造血干细胞移植患者生育力保存与性健康现状调查问卷

尊敬的受访者：

您好！感谢您抽出宝贵时间参与本调查。造血干细胞移植（HSCT）是治疗多种血液系统疾病的重要手段，随着生存率提高，移植后的生育力与性健康问题日益受到关注。本调查旨在了解中国HSCT患者的生育力保存现状、性健康状况及未满足需求，以期为改善临床实践、推动生育力保存规范化提供科学依据。

参与须知：

1. 本问卷包含约60道题目，预计完成时间15–20分钟；
2. 参与完全自愿，您可随时退出，不会影响您的医疗待遇；
3. 所有信息将严格保密，仅用于学术研究，数据经脱敏处理后存储；
4. 部分问题涉及性健康等敏感话题，您可选择"不愿回答"；
5. 本研究已通过伦理委员会审批（批件号：2026B1131）。

研究负责人：周晓瑜
所在机构：浙江大学医学院附属第一医院
伦理批件号：2026B1131
联系电话：0571-87236860
1.我已阅读并理解上述说明，自愿参与本研究，理解我的回答将被保密用于学术研究。
2.接受移植时的年龄是多少？
3.您距最近一次移植已有多长时间？
第一部分：人口学资料｜了解您的基本社会人口学信息
4.您的性别是
5.您的出生日期（年/月）
6.您目前的婚姻状况
7.您的最高学历
8.您目前的就业状况
9.您家庭的月平均收入
10.您居住地的类型
11.您的医疗保险类型
12.您目前有几个亲生子女？
13.移植前您是否有生育计划？
第二部分：疾病与移植治疗信息｜了解您的疾病诊断和移植治疗经过
14.您的原发疾病诊断是
15.您的疾病危险度分层（移植时）
16.您接受的移植类型
17.异基因移植的供者来源
18.您的预处理方案是否包含全身放疗（TBI）？
19.您最近一次移植的日期（年/月）
20.移植后是否经历过疾病复发？
21.您目前的疾病状态
22.移植后是否出现过移植物抗宿主病（GVHD）？
23.您目前是否仍在服用免疫抑制剂或其他药物？
24.移植前是否接受过盆腔或性腺区域放疗？
第三部分：生育力保存认知与态度｜了解您对治疗相关生育力损害及生育力保存的认知水平｜
25.在移植前，是否有人告诉您治疗可能影响您的生育力？
26.如果有人告知，告知者是谁？
27.以下关于生育力保存的说法，请按照您的理解判断对错（每题选一项）
  • 正确
  • 错误
  • 不确定
① 化疗和放疗可能对卵巢或睾丸造成不可逆损伤
② 造血干细胞移植前是进行生育力保存的最后窗口期
③ 男性可以通过冷冻精子保存生育力
④ 女性可以通过冷冻卵子或胚胎保存生育力
⑤ 卵巢组织冷冻适用于无法推迟治疗的女性患者
⑥ 生育力保存措施会延误疾病治疗、影响疗效
⑦ 移植后月经恢复意味着生育力正常
⑧ 生育力保存在国内已有成熟的法律法规支持
28.您对自身目前的生育力状况了解程度如何？（按递进式选择相应分值）
第四部分：生育力保存实践｜了解您在移植前后的生育力保存实际行动｜
29.移植前，是否有医护人员主动与您讨论生育力保存方案？
30.移植前，您是否被要求至生殖医学中心咨询？
31.您是否实际进行了生育力保存？
32.您采取了哪种生育力保存方式？
33.生育力保存的费用来源
34.您未进行生育力保存的主要原因是什么？
35.移植后，您是否进行过生育力评估？（如性激素六项、AMH检测、精液分析等）
36.移植后您是否尝试过自然受孕或辅助生殖？如有，请注明结果
第五部分：生育意愿与心理感受｜了解您目前对生育的想法及心理体验｜
37.您目前的生育意愿
38.您对自身生育力受损的担忧程度（按递进式选择相应分值）
39.以下描述是否符合您的感受？（每项选一项：1=完全不符合 → 5=完全符合，按递进式选择相应分值）
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
① 生育力问题让我感到焦虑或抑郁
② 我对性健康问题感到羞耻，难以启齿
③ 生育力问题让我觉得自己"与正常人不同"
④ 我担心生育力问题会影响伴侣关系/婚姻
⑤ 我感到在这个问题上孤立无援
⑥ 我担心下一代遗传我的疾病
40.您是否曾因生育力或性问题向他人倾诉？
41.如果您从未向他人提及，主要原因是什么？
第六部分：性功能与性健康｜本部分涉及个人隐私，可根据意愿选择"不愿回答"。性功能评估采用国际验证量表｜
42.移植后您是否有性生活（包括任何形式的性活动）？
43.移植后性生活频率较移植前有何变化？
女性性功能指数简版（FSFI-6）
44.基于过去4周｜请根据过去4周内的实际情况选择最符合的选项
  • 0无活动
  • 1几乎无/从不
  • 2少数时候
  • 3有时
  • 4多数时候
  • 5几乎总是/总是
① 您有多少时候感到有性欲或性兴趣？
② 性活动中您有多少时候感到性唤起（兴奋）？
③ 性活动中您有多少时候感到阴道润滑？
④ 性活动中您有多少时候能达到性高潮？
⑤ 您对自己的性生活满意程度如何？1=非常不满意 ... 5=非常满意
⑥ 性活动中您有多少时候感到不适或疼痛？0=无疼痛 ... 5=总是疼痛
男性勃起功能国际指数简版（IIEF-5）
45.请根据过去6个月内的实际情况选择最符合的选项
  • 0未尝试
  • 1几乎无/从不
  • 2少数时候
  • 3有时
  • 4多数时候
  • 5几乎总是/总是
① 您对获得和维持勃起的信心如何？
② 受到性刺激后，有多少时候阴茎能获得勃起？
③ 性交时，有多少时候能插入？
④ 性交时，有多少时候能维持勃起？
⑤ 性交时，维持勃起到完成性交有多困难？
46.您对自己目前的性生活满意程度如何？（按递进式选择相应分值）
47.移植后您是否出现了以下性健康问题？
48.女性补充：移植后您的月经状况如何？
49.您认为影响您性健康的主要因素有哪些？
50.您是否因性健康问题寻求过专业帮助？
51.您获得的帮助是否有效改善了您的问题？（按递进式选择相应分值）
52.阻碍您寻求性健康帮助的主要因素有哪些？
第七部分：医患沟通与未满足需求｜了解您与医护团队的沟通体验及期望获得的支持｜
53.移植团队是否主动与您讨论过性生活/性健康问题？
54.您对移植团队在生育力和性健康方面的沟通满意度（按递进式选择相应分值）
55.您希望在生育力和性健康方面获得哪些支持？
56.您认为理想的生育力保存咨询应在什么时间进行？
57.您是否了解中国关于生育力保存的法律法规和政策？
第八部分：生活质量简评｜采用EQ-VAS视觉模拟量表快速评估整体健康状态｜
58.请在以下标尺上标出您今天觉得健康状况最好的点（0=您想象中最差的健康状态，100=您想象中最好的健康状态）
59.与1年前相比，您觉得现在的整体健康状况如何？
60.过去2周内，以下描述与您的实际情况符合程度如何？
  • 0完全没有
  • 1有几天
  • 2一半以上时间
  • 3几乎每天
① 做事时提不起兴趣或没有乐趣
② 感到心情低落、沮丧或绝望
61.过去2周内，您感到紧张、焦虑或烦躁的频率？
  • 0完全没有
  • 1有几天
  • 2一半以上时间
  • 3几乎每天
① 感到紧张、焦虑或烦躁
② 不能停止或控制担忧
62.第九部分：开放性问题｜您的宝贵意见将帮助我们深入理解问题｜关于生育力和性健康问题，您有什么想对医护人员或未来患者说的？ [多行填空题]
63.您认为医院或社会在生育力保存方面最需要改善的是什么？ [多行填空题]
64.其他您想补充的内容 [多行填空题]

问卷到此结束。衷心感谢您的参与和贡献！您的每一份回答都将帮助改善未来HSCT患者的生育力保存与性健康服务。如有疑问，请联系研究团队：周晓瑜（浙江大学医学院附属第一医院），联系电话：0571-87236860

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