脊髓性肌萎缩症（SMA）及罕见病认知与公益参与意愿调查（学生版）

您好！我们正在筹备一个关注脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病患者的公益社团。为了解大家对罕见病的认知情况以及参与公益活动的意愿，特开展本次问卷调查。本问卷采用匿名方式，所有数据仅用于社团筹备参考，感谢您的支持与配合！

1. 你的性别

男女不愿透露

2. 你所在的年级

初中及以下高中大学（含专科/本科）研究生及以上

第二部分：对SMA及罕见病的认知

3. 在此之前，你是否听说过“脊髓性肌萎缩症（SMA）”？

非常了解，知道病因和症状听说过，但不太了解具体内容完全没听说过

4. 你主要通过什么渠道了解罕见病相关信息？

社交媒体（微博、抖音、小红书等）学校课程/讲座新闻媒体报道公益组织宣传活动身边有患者或家属几乎没有接触过其他

5. 以下关于SMA的描述，你认为正确的是？

是一种遗传性神经肌肉疾病主要表现为进行性肌无力和肌肉萎缩目前有药物可以治疗/延缓病情患者智力通常不受影响需要长期康复和照护不清楚

6. 你认为罕见病患者在社会中面临的主要困难有哪些？

医疗费用高昂、药物可及性低社会认知度低，容易被误解教育、就业机会受限心理压力大、容易感到孤独无障碍设施不完善家庭照护负担重其他

第三部分：对公益社团的态度与参与意愿

7. 你是否参加过公益/志愿服务活动？

经常参加偶尔参加从未参加，但有兴趣从未参加，也没兴趣

8. 如果我们创办一个关注SMA患者的公益社团，你是否有兴趣加入？

非常感兴趣，愿意成为核心成员有兴趣，愿意作为普通志愿者参与活动看情况，如果有时间会参与不太感兴趣完全不感兴趣

9. 你希望社团开展哪些类型的活动？

罕见病科普宣传（校园展览、推文、短视频）义卖/募捐活动，为患者筹集善款探访患者/陪伴交流（线下或线上）邀请医学专家/患者分享讲座与医院、公益机构合作志愿服务拍摄纪录片/制作公益传播内容政策倡导（如呼吁药物纳入医保）其他

10. 你愿意以什么方式参与社团？

活动策划与组织宣传设计（海报、视频、文案）志愿服务（探访、陪伴）募捐与资源对接学术调研与资料整理仅线上参与（转发、宣传）暂时只想了解，不参与具体工作

第四部分：看法与建议

11. 你认为在学生群体中推广SMA及罕见病关注，最大的障碍是什么？

大家不了解，觉得与自己无关学业压力大，没时间参与缺乏专业指导，不知道怎么做担心活动流于形式，没有实际效果学校支持力度不够其他

12. 你希望社团能提供哪些支持或培训？

罕见病基础知识培训志愿服务技能培训（沟通、陪伴技巧）公益活动策划与执行指导与专业机构/医院对接资源志愿时长/证书认证其他

13. 你对这个社团有什么建议或期待？

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