制剂(含糖皮质激素、长效β2受体激动剂、长效抗胆碱能药物任意组合)
口服糖皮质激素
免疫抑制剂
抗纤维化药物(吡非尼酮或尼达尼布)
抗凝药
肺动脉高压靶向药
生物制剂
靶向药或免疫检查点抑制剂
质子泵抑制剂
利尿剂
长期氧疗
无创通气(家用)
止咳化痰或对症药物
其他
40. 口服激素当前剂量(泼尼松等效mg/日)
41. 用药依从性
良好(大于等于90%按医嘱)
一般(70%至89%)
差(小于70%或频繁漏服)
已完全停药
无法评估
42. 依从性差的主要原因
忘记服药
担心不良反应
症状好转自行停药
经济负担
购药不便
吸入装置不会用
其他
43. 是否发生药物不良反应
否
是,轻度(不影响用药)
是,中度(需减量或对症处理)
是,重度(需停药或住院)
44. 药物不良反应表现
恶心或食欲下降
腹泻
肝酶升高
皮疹或光敏
出血倾向
骨髓抑制
口腔溃疡或感染
肌痛或关节痛
间质性肺病
其他
45. 不良反应处理
未特殊处理
对症处理,继续用药
减量
暂停后恢复
永久停药
模块B6:再住院与医疗资源利用
46. 自上次随访以来是否再次住院
否
是,1次
是,2次
是,大于等于3次
47. 再入院日期(最近一次)
48. 再入院主要原因
疾病急性加重或急性发作
呼吸道感染
呼吸衰竭
心血管事件
肺栓塞或血栓事件
出血事件
药物不良反应
肿瘤进展相关
计划性治疗或检查
其他
49. 本次住院天数(天)
50. 是否入住重症监护室
否
是
51. 是否需要升级呼吸支持
否,维持原方案
是,新增长期氧疗
是,增加氧流量
是,新增无创通气
是,需有创通气
已停用呼吸支持
52. 是否行急诊就诊(未住院)
否
是
53. 急诊就诊次数
模块BF1:间质性肺疾病随访
54. 本次是否为间质性肺疾病急性加重
否
是
疑似,评估中
55. 急性加重发生日期
56. 是否符合2016国际共识急性加重标准
是,完全符合
部分符合(影像符合但病因未排除)
否
57. 急性加重诱因
无明确诱因
感染相关
误吸
手术或操作相关
药物相关
不明
其他
58. 是否新发蜂窝影或牵拉性支气管扩张增多
否
是
未评估
59. 是否满足进展性肺纤维化标准
否
是,符合生理进展
是,符合影像进展
是,症状加重合并生理或影像进展
无法判定
60. 抗纤维化药物当前状态
持续使用,剂量不变
持续使用,已减量
已暂停
已永久停药
换药
从未使用
61. 停药或减量原因
不良反应不耐受
肝酶升高
判断无效(疾病仍进展)
患者意愿或经济原因
肺移植完成
死亡
其他
62. 是否合并肺动脉高压
否
是
疑似
未评估
63. 肺移植状态
未评估
评估中
已列入等待名单
已完成移植
曾评估但排除
模块BF2:肺栓塞随访
64. 目前抗凝状态
持续抗凝中
已按计划停药
提前停药
间断或依从性差
从未抗凝
65. 当前抗凝药物
利伐沙班
阿哌沙班
艾多沙班
达比加群酯
华法林
低分子肝素
其他
66. 抗凝起始日期
67. 累计抗凝时长(月)
68. 是否发生出血事件
无
轻微出血(皮肤瘀斑、牙龈、鼻出血)
临床相关非大出血
大出血(需输血、住院或危及生命)
颅内出血
69. 出血后抗凝处理
未调整
减量
暂时停用后恢复
永久停用
换用其他抗凝药
70. 是否发生复发静脉血栓栓塞
否
是,复发肺栓塞
是,新发深静脉血栓
疑似,检查中
71. 复发时间(距首次诊断,月)
72. 是否发生慢性血栓栓塞性肺动脉高压
否
是,已确诊
疑似,检查中
未筛查
73. 是否新诊断恶性肿瘤
否
是
筛查中
已有恶性肿瘤病史
74. 新诊断恶性肿瘤部位与类型
模块BF3:肺动脉高压随访
75. 当前世界卫生组织心功能分级
I级
1
2
3
4
IV级
76. 与上次随访相比心功能变化
改善
稳定
恶化
77. 6分钟步行距离(米)
78. 与上次6分钟步行试验相比变化(米)
79. N末端脑钠肽前体(pg/mL)
80. 是否重复右心导管检查
否
是
81. 重复右心导管平均肺动脉压(mmHg)
82. 重复右心导管肺血管阻力(Wood单位)
83. 靶向药物治疗方案变化
无变化
加用新药(升级为联合治疗)
减药
换药
停药
84. 当前靶向药物数量
0(未使用)
单药
双药联合
三药联合
模块BF4:肺炎随访
85. 是否完成出院后影像复查
是
否(未安排或患者未到)
86. 复查影像时间(距出院,天)
87. 病灶吸收情况
完全吸收
大部分吸收(大于70%)
部分吸收(30%至70%)
吸收不明显(小于30%)
进展或新发病灶
88. 是否提示需进一步排查基础病变
否,考虑单纯感染
是,已安排检查
是,患者拒绝
已排查,结果阴性
89. 是否复发肺炎
否
是,同一部位
是,不同部位
90. 复发次数(距本次出院)
91. 是否遗留结构性肺改变
无
有
未评估
92. 是否完成疫苗接种
流感疫苗和肺炎疫苗均已接种
仅接种其一
均未接种
不详
模块BF5:慢性阻塞性肺疾病随访
93. 自上次随访以来急性加重次数
94. 其中需住院的加重次数
95. 是否发生重度急性加重
否
是
96. 当前慢阻肺评估测试评分(0至40分)
97. 与上次慢阻肺评估测试相比变化(分)
98. 当前吸入治疗方案
无
单药(长效抗胆碱能药物或长效β2受体激动剂)
长效β2受体激动剂加长效抗胆碱能药物
吸入糖皮质激素加长效β2受体激动剂
三联(吸入糖皮质激素加长效β2受体激动剂加长效抗胆碱能药物)
其他
99. 吸入装置使用技术是否再次确认正确
正确
错误,已纠正
错误,未纠正
未评估
100. 是否参与肺康复
是,规律参与
是,间断参与
否,未参与
已转介但未执行
101. 当前吸烟状态
持续戒烟
复吸
从未戒烟
不详
102. 是否合并新发合并症
无
心血管疾病
肺癌
肺动脉高压
骨质疏松
抑郁或焦虑
肌少症
糖尿病
其他
模块BF6:哮喘随访
103. 过去4周哮喘控制测试评分(5至25分)
104. 当前控制状态
控制良好(评分大于等于20)
部分控制(评分16至19)
未控制(评分小于等于15)
105. 与上次随访相比控制水平变化
改善
稳定
恶化
106. 自上次随访以来急性发作次数
107. 其中需急诊就诊次数
108. 其中需住院次数
109. 是否使用口服激素疗程(近3个月)
否
是,短程(小于2周)
是,反复(大于等于2次)
是,长期维持
110. 当前治疗级别(全球哮喘防治创议1至5级)
第1级
第2级
第3级
第4级
第5级
111. 治疗级别是否调整
无调整
升级
降级
换药
112. 生物制剂使用状态
从未使用
持续使用中
已停用
新起始
换用其他生物制剂
模块BF7:胸腔积液随访
113. 积液是否复发
无复发
复发,量少
复发,中大量
持续存在
114. 复发时间(距上次出院,天)
115. 是否需重复胸腔穿刺或引流
否
是,1次
是,大于等于2次
116. 是否形成包裹性积液或胸膜增厚
否
是
未评估
117. 是否进展为脓胸
否
是
118. 病因诊断是否最终明确
是,已明确
否,仍为未定性积液
修正了原诊断
119. 明确诊断或修正诊断内容
120. 是否明确为恶性胸腔积液
否
是
疑似,检查中
121. 原发肿瘤
122. 是否行胸膜固定术
否
是,已行
计划中
模块BF8:肺癌随访
123. 本次随访时点
治疗中(按周期评估)
治疗结束后随访观察
术后随访
进展后换线
终末期或最佳支持治疗
124. 当前治疗线数
未治疗或观察
一线
二线
三线及以上
辅助或新辅助治疗已完成
125. 当前治疗方案
无(观察)
化疗
靶向治疗
免疫治疗
免疫加化疗
抗血管生成
放疗
联合治疗
最佳支持治疗
126. 靶向药物是否耐药
未使用靶向药
无耐药,持续有效
是,临床耐药(进展)
疑似耐药,检查中
127. 是否行耐药机制检测
否
是
计划中
128. 耐药机制检测结果
129. 疗效评价(实体瘤疗效评价标准1.1)
完全缓解
部分缓解
疾病稳定
疾病进展
未评价
130. 是否发生进展或复发
否
是,局部复发
是,远处转移
是,局部加远处
131. 进展部位
原发灶增大
肺内转移
胸膜或恶性积液
脑
骨
肝
肾上腺
远处淋巴结
其他
132. 进展时间(距上次治疗开始,月)
133. 是否发生免疫相关不良反应
未使用免疫治疗
无
是,1至2级
是,3至4级
是,致死性
134. 免疫相关不良反应类型
免疫相关性肺炎
免疫相关性肝炎
免疫相关性肠炎
免疫相关性心肌炎
甲状腺功能异常
垂体炎或肾上腺功能不全
免疫相关性皮疹
免疫相关性肾炎
其他
135. 免疫相关不良反应处理
未特殊处理
对症处理,继续免疫治疗
暂停免疫治疗加糖皮质激素
永久停用免疫治疗
136. 是否因不良反应中断或终止治疗
否
是,暂时中断
是,永久终止
137. 当前美国东部肿瘤协作组体能状态评分
0分
0
1
2
3
4
4分
138. 是否已转介姑息或安宁疗护
否
是
不适用
模块BF9:质控与下次计划
139. 本条随访数据完整度自评
完整
基本完整
关键字段缺失(需补充)
140. 需补充的数据项
141. 下次随访计划方式
门诊
电话
线上问卷
事件触发(症状加重即就诊)
无计划(死亡、失访或结束)
142. 下次计划随访时间
143. 本次随访是否需要提醒或待办事项
144. 备注
关闭
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