脑卒中吞咽障碍患者及家属调研问卷

封面信
尊敬的受访者: 您好!我们是南方医科大学康复医学院大创团队,正在开展非侵入式脑机接口(MI-BCI)脑卒中吞咽康复设备应用前景调研。本次问卷仅用于学术研究,所有信息严格保密,不泄露个人隐私,作答全程约 20分钟,您的真实回答对康复设备研发、医保政策完善至关重要,感谢您的支持与配合!
填表指导
1. 请根据您自身真实情况勾选答案;
2. 若无特殊说明均为单选题,多选题目会标注;
3. 末尾开放题可简要填写您的想法;
4. 脑机接口(BCI)简单说明:非侵入式BCI:仅佩戴头皮电极,通过大脑 “想象吞咽” 即可触发康复训练,无需手术。侵入式BCI、半侵入式BCI:需要在大脑手术植入相关设备,训练效果更好,存在一定风险
1. 基础信息--您的身份
2. 如果由家属代答,您与患者的关系
3. 患者目前是否能理解并回答简单问题?
4. 患者目前主要交流方式
5. 患者是否存在医生诊断的认知功能障碍?
6. 患者年龄
7. 脑卒中病程
8. 吞咽障碍程度(FOIS)
9. 接受吞咽康复时间
10.  是否听说过脑机康复设备
11.  日常康复场景
12. 临床康复需求
  • 很不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 很同意
我认为当前吞咽训练中呛咳、误吸问题对生活影响较大
我认为现有康复训练缺少实时反馈,我难以判断训练效果
我认为长期康复照护给我的家人带来较大负担
我希望拥有可居家使用的吞咽康复设备
现有训练较难调动我的主动训练意愿
13. TAM技术接受模型
  • 很不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 很同意
我认为脑机接口康复技术能够帮助改善吞咽训练效果(PU1)
我认为该设备能够降低呛咳和误吸风险(PU)
我认为该技术能够帮助我更好地了解自己的康复进展(PU2) 
我认为该设备能够提高康复训练积极性(PU)
我认为AI可以根据我的康复状态调整训练方案(PU3)
如果未来需要佩带脑电电极进行康复训练,我认为佩戴操作可能简单,容易适应(PEU)
如果未来需要佩带脑电电极进行康复训练,我认为设备训练时间可能会合理,不会造成明显疲劳(PEU)
如果未来需要佩带脑电电极进行康复训练,我认为设备操作可能指引清晰,容易学习(PEU)
 如果未来需要佩带脑电电极进行康复训练,我认为设备外观设计可能会造成心理尴尬(PEU)
我认为脑机接口吞咽康复是一种值得尝试的新型康复方式(ATT)
总体而言,我对使用脑机接口康复设备持积极态度(ATT)
如果条件允许,我愿意尝试该技术(ATT)
如果我有癫痫、严重头痛等情况,我会顾虑脑机训练带来潜在风险(ATT)
14.

TPB行为意向与影响因素

  • 很不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 很同意
家人支持我尝试脑机吞咽康复设备(SN)
康复医生推荐的新技术会增加我的接受意愿(SN)
其他患者成功使用经验会影响我的选择(SN)
如果未来需要佩带脑电电极进行康复训练,我认为自己能够学习并且完成设备训练(PBC)
费用、出行和场地限制会影响我持续使用吞咽康复设备(PBC)
即使需要长期训练,我也有条件坚持(PBC)
未来如果条件允许,我愿意长期使用该设备(BI)
15.

AI信任、隐私与伦理

  • 很不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 很同意
我认为AI能够提供可靠的康复辅助
我认为医生能够监督并纠正AI可能出现的错误
我认为AI辅助决策不会降低医疗安全性
我担忧脑电信息被泄露或滥用
我担心脑电数据可能暴露我的个人状态或心理信息
我认为脑电数据属于高度敏感个人信息
“意念控制机器”可能让我产生不安或失控感
医护人员充分解释风险和获益后,我更愿意使用
 我希望脑电数据仅用于本人康复,不被随意共享
我认为自己的脑电数据应该由本人拥有并决定是否授权使用
如果未来脑电数据用于科研或产品优化,我希望事先获得明确告知并同意
我认为脑机接口技术不会改变我的自主意识和个人身份
即使脑机设备能够读取部分脑电信息,我仍认为自己的思想和隐私能够得到保护
我认为脑机接口康复治疗过程中,最终治疗决定权应该由医生和患者共同决定
如果脑机系统给出的康复建议与医生判断不同,我更信任医生的判断
如果社会普遍认可脑机接口康复技术,我会更愿意接受该技术
我担心使用脑机接口康复设备可能受到他人的误解或歧视
16.

HTA支付与可及性

  • 很不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 很同意
 若纳入医保,我愿意长期使用该设备
 相比纯院内设备,我更倾向便携居家设备
设备价格会影响我的使用选择
我认为使用该设备会给我的家庭带来巨大的负担
17. 单次训练自费我可承受的价格
18. 整套家用设备我可承受的总价
19. 开放性问题
我最希望这款脑机吞咽康复设备优先解决什么问题?
使用此类设备我最大的担忧是什么?
我认为什么样的设备设计更容易被吞咽障碍患者接受?
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