致心律失常性心肌病基本情况

此问卷为方便北京协和医院心肌病相关临床试验做情况摸底，不做任何其他用途，不会泄露任何您及患者的隐私信息，请务必按照实际情况填写，为方便相关文件上传，推荐使用电脑，感谢您的宝贵时间与支持！
1. 您跟患者的关系是？
2. 患者性别
3. 请输入患者的出生日期(重要选项)：
4. 患者以哪个心室受累为主
5. 患者是否进行了基因检测
6. 基因检测的时间是：
7. 患者携带的致病基因是(意义不明的基因变异不算)
8. 请上传患者的基因检测报告(重要选项)
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9. 是否在医院被诊断过“心肌炎”（重要选项）
10. 请上传第一次被诊断心肌炎的病历
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11. 请填写因心肌炎发作而前往急诊或住院治疗的日期（不包含恢复期的复诊与面诊，只记录急性发作）（重要选项）
第1次
若有第2次
若有第3次
若有第4次
若有第5次
若有第6次
若有第7次
若有第8次
若有第9次
若有第10次
12. 是否使用过免疫抑制剂治疗心肌炎(包括激素、吗替麦考酚酯、甲氨蝶玲、生物制剂等)
13. 请填写因心肌炎发作使用免疫抑制剂的情况
每一行填写一种药物名称、剂量以及持续时间，如
1.泼尼松 20mg 每天4次 2024.6-2024.10 
2.泼尼松 10mg 每天4次 2024.11-至今
3.吗替麦考酚酯 0.75g 每天3次 2024.10-2025.1 
4.吗替麦考酚酯 0.5g 每天3次 2025.10-至今
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14. 是否规律随访高敏肌钙蛋白I（hs-cTnI）水平
15. 请填写历次高敏肌钙蛋白I（hs-cTnI）水平
1个月内多次测量取最高值，填写检测上限倍数即可（用所得值/检测上限）
例如：
1. 2024.1 74倍
2. 2024.2 100倍
3. 2024.3 2倍
4. 2024.4 2倍
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16. 是否在医院被诊断过“心力衰竭”或“扩张型心肌病”（重要选项）
17. 首次诊断“心力衰竭”或“扩张型心肌病”时间(重要选项)
18. 请上传首次诊断“心力衰竭”或“扩张型心肌病”的完整病历
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19. 因“心力衰竭”或“扩张型心肌病”住院治疗的次数及日期(请注明是否伴室速发作或心肌炎)
例如
1. 2022.10 心肌炎发作,心力衰竭
2. 2023.3 心力衰竭
3. 2026.9 室速发作,心力衰竭
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20. 发病后最早左室射血分数是（LVEF %）
21. 最近一次的左室射血分数是（LVEF %）
22. 是否完成过24h动态心电图检查？
请选择
23. 发病后第一次做24h动态心电图时室性早博次数？
检查时间
室性早博次数（没有早博写0）
24. 最近一次做24h动态心电图时室性早博次数？
检查时间
室性早博次数（没有早博写0）
25. 上传第一次24h动态心电图报告
选择文件
26. 上传最近一次24h动态心电图报告（若只做了一次，只传一个即可）
选择文件
27. 患者是否有室速及室颤相关的发作史(重要选项)
28. 室速及室颤历次发作时间
例如
1. 2025.10 短阵室速
2. 2026.3 持续性室速
3. 2026.9 持续性室速
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29. 患者现在是否装有植入型心脏复律除颤器（ICD）(重要选项)
30. 安装ICD的日期：
31. 请上传安装ICD的病历或手术记录
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32. 是否做过射频消融手术（重要选项）
33. 射频消融手术的日期：
34. 请上传射频消融手术的病历或手术记录
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35. 患者是否完成心脏磁共振检查
36. 请上传发病后第一次心脏磁共振检查报告
选择文件
37. 请上传最近一次的心脏磁共振检查报告（若只做了一次，只传一个即可）
选择文件
38. 患者现在正在使用什么药物治疗（例如 β受体阻滞剂: 比索洛尔7.5mg 一天2次）
不清楚药物的种类按药物名字直接从上至下填写
ACEI/ARB/ARNI
β受体阻滞剂
醛固酮受体拮抗剂
SGLT2抑制剂
维利西呱
抗快速心律失常药
激素
免疫抑制剂或生物制剂
心肌营养药物
药物10（若有）
药物11（若有）
药物12（若有）
药物13（若有）
药物14（若有）
药物15（若有）
39. 您觉得哪个药物对控制病情最有帮助
如 缓解乏力: 辅酶 Q10
降低肌钙蛋白
缓解胸痛
心力衰竭,心脏扩大
缓解乏力
心律失常
缓解心慌
心肌炎复发
其他情况
40. 将所有在使用药物的包装放在一起，拍照上传
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41. 如果有临床药物试验（包括基因治疗）可能改善心肌炎发作、心律失常及心力衰竭情况，药物费用部分或完全免费，是否愿意前往北京协和医院参加？（重要选项）
42. 为方便后续临床试验的开展，请留下您及患者的姓名及联系方式（重要选项）
姓名：__________    
电话：____________
患者姓名（若为本人则不填）：_________
患者常住地：_________
43. 是否合并其他疾病? 如慢性肾脏病,冠状动脉粥样硬化型心脏病,慢性传染病或慢性感染,糖尿病,高血压和自身免疫病等
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