《基于LEARNS模式的孤独症谱系障碍患儿照顾者疾病获益感干预方案的构建及效果评价》 专家函询问卷（第二轮）

尊敬的专家：

您好！非常感谢您在繁忙的工作中对本研究的大力支持！

我是河南中医药大学护理学院的研究生张婧涵，导师是河南中医药大学第一附属医院护理部主任刘姝。我研究的课题是《基于LEARNS模式的孤独症谱系障碍患儿照顾者疾病获益感干预方案的构建及效果评价》，非常感谢您在第一轮专家函询中给出的宝贵意见！

第一轮函询中共包括6项一级指标和31项二级指标。根据第一轮函询数据结果并综合17位专家的意见，研究小组对孤独症谱系障碍患儿照顾者疾病获益感干预方案的内容指标进行了增加、修改和删除：一级指标中将“B自我反馈与总结迭代”修改为“B反馈教学与经验复盘”，修改9个、合并1个、新增1个二级指标。最终形成第二轮专家函询问卷，包括6项一级指标，31项二级指标。

现在为第二轮专家函询的过程，希望你对修订后的问题提示列表内容指标再次给出专业意见。由于时间的限制，恳请您在收到问卷后逐项填写并尽量在1周内完成，对您的问卷结果我们将严格保密，如您对问卷有任何疑问请及时与我们联系（邮箱：18864690762@163.com；电话：18864690762）。

衷心感谢您的支持和帮助！祝您身体健康、万事如意！


                                                                                                                导师：刘姝
                                                                                                                研究生：张婧涵
                                                                                                                河南中医药大学护理学院
第一轮函询部分专家意见及调整结果


第一部分 专家基本信息表
1. 姓名
2. 年龄
3. 性别
4. 工作年限
5. 职称
6. 职务
7. 最高学历
8. 联系电话
9. 工作单位
10. 专业领域
第二部分 孤独症谱系障碍患儿照顾者疾病获益感干预方案内容指标
填表说明：

本研究初步设立了 6个一级指标，31个二级指标。表1、表2分别为初步拟定的孤独症谱系障碍患儿照顾者疾病获益感干预方案的一级指标和二级指标，采用 liket 5 级评分法对每个指标的重要性和相关性进行评分，重要性1-5分（很不重要→很重要），相关性1-5分（非常不相关→非常相关），做出分析判断后请您在相应位置处打进行单项选择。

如果您认为该指标需要删除或修改，请在每个指标的相应栏内加以说明。如果您增加某一指标，请在对应指标下面按要求填写，同时评价该指标的重要性和相关性，并注明理由。


一级指标评价及意见
11. L-需求聆听与压力评估
12. 是否需要修改
13. E-认知建立与关系构建
14. 是否需要修改
15. A-技能应用与场景实践
16. 是否需要修改
17. R-积极强化与认知升华
18. 是否需要修改
19. N-反馈教学与经验复盘
20. 是否需要修改
21. S-长效巩固与持续赋能
22. 是否需要修改
23. 以上需要增加的条目
二级指标评价及意见
1.L-需求聆听与压力评估
24. 1-1 基线需求全面评估：
收集家庭主要照顾者年龄、学历、职业、家庭收入、照护年限、家庭成员结构等基本资料。
25. 是否需要修改
26. 1-2 心理压力精准测评：
采用量表对照顾者焦虑、抑郁情绪、生活质量进行量化测评；结合半结构式访谈补充量表外的隐性心理压力。
以标准化量表得分作为划分压力等级客观依据，访谈用于补充量表捕捉不到的隐性压力。
根据测评结果划分轻度、中度、重度压力等级，筛选高心理风险照顾者，建立重点干预档案。
27. 是否需要修改
28. 1-3 应对方式现状调查：
调查照顾者面对照护压力时的消极应对行为；总结其现有初步积极应对方式；总结个体应对偏好与应对短板，明确压力调适的干预重点。
29. 是否需要修改
30. 1-4 疾病获益感初始认知调查：
通过一对一访谈了解照顾者对疾病获益感的认知度；挖掘照顾者已感知的获益内容。
31. 是否需要修改
32. 1-5 个性化干预需求梳理：
整合前期所有评估数据，分类梳理照顾者的差异化需求；
根据不同压力等级、认知水平、照护能力，为每位照顾者定制个体化、差异化的初期干预清单，保障干预精准性。
33. 是否需要修改
34. 以上需要增加的条目
2.E-认知建立与关系构建
35. 2-1 ASD疾病科学认知教育：
开展系统化ASD疾病科普，科普内容包括孤独症儿童预后、家庭支持资源等相关内容；
纠正照顾者极端消极认知，减少照顾者盲目焦虑与过度自责。
36. 是否需要修改
37. 2-2 疾病获益感概念科普：
通俗化、场景化解读疾病获益感的核心内涵，结合ASD照顾者真实案例，详细拆解多维获益表现；打破照顾者片面认知，建立疾病获益感的基础认知。
38. 是否需要修改
39. 2-3 压力与情绪科学认知引导：
向照顾者科普ASD患儿照护压力、负性情绪的普遍性与合理性；
增加中医七情相关知识科普，引导照顾者识别自身忧、思、怒等情志失调表现，接纳自身情绪。
40. 是否需要修改
41. 2-4 积极应对理念建立：
详细对比积极应对与消极应对方式对自身心理健康、患儿康复、家庭氛围的不同影响；结合压力应对模型核心理论，引导照顾者建立积极信念。
42. 是否需要修改
43. 2-5 干预关系构建：
建立固定、持续的护患沟通渠道，耐心倾听其情绪宣泄与照护困惑；及时回应照顾者的疑问与诉求，建立平等信任的干预关系。
44. 是否需要修改
45. 以上需要增加的条目
3.A-技能应用与场景实践
46. 3-1 家庭康复实操技能指导：
结合患儿个体症状特点，针对性开展居家可落地的康复技能培训，涵盖儿童社交互动训练、语言沟通引导、刻板行为矫正、情绪行为问题干预、生活自理能力（进食、穿衣、如厕）训练等；
简化专业康复流程，教授照顾者碎片化、日常化的照护技巧，降低照护难度，减少因技能不足导致的照护挫败感，提升照护自信心。
（常规护理侧重患儿康复技能教学；本条目在传授居家康复技能基础上，重点关注照顾者主观感受，提升照护自我效能，减少照护挫败，服务于疾病获益感生成）
47. 是否需要修改
48. 3-2 即时情绪调节技能应用：
教授照顾者简易、高效、无场地限制的情绪调节方法，包括腹式深呼吸放松法、短时正念冥想、情绪隔离技术、积极心理暗示等；
模拟患儿哭闹、行为失控、康复效果不佳等高频高压场景，指导照顾者掌握情绪快速平复技巧，实现负性情绪即时疏导；
课后进行居家打卡练习，使用小程序或者微信群打卡巩固情绪调节技能。
49. 是否需要修改
50. 3-3 压力分级应对实践训练：
针对轻度照护压力（日常疲惫、轻微烦躁），指导采用碎片化休息、兴趣放松、短时倾诉等舒缓方式；
针对中度压力（持续焦虑、照护抵触），开展结构化情绪梳理、压力拆解训练；
针对重度压力（身心耗竭、自我否定），指导主动求助、专业心理疏导等。
51. 是否需要修改
52. 3-4 积极视角重塑实践：
指导照顾者建立每日成长记录手册，记录患儿语言、行为、情绪、自理能力的微小进步，以及自身照护技能、耐心、心态的成长变化，并进行定期复盘，每周对手册记录内容进行回顾，强化积极感受；
引导主动关注积极事件，弱化对康复短板、照护压力的过度关注，逐步感知照护价值。
53. 是否需要修改
54. 3-5 家庭角色适配实践调整：
引导照顾者正视自身多重角色；
指导合理分配照护任务、家庭事务、个人休息时间，引导家庭成员分工协作，分摊照护压力。
55. 是否需要修改
56. 3-6 主动利用社会支持：
指导照顾者主动梳理自身可用支持资源；
教授主动沟通求助技巧，克服心理壁垒；
引导积极参与家长交流活动，借鉴优秀照护经验；
介绍孤独症相关政策福利、康复帮扶渠道等外部社会资源。
57. 是否需要修改
58. 以上需要增加的条目
4.R-积极强化与认知升华
59. 4-1 强化积极行为：
在干预过程中实时捕捉照顾者的正向行为；
通过口头肯定、阶段性表扬、成果展示等方式给予正向强化；
记录照顾者的每一次积极改变，持续巩固正向行为习惯。
60. 是否需要修改
61. 4-2 矫正消极认知：
精准识别照顾者的核心消极认知；
通过案例对比等方式，纠正负性思维。
62. 是否需要修改
63. 4-3 疾病获益体验深度挖掘：
通过一对一深度引导、小组分享座谈等形式，引导照顾者深度复盘长期照护经历。
64. 是否需要修改
65. 4-4 压力创伤的积极转化引导：
基于修订版压力应对模型，引导照顾者重新定义照护压力与逆境经历。
66. 是否需要修改
67. 4-5 心理韧性专项强化训练：
通过ASD患儿照顾者励志成长案例分享、逆境心态情景模拟、抗压思维训练等方式，开展专项心理韧性干预。
68. 是否需要修改
69. 以上需要增加的条目
5.N-自我反馈与总结迭代
70. 5-1 情绪与照护复盘反馈：
指导照顾者坚持日常极简复盘，记录情绪波动时段、诱发负性情绪的具体事件、自身采用的应对方式、应对效果；
记录照护成功经验、患儿进步细节与自身成长亮点；
及时总结不足与改进方向，形成常态化自我反思机制。
71. 是否需要修改
72. 5-2 阶段性干预效果自我评估：
引导照顾者自我评估焦虑抑郁情绪、应对方式、生活质量的变化；
客观评价自身干预依从性与技能掌握程度，明确阶段性进步与现存不足。
73. 是否需要修改
74. 5-3 疾病获益感阶段性总结：
开展一次获益感专项总结，总结多维度获益；
对比干预前后的心态变化，固化积极获益认知，强化主观成长感知。
75. 是否需要修改
76. 5-4 现存问题主动反馈与诉求表达：
利用微信群搭建常态化反馈；
支持照顾者结合自身实际，提出个性化的干预调整诉求，保障干预方案动态适配个体需求。
77. 是否需要修改
78. 5-5 同伴经验交流反馈分享：
组织ASD患儿照顾者同伴互助交流会，借鉴优秀应对方法，相互倾诉情绪、共情互助，在交流中互补成长。
79. 是否需要修改
80. 以上需要增加的条目
6.S-长效巩固与持续赋能
81. 6-1 个性化干预方案动态调整：
结合照顾者的反馈、自我评估、心理状态波动等情况，对后期居家自我干预内容进行动态微调，使方案持续作用于照顾者。
82. 是否需要修改
83. 6-2 积极心理习惯长效养成：
指导照顾者将情绪调节、积极视角挖掘、复盘、自我鼓励等短期干预行为转化为日常习惯；
制定简易长效自我管理计划，固化稳定的积极心理模式。
84. 是否需要修改
85. 6-3 分层随访巩固干预效果：
建立分级分类随访体系，对高压力、低获益感、心理状态不稳定的照顾者开展重点随访；
对状态稳定、进步明显的照顾者开展常规随访；
及时发现新发负性情绪与照护问题，第一时间介入疏导，巩固干预成效。
86. 是否需要修改
87. 6-4 干预结局评价与优化：
再次测评照顾者疾病获益感总分及各维度得分、应对方式、焦虑、抑郁水平、生活质量等结局指标变化；
根据整体干预效果与现存短板，持续迭代优化干预内容、实施流程与干预重点，提升方案的科学性、规范性与临床适用性。
88. 是否需要修改
89. 6-5 心理危机识别与转介支持：
在随访过程中识别照顾者重度抑郁、消极自伤意念、情绪彻底崩溃等心理危机信号；
建立心理危机预警判断标准，明确与医院心理、精神专科的转介流程；
对危机个案做好登记跟踪，及时协助对接专业医疗资源。
90. 是否需要修改
91. 以上需要增加的条目
第三部分 专家判断依据及熟悉程度调查表

请您依据自身情况对问题提示列表内容指标的熟悉程度及判断依据进行自评，并在相应位置处进行单项选择。

专家对照顾者疾病获益感干预内容熟悉程度调查
92. 孤独症疾病知识与理论
93. 孤独症患儿照顾者心理干预相关理论与实践
专家对照顾者疾病获益感干预方案评定内容判断依据调查
94. 理论依据
95. 临床实践经验
96. 参考国内外文献
97. 主观判断
该部分为本次专家函询劳务费发放信息填写，请各位专家将信息填写准确以确保劳务的准确发放。
98. 是否为院内（河南中医药大学第一附属医院）专家
99. 职工工号
100. 科室
101. 身份证号（外籍人员提供护照号）
102. 联系电话
103. 银行卡账号
104. 银行卡账号开户行名称（例如：中国工商银行等）
105. 银行卡账号开户所在支行或分行名称
更多问卷 复制此问卷